がん患者、緩和治療をはじめる前に勉強すべきことを教えてください

質問

父が肺がんです。もう抗がん剤治療をすることはできないようで、
緩和治療をはじめる時期に来ていると主治医に言われました。
素人目でみても、寝たきりのような状態で、
とても治療はできないということは理解しています。
でもその現実を私自身が受け入れられずにいます。
緩和治療の道を言われてすぐに「はい、お願いします」と言えないのです。
少し勉強していきたいと思っております。
参考になるようなHPなどありましたら、教えていただきたいです。
自分自身で調べてみましたが調べ方が悪いようで、緩和治療の概要的なことしかわからず、あまり参考になりませんでした。

しかしあまり時間がありません。
思い切ってセカンドオピニオンを受けてみてはどうかと考えています。
この時期のセカンドオピニオンってあまりしないことでしょうか？
しても、意味がないでしょうか？

回答No.4

ipuipuipu

今は退院されているとのことで、
また状況が変化されているのですね。

＞ただ介護保険の申請はしておくように言われました。まだ働く気でいる父になんと説明したらいいのやら。確か面接とかに来るんですよね？
→面接に来ます。認定員と呼ばれる役所の方が自宅に来ます。
進行ガンですとだいたい要介護３以上になることが予測されます。

ただ、介護保険の認定が全て終了し手元に保険証が来るまでに１ヶ月程かかります。
ケアマネージャーが決まればベッドなどのレンタルはとりあえず介護保険申請中ということでレンタルすることは可能です。

以前お父様と似たような患者さんで、
仕事復帰を希望しており、病名を告知されていない患者さんの介護保険申請を行ったことがあります。
この時は、「ちょこちょこ病院に通院するのはちょっと大変だから、定期的にお医者さんと看護婦さんに家までもらうために介護保険の申請が必要・・」というように説明しました。

お父様の例で在宅診療を入れている患者さんは沢山いらっしゃいます。
在宅診療医にとっても緊急搬送先の病院が決まっている方が
後々介入しやすいのは事実です。

その点は主治医と相談してみてはいかがですか？

そのような在宅診療が地域にあるかどうか・・という問題もありますので。

お父様の病状変化に対しお母様が過敏になっているようですが、
その点に関しては医師にどのような症状が出た時連絡すべきかを
明確にしておくと良いかと思われます。

＞これからは子供である私に一度確認をしてから、先生に連絡して欲しいとのことでした
→あまり連絡したら申し訳ない・・という気持ちもあると思いますので、具体的な症状を聞いてそれに似た症状が出た時に連絡して対応を判断してもらえばいいかと思います。

回答No.3

ipuipuipu

仕事の都合でなかなかＰＣ見れず返事遅くなりすみませんでした。

もう主治医とお話ししてしまったでしょうか？

確かに現在入院されているのが大学病院となると
最期までというのは現在の医療体制では難しく、
医療相談室の医療ソーシャルワーカー・医師・家族・Ｎｓと今後について話し合うことになるかと思われます。

転院先というのは、
在宅を希望しない限りは大学病院の系列の総合病院等になることが多いのが現状です。

お母様の連絡が一番多いというのは、
お父様の病状を聞くために病院に連絡することが多いという意味でしょうか？

そこを理由にして医師が在宅は難しいと言うのはいささか疑問ですが、確かに医療者のいない在宅でお父様を見るのはお母様含めその御家族皆様すごく不安になることかと思います。

少しでも在宅で療養→病院ということをお考えであれば
その間も介入しなくてはならないサービスが多々あります。

これは地域によるのですが、
まず医師の方からも言われている在宅診療です。
今は在宅診療をメインに行っている病院でしたら２４時間体制が主になっております。
もう一つ、訪問看護が必要になります。
医師はだいたい週１回診療のペースですので、
その他はＮｓが状態把握し何か異変があった場合には
即時に医師へ連絡し指示をもらう・・という形をとります。
また何か福祉用具（病院にあるようなベッド等）レンタルするとなると介護保険の申請も必要になりますし、
ケアマネージャーという介護保険のサービスに関する窓口的な人が必ず付きます。
あとは必要あらばヘルパーということになります。

私も多くの肺がんのターミナルの患者様と在宅で接してきました。
やはり病院から今まで慣れ親しんだ自宅に戻られると
病院に入院しているとき以上に元気になられる方が多いように見受けられます。
病院の美味しくない食事を食べるなら自宅でおいしいものを食べれば確かにモチベーションも上がりますし、
多少なりとも体力も付きます。
自分のペースで生活できるのでストレスも溜まりません。

そのような姿を見て「よくなるのでは？」と
思う家族の気持ちは当たり前だと思います。

今すぐお父様の「死」について
無理やり受け止める必要はないと思います。

ただ、病状をお聞きする限り、
一時的に快方に向かうことはあっても、完治という点は難しいかと思われます。

そこは徐々にご家族も受け止めざるをえなくなる・・
今までの経験を通してそう気持ちが移行していくように思われます。

医師もしくは医療ソーシャルワーカーにたずねた方がいいことは
(1)在宅を想定して
・２４時間体制（２４時間連絡をとっても可能な）の在宅診療が地域にあるのかどうか
・訪問看護ステーションがあるのかどうか
→まずここを固める必要があると思います。
ガンの患者様ですと「介護」よりは「医療」がメインになりますので、
こちらの手配を優先したほうがいいと思います。

(2)転院するとして
・家から近い病院があるのかどうか？
・定期的に転院しなくてはならない医療機関なのか？
→転院先の総合病院ですと、大學病院と比較しだいぶ医療の質・スタッフの質も落ちてしまいます。
これは一度転院前に見学してみてもいいかと思います。

転院の手配、仕組みは難しいことはありません。
ただ在宅に戻られるとなるとかなりややこしい制度の説明を受けることになります。
また、ソーシャルワーカーによっては
サービスの詳細を知らない方も見受けられますので、
もし在宅に戻られるということでしたら、
一度どういう風にしたいのか教えて頂ければ
そちらの提案は出来ると思います。

もし医師とお話し合い終わっていたら申し訳ありません。

お礼

お忙しいところありがとうございます。病院に行きました。父が仕事に復帰する意思が強いことを伝えたところ、その状況での転院はあまりよくないかもとの主治医の判断により今後も引き続き大学病院にお世話になることになりました。現在は自宅におり、通院している状況です。

>お母様の連絡が一番多いというのは．
直接先生に電話をしているらしく、その回数が多いと。先生は少し困っている様子でした。熱が下がらない、食事をしないとかで、病院に連れて行く必要があるのか、大丈夫か？というような不安なことを電話で聞いているみたいです。これからは子供である私に一度確認をしてから、先生に連絡して欲しいとのことでした。私もただの素人でどう判断したらいいのかわかりませんし、そういわれた後ではよほどのことがない限り、電話で問い合わせてはいけないんだなと感じました。今後のことを考えると不安です。しかし外来のほうに電話はOKのようでした。

ソーシャルワーカーには会った事がありません。昨日も主治医とこちら家族のみでした。入院中は主治医＋もう１人若い研修医のような先生のみです。看護士さんも説明の場で見たことはありませんので、少しびっくりしました。

入院は、近所の長期入院可能な病院になるようです。そこには現在の主治医も週に一度診察しているんだとか。母の負担を考え、最後は病院でと考えています。現在の大学病院のベットが開いていれば入れるけど、あいていなければ総合病院に転院。母はできる範囲では家にいさせてあげたいということなので、母の様子を見て今後病院に入院する日が来るのかもという状態になりそうです。こういう状況なので在宅医を頼むようなケースはないのかな？ただ介護保険の申請はしておくように言われました。まだ働く気でいる父になんと説明したらいいのやら。確か面接とかに来るんですよね？教えていただいたたずねたほうがいい内容は聞いていない内容が多かったです。今後確認したいと思います。

ここ数日体調が少し戻り、歩いたり食事をしたり。そうなると先が長くないことはわかっていても、安心してしまいます。こうやって体調の波を幾度となく経験し、その中で死を受け入れざるを得ない状況になるのかなとふと思いました。

回答No.2

ipuipuipu

私のお答えできる範囲であればいくらでもご相談して下さい。
今の葛藤時期・何をしたらいいのか明確に分からない時期って
一番辛いと思います。

記されていた回答の内容から少しずつ私の知っている限りをお答えしたいと思います。

usagi2009さんのお考えですと、これ以上の治療を望むためのセカンドオピニオンではないとのことで、緩和治療に対するセカンドオピニオンを求めたいのですね。
緩和治療は基本的に大きく治療法は変わりません。
疼痛緩和がメインになるかと思います。
聞いた事があるかと思いますが、モルヒネもその一種です。
モルヒネはいわゆる麻薬ですので、
痛みはとれますが、意識混濁（もうろうとする）時間が長くなります。
＝人とお話しする時間が短くなるということです。

モルヒネ量に関しては、医師・本人・家族が話し合い残された時間をどのように過ごすかで変わります。
例えば、「なるべく痛い思いをしてほしくない、したくない」と希望するのであれば、痛みが出た際それなりの量のモルヒネを使用することもあります。
そこは医師によって多少内容が変わることもあります。

緩和治療で大きく変わるのは最期をどこで迎えるか・・・という選択で大きな違いが生まれます。
(1)今まで生活してきた自宅で最期を迎えるのか、(2)そのまま今の入院している病院で最期を迎えるのか、(3)もしくはホスピスで最期を迎えるのか・・
この辺の選択は個人により大きく異なります。
また地域差もあると思います。

この辺の選択はお父様本人の意思ももちろん必要ですがそれ以上に御家族の意思が重要となります。

(1)～(3)のメリット・デメリットをあげると・・
(1)メリット：慣れ親しんだ環境にいれる
　　　　　　いろんな人と会うことが出来、刺激が多い
デメリット：医療者がすぐに駆けつけられない
　　　　　　家族負担が大きい
　　　　　　家の環境整備を行わなくてはならない←自己負担はほとんどありません
(2)メリット：いつでも医師・看護師がいるので安心できる環境
　デメリット：最期まで本人の意思は尊重されない
　　　　　　　慣れ親しんだ場所ではない
(3)メリット：自由なことを出来る環境にいながら医療者もいる
デメリット：慣れ親しんだ環境ではない
　　　　　　日々死にゆく人を目の当たりにする

緩和治療のセカンドオピニオンも悪いことではないと思います。
お父様の現在の段階で今の主治医に緩和治療をすすめられています、
と伝えた上で「うちならこんな抗がん剤が使えます、よくなる可能性がありますよ」という医師は少ないと思います。
こういう医師はむしろ信頼なりません。
まず、今の主治医に緩和治療とは・・というのをもう少し詳しく聞き、
主治医がどのように緩和治療をすすめていこうと思っているのかも含めまず聞いてみてからでも遅くはないと思います。

お父様の希望ももちろん必要ですが、
御家族がお父様に何をしてあげたいのか？
どの程度の範囲であればそれが出来るのか？
そこが重要だと私は思います。

途中キツイ文章になっているかもしれません。
お許し下さい。

お礼

暖かいご回答ありがとうございます。心より感謝いたします。

>これ以上の治療を望むためのセカンドオピニオンではないとのことで、
そのつもりでおりましたが、このように書いていただき、実はそこまで整理できていなかった自分の気持ちに気付きました。

父はここ１週間ほど薬を飲むことすらできない状況でしたが、ここ２日、パンをかじってみたり、薬を飲んだり。寝たきりだったのに、トイレに何度もたったり。そういう姿を母から聞くだけなのですが、まだ可能性があるのでは？などと考えてしまいます。長くないことはわかっているつもりなんですが、私自身が死と向き合う覚悟ができていないのか。なにより父がそんな体調でも働く気でいるので、諦めきれないのかもしれません。

緩和治療ですが、現在は大学病院で治療していますが、そこには最後までお世話になることは難しいようです。先日電話で主治医に確認したところ、入院するなら近所の別の病院、在宅するなら在宅医を選択することになりそうです。近所の別の病院は行ったことがないのですがHPをみるからに、ホスピスの文字はありませんでした。

本人の意思を確認したいのですが、父はいまだに働く気でおりますので、そこまでの話ができていません。今後主治医の先生が本人に話をすることにはなっていますが、それもどこまで理解できるか、不安です。

メリットデメリットありがとうございます。そちらを参考に家族で話し合いました。母はできればわがままをいえる家にいさせてあげたい気持ちはあるけれど、やはり病院で専門家の側のほうが安心。24時間の介護も今はできていますが、長く続くと母の体力的に難しくなるだろう。そういった理由から、しばらくは家で見るけど、最後は病院に入院と思っています。病院のベットの都合などもあるでしょうし、こういうわがままが通るのかはまだ確認しておりません。また父には確認できておりません。主治医も、母からの電話が他の患者さん家族と比べて格段に多いらしく、在宅介護は難しいのでは？と話していました。

明日主治医と今後の治療について相談する予定です。この場合どういうことを確認してくるべきでしょうか？たぶん今後、在宅にするか別病院に入院するか、その話がメインになるかと思いますが。主治医と話をできるチャンスはあまりないので、有意義なものにしたいのです。なにかアドバイスをいただけると、幸いです。

回答No.1

ipuipuipu

ご参考までに読んでいただけたらと思います。

なぜ治療が出来ないのか・・とおそらく葛藤されていることとお察しします。
医師からの「緩和治療」の宣告は治療断念ととられる御家族が多いように感じます。
そう思われる御家族の気持ちも痛いほど分かります。

在宅医療に従事する一個人の意見として捉えて頂ければ幸いです。

私が受け持つ患者さんは、率先的な治療を行いません。
患者さんの中にはご自分の余命をきちんと理解されている方、
また全く告知されていない方さまざまです。

死に対しての話しをすることも少なくありません。
私はその患者さんと同じ病気になったことがないので
ホントの患者さんの気持ちを理解してあげることは出来ないと
思っています。

でも今患者さんが不安に思っていること
話している内容に対して聞き流すことなく逃げることは絶対にしません。

緩和治療はそのような患者さんの気持ちを緩和させてあげる・・そんな意味も兼ねていると思います。
もし自分が今のお父様だと考えてみて下さい。

最期まで辛い思いをしたいですか？
家族との会話をしたくないですか？
ずっと痛い思いをしたいですか？

セカンドオピニオンを希望する御家族もいらっしゃいます。
病状が分からないのでなんとも言えませんが、
してみるのは個人の自由だと思います。
後々にやっぱりセカンドオピニオンをしておけばよかったと
後悔するのであれば一度してみるのもいいかと思います。

心苦しいお話しですが、
もし余命を宣告されている時期でしたら、
お父様と少しでも長く一緒に過ごすというのもいいと思います。

もしお父様とお話しすることが出来るのであれば、
お父様が希望するように御家族がサポートしてあげてはいかがでしょうか？

参考になるかどうかはわかりませんが、
在宅で緩和治療を行った実際の症例のHPがありました。
御家族だけでなく医療者の声も書かれておりましたので、
参考までに・・

参考URL：

www.kchnet.or.jp/carenews02.pdf

お礼

早々のご回答ありがとうございます。
回答をいただけたこと、本当に本当に感謝いたしております。
ありがとうございます。

私自身「緩和治療の段階に入った＝いよいよ死が迫ってきた」という感覚があり、それを受け入れることができずに、今、悩んでいるのかなということがなんとなくわかりました。いただいたアドバイスを読み、少し冷静に考えることができました。

父は余命は知りません。それどころか、「進行癌ですよ」と医師から説明があったのですがそれすらも覚えていないようです。「進行癌ではない」と言い張っているほどです。肺がんで、骨に転移している、その程度しか知りません。寝たきりになった今も、治ったら働きに行くつもりでいます。もしかしたらあまり長くは生きられないかもとは思っているみたいですが、父の希望は「働きに行くこと」だと思います。そういう状況で父の希望って特にないんですよね。今は辛くってもそのうちよくなって働くんだから、今は耐えるしかないと思っていると思うんです。

セカンドオピニオンは父のためというより、私のために受けたいと思っている気がしました。父が亡くなったとき、やれるだけのことはやったんだという感覚が欲しいんだと思います。抗がん剤の治療段階では、先生のよって考え方が違うかもしれないと素人でもわかるんですが、緩和治療の段階でも先生によって考え方って違って、処置など変わってくるのでしょうか。まだ抗がん剤の治療ができるのでは？治療法がないのか？というような気持ちでセカンドオピニオンを受けたいと思っているわけではないんです。よりよい緩和治療ってなんだろうというような感覚です。しかし現在は自宅近くの病院に通っていて、母も介護がしやすい環境です。この環境は変えるつもりはありません。セカンドオピニオンを受けたからといって、転院したいわけじゃないんです。こういう場合のセカンドオピニオンなんて意味ないですか？私自身、なにをしたいのか、なにをしたらいいのか、よくわからなくなってしまいまいました。

もしよろしければ、再度アドバイスいただけると幸いです。どうかよろしくお願いいたします。