障害の可能性が・・・胸がはりさけそうです

質問

先日、下記のような質問をした者です。
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa5647628.html

まず補足なのですが、少し落ち着いて思いだしてみると、先生から言われたのは「発達段階で何か障害が出るかもしれないが、何がどう出るかはその時になってみないとわからない」ということのみでした。
こちらから「自分で歩くことはできないのですか」など色々聞いたところ、「わからない」と言われたのですが、その時はもう頭が混乱してて、わからない＝できない、と解釈していました。

パニックのあまり、もうすでに息子は何か障害を持っていると思いこんでいたのですが、よく考えてみると今の段階ではまだそうなると決定したわけではないんだと思うようになりました。これからは、最小限に食い止めるよう精一杯のことをしてやりたいと思っています。そして、「きっと元気になる」と息子の可能性を信じてやりたいと思います。

息子は先週月曜日に退院したのですが、元気いっぱいで、先生の話などまるで嘘のようです。そんな話はなかったことにして、前向きに育てていってやりたいです。ですが、そういうお話があった以上、常にその不安がつきまとって胸が張り裂けそうになります。授乳をしていても、おむつを替えていてもふと頭をよぎり、つらくなってしまいます。母が手伝いに来ていたのですが、私の様子を見て母まで落ち込んでしまいました。

今やるべきことをおろそかにしてしまって、先の心配ばかりしている私に、何かアドバイスをお願いします。

回答No.8

mayo-kohi

先天性疾患のある子供を持つ者です。

一番最初のパニックから落ち着いてきたようですね。よかったです。パニックになるのはごく当たり前のこと。そして落ち着いたことで、質問者さんは無事に一歩前進しました。これから少しずつ前進したり、後ろを確認したり、立ち止まって休憩したり・・・ゆっくりいきましょう。病気を持つ子の親はみんなそのことを受け入れるのに時間がかかります。受け入れたと思ってもまだ受け入れきれてなかったと後で感じることもあります。何年もかかるのが当たり前。だから悩みながらでいいんですよ。悩んでも受け入れるのが大変でも、目の前のわが子が可愛いのは事実。それでいいんです。

ウチは「珍しい病気なので症例が少なく、ある程度育ってみないとどういうことになるか予測がつかない」と言われました。病気かどうかに関わらず人間の発達として節目にあたるところでどう発達しているかがその後を予測する鍵になるということでした。
ウチの場合は２歳の誕生日が過ぎたところでようやく「今後新たに臓器的な問題が見つかることはないでしょう」と言われました。３歳を過ぎたところで「今後新たに大きな問題が見つかることはないでしょう」と言われ、５歳の誕生日過ぎで「普通の小学校に行けるでしょう」と言われました。
質問者さんとはいろいろ細かい状況が違うだろうとは思いますが、こんな風に数年かけてようやく先の見通しがたつようになってきました。この間、特にせっかちな性格の私はいらいらしたり、あせったりすることも多かったです。「問題が出るなら出るで、早く教えて欲しい。何かあるなら早めに手をうちたい」と思ったからです。でも医者でも成長してみないと分からないこともあるんですね。

現在子供は５歳ですので５年間での知識・経験でしかありませんが、ひとつアドバイスできそうなことがあります。「医者は病気しか見ない」。人間を見ない、というような意味ではないので誤解しないでください。運動発達や知的発達がゆっくりだとして、それを判断するのはやってくれますが、発達のサポートをしてくれるのは理学療法士、作業療法士、言語療法士など、他に専門家がいます。病院や地域の自治体などに「療育」「リハビリ」などというところがありますからぜひ積極的に活用してください。専門家のサポートを受けて医者の予想をくつがえした例はいくらでもあります。
私も一歳半健診の直後から自治体のリハビリにお世話になっています。専門家に指導してもらったり、似たような立場の親子と知り合えたりしました。
自治体に相談するのは気が向かない人もいるようですが、少なくとも私のいる地域ではとてもよくしてもらえます。私自身、子供が生まれて初めて泣けたのは一歳半健診直後の個別の相談のときでした。

最後にひとつ、リハビリの場で知り合ったお母さんが言ったことでずっと忘れられないことがあります。
「よりよいリハビリを求めて遠くまで行って少しでもよくなるように頑張る人もいるけど、ウチはこの子に痛い思いとか無理させたりとかしない。どっちがいいとかの話じゃないよ。この子がお日様があたたかくて幸せだな～とか思えればそれでいいとウチは思ってるの」
私自身はリハビリを積極活用してますが、考え方は色々ですからこういうのもアリです。

回答No.7

forever520

３０代既婚者男です。

私も双子でした。２１００グラムの未熟児で、
弟は今の最新設備があれば助かっていたはずでしたが、産まれて
数日でこの世を去りました。
母の悲しみといえば、それは大きな悲しみであったはずです。
でも弟は自分の人生を短いなりに精一杯生きたのです。自分の人生を
全うして悔いることなく旅立ったのです。

あなたのお子さんに障害が出るかどうかはまだ分からないとの
ことですが、この世に誕生したことは紛れも無い事実です。
命の鼓動が息づいています。

お母さんの苦しみは分かりますけど、赤ちゃんにはそうした母親の
不安定な心が伝わりやすいので、できれば不安ではなく大きな
愛情で包み込んであげて欲しいですね。
赤ちゃんは、お母さんを自ら選んでお腹に宿るという話をどう
思いますか？
私はそう信じています。そしてその後の全ての人生に責任を持って
産まれてくるのだとね、
だからお子さんはにはこれから何があろうと乗り越えるだけの力を
持って産まれてきているのです。
何も心配いりません。あなたに会いたくて、会いたくて、やっと
出会えたのですよ。
こんなことを言えば拒絶するかもしれませんが、人生の全てに
意味があります。災難とか運が悪いなんて軽いものではありません。
必ずそこには大きな意味が隠れているのです。

あなたとお子さんが親子となった意味をいつか知ることになると
思いますが、その時全てに感謝できるはずです。
負けないでください。諦めないでください。お子さんは今、必死に
生きようとしています。
自分の人生を生きようとしているのです。

回答No.6

masato3816

twitterのアカウント取って、愚痴を呟きつつ同士を見つける。
blogを開設して以下同文。
サイトを開設して以下同文。
教えてgoo！で相談するのも、もちろん良し！
ただ、手軽さやら炎上の可能性やら諸々考えると、今のところ一番良いのはtwitterじゃないかと思います。

私は甥に視覚障害がわかりまして、まあ色々やっていますが、
重要なことはね、「何をするか」じゃないと思いますよ。
大切なのは、何かをしなきゃいけなくなった時に、手を伸ばす方法がわかっていること。
極論しちゃえば、人とつながっていること。

一緒に頑張りましょうね！

回答No.5

noname#233957

こんばんは。

私には２人の子がいます。２人とも元気に生まれました。
が、上の子はある日突然、重い病気になりました。
障害者手帳も持っています。
もうすぐ車椅子に乗るようになります。

手も足も動かなくなり、言葉も発することができず、
ご飯もうまく飲み込めないし。
薬の副作用で、顔もボーンと膨れ上がって、見る影もなく…。
そんな日々を過ごしました。
今はだいぶよくなっていますが、またいつ悪くなるかわかりません。
治す薬も方法もありません。そういう病気なのです。
毎日毎日、今日は元気。でも、じゃあ明日は？
元気で過ごせる保証はどこにもありません。
今度はどんな症状が出るかもわかりません。

悪い方に考えてばかり暮らしていたら、どうなるだろう？
そう考えることがあります。

毎日病気の陰におびえて、涙ばかりを流したり、
同じ年の子供と、自分の子を比べて、なにもかもが遅れていると嘆いたり。
療育センターなんか、本当なら来なくてすんだのに。
歩けない子供の世話は大変です。
町で声をかけられて、傷つくこともあります。

日常のすべてが、悲しみでいっぱいになってしまいますね。
悲しみでいっぱいのお母さんに育てられた子は、どうなるのでしょう？
楽しいとか、嬉しいとか、そういう気持ちがなかったら？

そんなのはごめんだ、と私は思っています。
ほんの少しでも、子供が回復するなら、そのためにどんな努力もするし、
面倒な手続きにだって行きます。
よりよい状態になるために、相談に行きますし、
なにかイヤな思いをしても、そんなのは丸めてポイです。

そう考えられるようになるには、少し時間がかかりました。
当然です。そんなにすぐ、なにもかも受け止めて、受け入れてなんて
できるわけないと思いませんか？
今、胸が張り裂けそうでもいいのです。
悲しんでもいいんです。
でも、涙をたくさん流したあとは、顔をあげましょう。
あなたが笑顔でいれば、お子さんたちも幸せですよ。
楽しいとか、幸せだという気持ちは、本当にすごいパワーになります。
沢山の刺激や、喜び、ほめられることで子供は育ちます。

将来が見えない不安は、本当に恐怖です。
でも、おびえているだけではその恐怖にすべての可能性を奪われてしまいますよ。
私は、子供を信じて、全力で育てていきます。
だって、今、とても元気で、私の前で生きているのですから。
とても可愛くて、いとおしくて、輝いているんです。

質問者さんのお子さんも、とても元気なんですよね？
素晴らしいことじゃないですか。嬉しいですね。
思いっきり不安になったあとすることは、
思いっきり元気になることだけですよ。

お互い頑張りましょうね。

回答No.4

kernel_kaz

男でそんな経験は無いのですが、障碍者問題に取り組んできた事もあり、色んなお母様方を見てきました。

前質問もこの質問も、先輩方から貴重なアドバイスと励ましがありますね。
不安もある事でしょうが、とにかく独りにならないでください。
あなたのお母様は、お子さん達の事では無く、あなたを見て落ち込んでいるのでしょう？
でも、それはそれで良いんです。
周りも巻き込んで、とにかく、自分を責めたり、独りで抱え込まないでください。
行政も民間団体も、利用できるものは何でも利用してください。

未経験者が独りで悩んでも、未経験の家族だけで悩んでも、そうそう答えはでません。
悪い方にばかり頭が向かいがちです。

こういう掲示板でも、大勢の方があなたの味方です。
行政や民間団体を利用すれば、もっと大勢の先輩たちや専門家がいます。

子供は国の宝です。
みんなで育てましょう。ね。

回答No.3

kasumimama

双子2歳です。

うちの子は元気です。障害がありません、
ただ発達障害はあるかもしれない程度です。
なので私の回答で私なんかには気持ちはわからないと言われるかもしれませんが回答したいと思います。

私は一度は流産し、一度は子を亡くしています。
そして、36歳でやっと双子を授かりました。
私の体の問題やその他で障害がある子が生まれると誰もが思っていましたし、医者も覚悟はしておいた方が良いと。また私の命も覚悟した方が良いと。
生まれるまでの私は双子が出来ただけでうつ病になりそうでした。

生まれた子供たちは元気でした。
その代わり私は1年以上も大変な状態でした。

障害があるかもしれないと思った時私は覚悟しました。
どんな子供であれ自分の子だし、その子の運命であり、またその子を持つということは私の試練だと。
頭では綺麗事で思っていても実際にそうなると不安だったり辛かったり怖かったり可哀想だったりいろいろあると思います。
障害はありませんでしたが、亡くしているので気持ちはわかるつもりなんですが・・・。

私双子のサークルを作ってます。ネットではありますが、たくさんの双子ちゃんがいます。中には500ｇで生まれ700グラムで生まれ
500ｇの子供はたったの500ｇでうぶ声をあげて亡くなりました。
700ｇの子は頑張って生きていまでは元気な1歳です。
たくさん亡くなった子たちがいます。中にも障害の子ももちろんいます。
私は自分の子供を見ていて、障害があってもよい！生きていてさえくれればと思うようになりました。

今ひとりかけたと想像してみても考えられない。どちらが欠けるのももう嫌だ。どんなに障害があってもいいから・・・と強く思います。
障害障害と言ってもいろいろあるでしょう。体の障害頭の障害
また内臓の障害、せめて内臓の障害手術しなければいけない命にかかわるような病気はほんとうに怖いですが、身体的なや頭の障害は私はどうでもよかった。

すごくお辛いのはわかります。でも子供たちはあなたに会いに来ました。
あなたの元で育ちたいと願い生まれてきたのです。
大変さはあると思います。でもきっときっと乗り越えられると思います。
今まだ何も進んでいない。これからです。
その時になってみないとわからない。

私は結局自分の子は無事で元気で少し遅れはあるものの普通です。
その変わり？？？うつ病の母に弟にアルツハイマーの祖母がいます。
家事もすべて何もかもが私一人です。お風呂もも双子に祖母に入れないといけません。
アルツハイマーの祖母は子供そのもの。大変です。1分置きに薬くれと言います。辛かった。忙しいストレスたまる・・・
でもね私考えました。祖母がもしも自分の子供だったら・・・・
障害がある子供がもし祖母みたいだったら。
見た目ばあさんで、見た目汚くて　可愛くありませんよ＾＾
でももし自分の子がこの姿で生まれこのような状態だったら
私はちゃんと育てるだろうなと・・・。
それから祖母に対して意識が変わりました。自分の子供と同じように接しよう。病気なのだから・・・。子供よりも厄介です＾＾

生きていてくれること感謝しましょう。
必ず子供は何かを与えてくれます。必ずです。
たった1年しか生きていられなかった子も、お腹の中で死んだ子も
私にとても大きなものを残していってくれました。
悲しみだけじゃありません！！！
今まだ目に見えてハッキリわからない状態なのですよね、
想像で苦しくならないでください。現実だけを見て下さい。
子供は自分の状態なんてどうでもよくて、ただあなたの優しさを求めています。
ただママのぬくもりだけを求めています。

http://www.youtube.com/watch?v=2dE_0JId5qQ

youtube　動画　↑　　キセキと　いう曲です。
私はこの歌聞いた時、　生んで良かったと思いました。
子供たちが一層いとおしく思えました。

元気に生まれた子供に感謝してください。
障害がない方が言いに決まっています。でも障害があってもいいじゃないですか！
後から障害が・・とわかってもショックなんて受けません。
生きていてくれることもっと素晴らしいです。
今この瞬間を大事にしてください。
今日一日を大事にしてください。
後悔しないようにしてください。
泣いてる顔よりも笑ってる顔が言いに決まっています。
どちらかいいかその都度自分の状態を考えて　こっちの方が言いに決まってるはと思ったらそっちにすることです。

想像してしまう不安になってしまう、　こんなこと思ってて子供はどうなんだろう　常に考える。だめだわと思ったらやめる
これ訓練です。すぐに元気に明るくなんてなれるわけがない人間だもの。ショックだったんだもの。
でも訓練ですよ！訓練しているとね、自然にできるようになってきます。

元気だして＾＾生きている二人素敵です。すごく頑張った強い子です。
すごくすごく褒めてやりたいです。いい子・・・いい子。。。
本当にいい子。

回答No.2

noname#158453

前回も回答した者です。

胸が張り裂けそうな思いを感じた時、お子さんに対して、その痛み以上の愛おしさを感じませんか？
私はそうでした。
障害を持った我が子を不憫に感じる事は多々あります。が、その様に感じた時は、抱きしめてあげたり、頭をなでてあげたりします。そうする事で、私も落ち着きを取り戻します。

sodacha39さんの辛い気持ち、親として当然の事です。簡単に気持ちの切り替えが出来る事ではありません。やはり、時間が必要です。
辛い時、お子さんをたくさん抱いてあげて下さい。愛情を与えあう事で、気持ちが落ち着きます。

sodacha39さんが今すべき事は、お子さんをたくさん愛してあげる事だと思います。それは、十分に出来ていると思いますよ。

お礼

この子の顔を見ていると・・とても可愛くて切なくなります。刺激を与えると良いと先生から聞いたので、音楽を聴かせたり話しかけたりして、今はどうにかして元気にしてやりたい、という思いでいっぱいです。
そして、aosika様のおっしゃるようにたくさん抱きしめてあげようと思います。しかし、気持ちが落ち着くにはまだまだ時間がかかりそうです。２度目の回答ありがとうございました。また、ここで相談することがあったらよろしくお願いします。

回答No.1

tarutosan

息子さんの退院おめでとうございます！

以前、スーパードクターみたいなタイプの特集番組を見ました。
何かの病気だったかで歩けない場合で、先生が子供のケアをすることになった…なんて内容だった気がします。

一生歩けないと言われていた子供が、歩行出来るようになりました。支える器具はあったかなかったか…
何年も前のもので、なんとか思いだそうとしてますがほぼ失念しています、すみません。
子供だとそういった回復は目覚ましいのですよね。
動かないはずの所も、脳や体に新たな神経を通わせなんとか動くようにする。
希望を捨てることはないです。

それに、もし、もし歩けなくても…その子はその子じゃないですか。
全て満足して生きてる人は少ないです。五体満足でも病気を抱えてる人、心の病気や外見に悩む人、周りの環境や暖かい家族が出来ず悩む人…
健康だってなかなか満たされることは少ないです。

わたしはリンクが見れない環境におりますので、違う方から質問者さんの過去の質問を見ました。
質問者さんだって、お子さんが生まれるまでは悩んでいましたよね。
今その事なんてどっかに飛んでいるのではないですか。それ所じゃなくなりましたもの。
幸せなんて心の捉えようです。今の不安も、子供の笑顔が消してくれるかもしれません。
勿論障害が残れば体力的な不安はあります。
それさえ、今日子供が生きてくれればそれでいいと思えるかもしれません。

お礼

全て満足して生きてる人は少ない・・・確かにそうですね。今はこの子のことでめいっぱいで視野が狭くなっています。なんで自分だけがこんなに不幸なんだろうと。でも、世の中の人々は色々な悩みを抱えているんですよね。心の持ちようで見方が変わる・・そこに行きつくまでにはしばらく時間がかかりそうです。その日が早く来るといいのですが・・。今は、子供の脳の回復というものを信じて希望を持ってやりたいです。回答ありがとうございました。