ギランバレー症候群で病院を探しています

質問

いつも大変参考にさせていただいております。

つい先日、義母がギランバレー症候群と診断されました。
初めて聞く病名で、それほど患者さんも多くないと聞きました。
現在は、地元の総合病院に入院していますが、できれば実績のある病院にて治療を受けてほしいと思い、質問させていただきました。

義母は東京在住ですので、できれば都内で探したいと考えておりますが、埼玉・千葉・神奈川の病院も視野に入れて考えております。以上の地域で、この病気の治療に実績のある、良い病院をご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてくださいますよう、お願いいたします。

また、実際に経験された方の治療法や（今は点滴をしています）、治療後の経過、後遺症等についてもお聞かせいただければと思います。

どうかよろしくお願いいたします。

回答No.4

lexsior

過去（３年半位前）に罹患しました。
神経難病の中では比較的完治する病気とされてますが稀な病気なのでご本人はもちろん家族の方もさぞご心配されていると思います。
当方、東北地区ですのでお力になれないと思いますが、東海大学の神経内科に吉井教授と仰る方が国際GBS症候群財団というところに参加なさってたと思います。現在は分かりませんが、GBSの手引書を頂きました。

私は軸策型（１回再燃しました）と診断されて約半年入院しましたが、そのうち４ヶ月はベットで寝たきりです。治療はIVIGを２クール＋ステロイドパルス療法です。
気管切開はしませんでしたが再燃した事もあり高確率で後遺症が残るだろうといわれましたが現在は全力疾走まで出来るようになりました。
（軸策型の場合は髄鞘型に比べて症状は重く、後遺症が残りやすいようです）
専門家ではないので断言できませんが、早い治療が奏功する様です。もちろんリハビリも大切ですが、異常感覚・這蟻感・痛みがあるのでなかなか上手く進まなかった記憶があります。
稀な疾患ですので私の経験談でよければお話させて頂きますよ。

回答No.3

boo_boo_suu

大変ですね、ギラン・バレーといえば女優の大原麗子さんがかかったことで有名ですよね。
私はギラン・バレー症候群ではないのですが同じく(^^;;神経筋難病でして特定疾患患者です。
症状も似ています。なので神経内科に通っていますがギラン・バレーの方がいらっしゃいます。

私がいいなと思う病院は（私も都内在住です）既出の『東京女子医大』に、『東大病院』、都立病院の『府中病院』に『東京都立神経病院』、お義母様が65歳以上であれば『東京都老人医療センター』の神経内科も有名です。神奈川では自己免疫疾患に力を入れている病院というと『北里大学病院神経内科』かなと思います。難病友の会とかに入ると患者さんやご家族の生の声が聞けますよ。是非興味があれば加入してみてください。
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html

ただ(^^;;ギラン・バレーは珍しい病気なので個別の友の会はなかったと思います。
私も稀な奇病で個別にないのであせび会に参加してました。

ここもよくみているHPです。
東京難病団体連絡協議会
http://www.tounanren.org/
あと都庁のHPとかも見ます、難病福祉をみるために。

私は手に後遺症が残りリハビリを必要としたので埼玉の「国立リハビリセンター」略して国リハに紹介をしてもらいました、おかげさまでほぼ日常生活に困ることなく現在に至っています。
とにかく初期の治療と長期治療プランが大事だと思うので大病院（なるべく診療科目の多い）でかつ信頼できる（ここ大事です、医療って信頼ですもの）医師を探してくださいね。

あと難病の福祉とかもありますので（あまりないけど(^^;タクシー券とか福祉金1.2～1.5万前後/月（所得制限あり）など市町村によって違う）是非一度保健所にお問い合わせください。
福祉というものは自分で調べて自分で連絡しないともらえなかったりします。
あえてあまり積極的に教えてくれないんです。
お大事になさってくださいね。

回答No.2

mimi-ta

続けてでごめんなさい。
独協は栃木県でした…。
すみません。

回答No.1

mimi-ta

こんばんは。ナースの立場なので
参考になるかわかりませんが、回答させていただきますね。

東京では東京女子医・杏林・独協医大の
ドクターが力を入れて研究・治療に当たっているようです。

症例の多さや研究が進んでいる点からも
やはり大学病院が良いのではないかと思います。

実際に経験した患者さんは1名だけですが、
初期の透析（血漿交換療法）と
免疫グロブリン療法で症状は軽快し、退院されました。
後遺症は残りませんでしたよ。
とにかく心配ですね。
良くなられることをお祈りしています。

お礼

ご回答いただきまして、ありがとうございます。
聞きなれない病名で、とても不安だったのですが、医療に従事されている方からのお言葉をいただき、少し和らぎました。

教えていただきました東京女子医大、杏林大について早速調べてみようと思います。
ありがとうございました。