riosouのプロフィール

　我が子は３歳の元気な男の子ですが、血小板無力症という出血が止まりにくい難病にかかっています。最近では鼻血が頻繁出て・・・。昨年末はあと一歩で“死”というところまでいきました。睡眠中に出血していたようで、朝起きるといきなり吐血、顔も青白くなり、そのまま意識も薄くなり・・・救急車で病院に行くと急性貧血（Ｈｂ値5.0）という診断で、数時間後に緊急輸血！約20日間の入院生活を送りました。将来のことを考えると大変不安な毎日を送っています。病気についていろいろ勉強しましたが、完全治癒の方法は骨髄移植ぐらいしかないようです。 　この病気で苦しんでいる方がどのように生活しているのか知りたいです。これから成長していく上で何に気をつけていけばよいのか教えてください。何にでもチャレンジさせたいし、スポーツもさせたいのですが・・・。今現在は風邪をひき、鼻水が出るといつの間にやら鼻血が出てきて病院へ・・・という生活です。冬でも外で元気に遊ばせたいのですがなかなか思い切ってさせてあげれません。何でもよろしいので情報をください。