☆知っている方がいらっしゃったら教えて下さい☆

質問

実は去年とある病気になりました。長く掛かりましたが一段落して退院し今は通院しながらリハビリをしています。

只、非常に珍しい病気だった為病気自体知らない医師もいる様で、自分は診察に行った病院の医師が本当に偶然病気を知っていて適切な判断をしてくれたから良かったのですが、自分がこういう病気になって病名等を医師から言われて思ったのが、「そんなに珍しい病気だったら知らずに半身不随になってしまう人もいるんだろうな」って事なんです。

それともう１つ、入院していた病院で出会った人が交通事故と、大きい声では居えませんが手術ミスが重なって、今必死でリハビリをしているんです。脳と体と両方なので凄く大変な思いをしてリハビリしています。

長くなりましたが、もしそういう人達が情報を求めたり情報を交換したりするサイトがあったら知りたいと思っています。自分もそういう人達に情報等を教えたいし、自分もその人の為に何か効果的な情報があったら教えて貰いたいと思っています。

このサイトでこういう質問をしてもいいのか分かりませんが、他に全く知りません。ご存知の方がいらっしゃったら是非教えて下さい。宜しくお願いします。

回答No.3

noname#37729

適切な回答かどうか分かりませんが。
交通事故の後遺障害に関しては、
ＮＰＯ法人・交通事故後後遺障害家族の会があります。
脳外傷を負った方とその家族の支援のための会です。

参考URL：

http://www.koisyo.com/

お礼

参考にしてみます。ありがとうございます。

回答No.2

prin2

病気がなんなのかわかりませんが、今はネットで検索する人もたくさんいます。
症状が出ているが何の病気か確定診断まではいかないという人はネットで検索する人もたくさんいると思います。
私自身がそうでしたから。
その時、同じ病気であろうかと思える人達のホームページで気持ち的にずいぶん助けられました。
個人のＨＰでは、その方の発症時の症状なんかを細かく詳しく書いている人もいますし、私はずいぶん参考になりました。
結局、私も見ていたＨＰの人達と同じ難病と確定診断されたわけですが。。。
可能であれば、あくまでも“自分の場合”という前提でご自分でホームページなど作られてはいかがでしょうか？
その中で掲示板をつければ情報を求める人が書き込みするかもしれませんし。。。
私は難病がありますが自分のＨＰを退院後すぐに作りました。
やはり“そうかもしれない”とか“そう診断された”という人の書込みはあります。
また情報を発信するのはネットだけでなく、いろんな形でできると思います。

お礼

色々探してみたのですが、「これ」っていうのがなかなか無くて。

私の病気は多分探すのが難しいのでいいのですが、病院で知り合った方の事が凄く心配なんです。

他にも色々探してみます。ありがとうございました。

回答No.1

Osa1

病名と症状をオープンにした方が回答を得やすいと思います

お礼

そうですね。有難う御座います。