血管性紫斑病の治療について。

質問

２月５日に娘（４歳）が血管性紫斑病と診断されました。
発症当時は足の内出血様の紫斑、手足の関節の腫れが少しあり、ステロイド・止血剤・ビタミン剤を処方して頂き、自宅安静で経過観察していました。
ステロイドを服用し始めると症状は改善、少しずつステロイドの減量をし、２週間で服用は中止となしました。
しかし、その後１週間で再び症状が出始めました。「症状が出たり治まったりして治るから」と言われ、止血剤とビタミン剤の服用、安静で様子を見ていましたが改善せず、蚊に刺された時のような腫れた紅斑・関節の腫れや痛み・鼻出血が続きました。
３月１２日、「ステロイドを早くに減量しすぎたかな？症状をリセットしよう！」とステロイド剤を再度服用し始めました。ステロイドを服用し始めると症状は何もなかったかのように改善し、少しずつステロイドの量を減量し始めましたが、３月３０日、今まで以上にひどく症状が出始めました。
今までは足・脹脛に多く出ていましたが、太もも・お尻・顔・手・腕・頭と増えています。紅斑・関節だけでなく、脹脛や腕の浮腫のような腫れ熱感、浮腫のような腫れが現在の症状です。（頭に触れて痛いと言った時は主治医でなかったのですが受診し、CTを撮って頂きました。異常はありませんでした）
今月から主治医の移動で先生がかわったのですが、「紫斑や腫れは出たり治まったりして治る。安静にする必要はなく、保育所に行かせてもよい（ストレスがたまるので休ませる必要はない）運動も足が痛いなどなければよい。合併症（検尿で異常・腹痛などの腹部症状）が出てくれば心配だが、現状では心配する病気ではないと言われました。
採血結果はDダイマーが上がっているが、問題ないと言われます。（白血球・MCHC・好中球が少し正常値を超えています）
検尿も問題ないと言われます。（タンパク（±）、白血球・赤血球・扁平上皮は（－）ではないです）

今月に入ってから症状ひどく治まらず、保育所に行かせてもいいと言われても心配で、保育所の先生も心配されているため登園させていません。

私も、子供を見てくれている実家の親も心配で、このまま様子を見るので良いのかとても不安です。
実家の親は紫斑が出ているのを見るのも嫌がります。
珍しい病気ではないと言われましたが、このまま様子を見るのか、病院を変えた方がいいのかと悩んだりもします。
先生からは心配しすぎと言われますが、心配しすぎなのでしょうか？
このまま経過観察をするので大丈夫なのでしょうか。
他の病院にかかったほうがよいのでしょうか。

どなたか助言お願いいたします。

回答No.1

USB99

ステロイドで軽快する浮腫状の発赤なら血管性浮腫でしょうし、仮りに他の病気であったとしても治療法はステロイドという事になります。それを考えると他の病院へ行くメリットはないかと思います。
もっとも低身長などステロイドの副作用についての考え方は医師で違うので、副作用を気にしない医師だと多量に使用するかもしれませんが。もちろん、親の考え方、今がよくなれば後はどうでもいいと考えるのか、後々の事を重要視ずるのかも関与します。
WIN-WINの治療法はありません。

お礼

あの腫れはステロイドで軽減するものなんですね。
医師には副作用は現在の量では出ないと。
ステロイドの服用も治療にはならないので中止して、普通に生活させて様子を見るような話をされました。安静などもあまり必要ないのでしょうか…。
病院はかえず、このまま様子を見ていきます。

回答ありがとうございました。