闘病：医師と家族どちらを信じたらいいのか・・・

質問

私は今，なにを信じたらいいのかわからなくなってしまい，客観的な意見を頂きたく，ここに質問しました。

私は，膠原病を患っており，地方の大学病院に，月に一度外来に通い治療を続けております。

今まで，ステロイドのみで治療を行ってきました。
徐々にステロイドの減量をしていましたが，最近血液検査の結果が悪くなってきました。担当医師からは，免疫抑制剤をすすめられています。

しかし，家族が免疫抑制剤の使用に反対をしています。私自身は，免疫抑制剤を飲んで早く病気を落ち着かせたいとお考えているのですが，家族は私が治験に利用されるのではないかと恐れているようです。

家族が私を心配する気持ちは，本当に痛いほど感じています。しかし，もしここで免疫抑制剤を使わず，病気が悪化したらきっと家族は自分自身を責めるでしょう。私は，素人考えで治療に口出しするよりも専門家に任せたいなとも思っています。

どうしたら，家族の不安を拭えるでしょうか？それとも，他に何かいい案はありますでしょうか？

闘病されたことのある方なら，きっと医師と家族の意見が食い違ったという経験をお持ちの方は沢山いらっしゃるのではないかと思います。

つたない文章で恐縮ですが，何卒よろしくお願いいたします。

回答No.5

noname#74642 · ベストアンサー

治験なのか一般的に既に使われている薬・治療法なのかはっきりさせればよいだけでしょう？
それに　治験であってもその薬を使いたいという　患者本人の意思が一番大事ですよ

心配するだけじゃ治らないんですから

がん患者より

お礼

回答ありがとうございます。

2septemberさまの回答を拝読して，今まで言い表せなかった自分の気持ちがはっきり確認出来た気がします。

おっしゃるとおり，私は治験であってもその薬にかけてみたいのです。
家族にはゆっくり時間を取って，自分の気持ちを話してみたいなと思います。

回答No.4

USB99

免疫抑制剤が治験薬というのは確かなのですか？

お礼

治験薬ではないと思います。実際使っている方は多いようですし・・・。

ただ，家族がとても心配性で。
免疫抑制剤＝怖い！→医師に何か魂胆があるのでは？
みたいに過剰に反応してしまっているのです。

回答No.3

awjhxe

１番さんが仰られていますように，医者が言っているのが絶対は限りません。

私は医療副作用で苦しんでおりますから，元は医者の言う通りした
のが原因で病気に成りましたから，医者を信用できません。

⇒家族が免疫抑制剤の使用に反対をしています。
質問者様のご自身の免疫が病気そのものですから，
素人考えでは，原因免疫を抑制するのが正解のように考えられますが，

こちらのサイトで免疫を高める治療で快復された等の
患者のヒントから質問者様が決定する以外ありません。

患者の体験談を私は重要だと思います。

お礼

回答ありがとうございます。

医療副作用。聞き慣れない言葉ですが，新しい知識を教えて下さりありがとうございます。

また，免疫を強める治療のことも知りませんでした。さっそく調べてみます。

ありがとうございました。お体をお大事に。

回答No.2

123admin

治療に関しては医師とよく相談して決めるべきでしょう。
但し、担当医との信頼関係に不安を感じるならばセカンドオピニオンも視野に入れる必要もあります。

膠原病は難病ですが、比較的患者組織が整っている感があります。

全国膠原病友の会京都支部
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/Kindex.htm

お住まいの地域に支部が存在するかこちらのリンクから調べてみては如何がでしょう。

またご家族の膠原病への理解が如何ほどなのかは質問からは図りしれません。

膠原病の基礎知識
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kogenbyou2.htm

こういった資料などは充分理解されているかを確認する事も必要です。

そして世に言う難病商法に感化されていないかも重要になってきます。
その手の無責任な人間に関わると適切な治療を妨害し高価な御守りグッツやナントカ水や霊験あらたかな秘薬などを売りつけます。
本人自体が効くと思い込んでいる場合がありますから非常に質が悪いです。

あなた自身が正しい知識を持ち、症状を的確に医師に伝え処方された薬で副作用ではないかと思うことがあれば遠慮なく医師に報告する。
それに対して医師が投薬量の調整や副作用に対する薬も処方するなど対処する体制を作る事も非常に重要です。

全国膠原病友の会には掲示板もあるようですので、少し具体的な事はそちらで相談された方が良いでしょう。

OKWaveはQ&Aサイトとしては比較的良い方だと思いますが専門的な分野では専門の個別サイトの方が詳細なやりとりができます。
但しネットに繋がっている以上は詳細なプライバシーは自分が守らなければなりません。

参考になれば幸いです。

お礼

詳しくありがとうございました。

自分自身も家族も，もっと病気に対する知識を持たなければと思っています。難病商法などに惑わされることのないよう，気を付けなければ行けませんね。アドバイス本当にありがとうございました。

回答No.1

hanakago

正直言って専門家が正しい判断をするかどうか分かりません。僕自身病気で手術したことあるのですが医者によって言うことが違い驚いたことがあります。自分なりに病気について勉強して自分で判断するのは大事だと思います。

お礼

回答ありがとうございます。
そうですね，もっともっと自分なりに勉強しなくてはなりませんね。
頑張ります。