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血小板無力症の我が子について
我が子は３歳の元気な男の子ですが、血小板無力症という出血が止まりにくい難病にかかっています。最近では鼻血が頻繁出て・・・。昨年末はあと一歩で“死”というところまでいきました。睡眠中に出血していたようで、朝起きるといきなり吐血、顔も青白くなり、そのまま意識も薄くなり・・・救急車で病院に行くと急性貧血（Ｈｂ値5.0）という診断で、数時間後に緊急輸血！約20日間の入院生活を送りました。将来のことを考えると大変不安な毎日を送っています。病気についていろいろ勉強しましたが、完全治癒の方法は骨髄移植ぐらいしかないようです。 この病気で苦しんでいる方がどのように生活しているのか知りたいです。これから成長していく上で何に気をつけていけばよいのか教えてください。何にでもチャレンジさせたいし、スポーツもさせたいのですが・・・。今現在は風邪をひき、鼻水が出るといつの間にやら鼻血が出てきて病院へ・・・という生活です。冬でも外で元気に遊ばせたいのですがなかなか思い切ってさせてあげれません。何でもよろしいので情報をください。
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- pyonpyon1231
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私自身が血小板無力症IIaIIIbです。（昭和４４年ころに病名が分かりました。） 子供の頃は鼻血やアザでツライ思いもしました。 大人になって子供を２人授かりました。１人目は輸血有りでの出産。２人目は輸血なしでした。 子どもに遺伝するのか尋ねましたら遺伝はないと言われました。 ２００１年のご質問ですのでお子さんは大きくなられているのでしょうね。
- naoki3412
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2001年の投稿ですね。そうするとお子様は中学3年生ぐらいでしょうか？ 当方の息子も中学3年生。生まれてすぐに血小板無力症と診断されました。 生まれたのは日本ではないのですが、医師が蒙古斑とは異なるアザを見つけ精密検査の結果判明しました。 その後、2歳半、ちょうど2000年頃帰国時に京都の実家で大量出血。 全く同じです。夜中に出血、朝起きたときには布団は血の海でした。すぐに近所の救急へ。出血性ショックで大量輸血、一時は諦めかけましたがなんとか回復。 その後はそれほどの出血はありませんが、向こうの国に戻ってからはかなりの回数血小板輸血を繰り返しました。 その国は先進国ですが、小国ですので小児血液（小児ガン）のその国の最高権威でさえ過去に1例しか知らないと。 血小板輸血しか対処法がなく、負担を減らすためにももっと外科的に止血をする技術が必要だと解釈し、日本に帰国。 夜中でも対応してくれる医師の鏡のような耳鼻科医に出会い今日に至っています。 そのお陰で、帰国後6年、輸血は一度もしていません。 ほぼ９８％鼻出血ですがすべて「スポンジェル」での処置で止血できています。 気を付けるべきは事故。そして救急搬送できないようなエリアと、航空機、船、離島などです。 100万人に1人程度の発症頻度ですので他人の理解は得られません。ですからアザや紫斑で虐待を誤解されたり、子供がプールに行くのを嫌がるということはあるでしょう。 しかしウチでは全く普段は普通です。普通にさせています。 ただしそのためには周囲への理解喚起と教師への理解浸透が不可欠。修学旅行などでも学校とは徹底的に危機管理をします。陰での特別扱いを堂々と要求しています。 息子は少林寺拳法をやり、水泳をやっています。まもなく黒帯、水泳ではバタフライまで進みました。 一生懸命筋肉を鍛えろ、強い体を持て、そうすれば粘膜も血管も強くなると励ましています。 冬の乾燥は危険ですね。でも季節の変わり目とのぼせるのがもっと良くない。 治癒はしませんが、大丈夫、健常者と同様です。 今まで息子の病気のことは書いていませんがブログを書いています。 もしこれをご覧になってまだ気になることがおありでしたらそちらにコメントかメッセージをいただければ嬉しいです。 http://ameblo.jp/nz-ryugaku/ とにかく国内に何百人もいない稀な疾患です。 そういう子供を持った親との連絡やつながりは当方も欲するところです。
- 参考URL：
- http://ameblo.jp/nz-ryugaku/
- riosou
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息子さんは３歳なのですね。可愛いさかりといいますが、もっともっと愛おしくなりますよ。わが子は１１歳です。一番悪いタイプです。現在、サッカーチームに入って頑張ってます。幸い頭やお腹の出血はなく元気にしていますが、体の表皮には出血斑や青あざがたくさんあり、時には関節を痛がってます。鼻出血も出ますし、血小板輸血も何度かしています。鼻出血の止血には医療用の大綿棒に軟膏をつけて押し込んで鼻をつまむと止めやすいです。血小板無力症は、止血しにくいだけで、出血しやすいわけではないので、運動もできるのではないかとかんがえます。
- kakomori
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こんにちは、大丈夫ですよ。息子さん。そんなに心配しなくても、それなりに学校生活を送る事できますよ。 私の娘は血小板無力症タイプ２です。確か５歳の時、早朝に突然吐血して、同じような思いをした事がありました。決して忘れる事が出来ない記憶です。緊急の成分輸血でなんとか命は助かり、今は中学３年生です。数分遅れていたら、今の娘は存在していなかっので感謝ですね。 当時私も苦しんで育児をしておりました。難病相談所とかで、同じ病気の人を探しましたよ。千葉に１人、大阪に１人、お友達を見つけましたし、東京、神奈川、大阪にも数人いますし、岡山にもいらっしゃると聞いてます。 男の子と女の子とは悩みが違ってきますが、１年１年成長するにつれ、ママも楽になりますし、子供も自分で怪我しないように気をつけます。鼻血の度に輸血していたお子さんもいましたが、元気にしてると聞いてますよ。 わが娘は生理の事があり、ちょっとパソコンで検索してたら、こちらのメールに出会いました。 今一番この病気で大変な時期ですが、幼稚園、小学校とちゃんと通えますし、乗り切ってくださいね。
以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？ 「先天性血小板機能障害」 関連リンク先も参考にして下さい。 お大事に。
- littlekiss
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ご両親、ご家族のお気持ちを考えると・・・気安く言葉をおかけすること考えます。私のメ－ル友にもまだ幼い子供が難病をかかえながら日々悪戦苦闘しながらも明るくまえむきにがんばっています。いつも、その彼女の頑張りをきくたびにこちらが元気付けられています。ちょっと、余談でしたね・・・ http://www.tde.co.jp/tde/abierto/1999/9906/9906-13.htm ↑こちらに、同じご病気をもつご家族の方たちのためのサイトがあります。 一度のぞかれてみてください。何かの役に立つことがかかれてあるかもしれませんので・・・ お疲れをだされませんように。
漢方薬で以下のものが効果があるようです。 帰膠艾湯 加味帰脾湯 帰脾湯 犀角地黄湯 補中益気湯 漢方薬については、下記を参照して下さい。
