２歳の息子が染色体異常かもしれないと言われて・・・

質問

２歳５ヶ月の息子は、首の座りからいろいろな点で発達が遅く、１０ヶ月ぐらいから専門の先生に診て頂き、訓練を受けています。２歳になる前に歩けるようになりましたが、その後も訓練を続けており、言葉も遅いため、今は訓練に加えて心理の先生にも診て頂いています。
先日、初めての先生に息子を診て頂く機会があったのですが、その時に息子の体の柔らかさ(指が手の甲につくぐらい後ろに曲がる)と鼻の形を見て「染色体に異常があるかもしれない」と言われました。今までは、「発達が遅い理由は分からない」と言われていたので、とてもショックでした。その先生は「調べれば本当に異常があるか分かるが、分かっても治療できるわけではないから調べない方がよいのではないか」と言われましたが、気になってしまいます。主人は「調べてはっきり分かった方がよいのであれば、調べたらいいんじゃないか。俺はどちらでも構わない。ありのままを受け入れるだけだから。」と言います。
確かに、染色体に異常があろうがなかろうが、現状を受け入れるだけですし、関係ないとも思いますが、ずっと気になっています。
調べることは無意味でしょうか。
本当なら、今訓練などで診て頂いている先生に相談すれば良いのですが、次の訓練が年明けになってしまうので、こちらで同じような経験をされた方、また、専門の方のご意見が伺えればと思い質問させて頂きました。
よろしくお願いいたします。

回答No.8

rasa2525

現在、小学校2年生の男児の母親です。
息子が4歳の時に、自閉症・発達遅滞　と診断されました。

>調べることは無意味でしょうか。

こどもにとっては、早ければ早い方がいいと思います。
もし、障害だった場合、訓練によっては、早期のみしか出来ないものがあるからです。

しかし、親にとって、障害を知るには、ある程度、覚悟が必要です。
自分のこどもが障害だと認め、納得し、前向きに歩む覚悟です。

私の場合、1年あまり迷い、こどもが4歳の時、診断を受け自閉症・発達遅滞と診断されました。　その時、同じように主人に相談しましたが、主人の答えは、あなたのご主人と同じ様な答えでした。　診断が下されたことによって、今までの心の迷いが消えたと同時に、私はものすごく落ち込み、長い期間、ふとした瞬間に涙がこぼれて止まらなることもよくありました。

診断が下されれば、より明確な訓練がされますし、先ほども書きましたが、こどもにとっては有益です。　しかしながら、親が落ち込んでいれば、こどもには良い影響を及ぼしません。　難しいところですが、結果的には、いつかはわかることなので、覚悟が出来たらなるべく早く専門医に診断を仰ぐことをお勧めいたします。

回答No.7

okoa

子供が障害児かも知れない。
そうであって欲しくない。

＞主人は「調べてはっきり分かった方がよいのであれば、調べたらいいんじゃないか。　　　＞俺はどちらでも構わない。ありのままを受け入れるだけだから。」と言います。
＞確かに、染色体に異常があろうがなかろうが、現状を受け入れるだけですし、　
＞関係ないとも思いますが、ずっと気になっています。

今のあなたの気持ちはこう言いながら、認めたくない気持ちが大きいのでは？
だから気持ちが揺らぐのではないでしょうか。

うちの息子は染色体異常ではありませんが、自閉症で、精神発達遅滞です。
保健所の１才半検診でひっかかりました。その前に低体重児であったため、　　
保健婦さんに発達の相談を受けていました。　　　　　　　　　　　
１０ヶ月あたりから私はおかしいと思い始め（低体重児だとしても）
それからいろいろと療育のために情報を得たり、療育訓練などに通いました。

子供のために、事実を知ることが大切です。
怖いですか？

親が出来ることを子供にしてあげたほうがいいのです。

これから先、保育園か幼稚園、小学校に入る時、必ず子供の体の様子を
聞かれますよ。

子供について自信を持って答えましょうよ。

検査をしましょう。
異常ないかも知れません。

でももし、異常が見つかったのなら・・・。

こうしてネットが出来るあなたなら、色々な情報が入ります。
そして、同じ障害児を持った親御さんとお友達になれます。
地区の障害児の訓練会などもあります。
この仲間が障害児をもつ親にとって、こころの支えになるのです。

ご主人と一緒に頑張って。

障害児の親は規律正しい生活になりますよ。
時間が・・・ですけどね。
明るい親御さんが多いのです。
自分だけが不幸・・・そんなこと思っていません。

ありのままを受け止めてください。

この子（障害児）たちは神様の贈り物、天使です。
ずっと子供のままです。
だから育てられるご両親にしかやって来ないのだと思って。
どうか、自信を持ってください。

回答No.6

miharin

一般人でもあり、経験者でもあり、専門家までは行きませんがそれに比較的近いともいえなくもない、……かな？
仕事上、いろいろな個性をもった（先天性異常も含みます）子供と接しますし、友だちや同僚の方のお子さんにも、いろいろなお子さんがいらっしゃいました。

ｋｏａｒａｋｋｏさんの今のつらいお気持ちは、察するに余りあります。
「そんなはずはない」「いや、そうかも」といった葛藤、「真実を知りたいが、それもこわい」というようなお気持ちでいらっしゃるのではないでしょうか？
でも、他の方も回答されているように、専門家の判断は絶対必要です。

この先、保育園、幼稚園はまだいいとして、小学校に入学するときには、もう、はっきりとした選択を迫られることもありうるからです。

我が子が、先天的に染色体異常であったり、脳の器質上の異常であったり、原因不明であったりして、発達が遅いまたは特別な介助を必要とする子だ、と分かっていた親でも、かなり動揺する方が多いです。
つまり、普通の小学校に入学するか、普通学級か、特殊学級か、さらにそれも無理だと、養護学校という選択を迫られます。最終的にそれを決定するのは親御さんです。

入学が終ったら、進学、就職、とその都度、選択を迫られ、親は、その子供にとっての幸せを、一生を、考えてやらなければりません。
いつでも、親はしっかり子供を見つめ、考えていかなければなりません。

染色体に異常があることで発生する、有名な障害があります。それは、確かに、分かっても治療はできません。治る、というようなものではないです。
でも、もし、そうだったら、親としてそれを知った上で、その子の個性にあった育て方や向き合い方ができると思うのです。

もちろん、ｋｏａｒａｋｋｏさんのお子さんを実際に見たわけでも、接してみたわけでもないし、ましてや、検査したわけでもない段階で、きっと〇〇だろう、なんて決められないことが大前提です。結果的に、何の異常も認められないかもしれませんし。

最後に、

検査を受けることによるメリットは、まず、
☆子供に異常があるのかどうかがはっきりする。
☆もし、異常があったら、それを受け入れるまでには大変な思いをされますが、
逆に、それもその子の個性と認め、その子に合った接し方をすることができる。
☆他のお母さん方にも、はっきりと言うことで、かえって、あたたかく受け入れられる例も多い（言葉が遅いね、なんて不用意なことは言われなくなります）。
☆入園、入学、進学のときの確かな判断基準となる。
☆訓練などの効率が上がる。

デメリットは、
異常があった場合に、親はつらい時期を乗り越えなければならない。

こうして並べてみれば、検査を受けるメリットは、子供にあり、デメリットは親にある、ということになりませんか？でも、実は、このデメリットは本当は、やっぱり、メリットなのではないかな？

ｋｏａｒａｋｋｏさんは一人ではありません。頼りがいのある旦那様がいらっしゃいます。そして、支えあう仲間がいます。
それを乗り越え、強くなってください。お子さんのために。

年明けでもいいので、その訓練の先生に相談なさるか、区市町村の保健センターなどに相談されるのがいいかもしれません。ぜひ、考えてみてはいかがですか？

回答No.5

tyoukaifusuma2

病気になる→病状などから病気の原因を突き止める→治療

となるのがふつうではないでしょうか。
この場合原因を突き止めてもそれ自体を改善できないので
一見意味が無いように見えますが、それについての情報が
無いよりは有った方がよりよい治療ができるとわたしは
思います。

回答No.4

noname#201556

>調べることは無意味でしょうか。
>その先生は「・・・分かっても治療できるわけではないから調べない方がよいのではないか」

その先生はご両親の気持ちを考慮なさっておっしゃっていると思うのですが
やはり調べたほうがいいと思います。
染色体異常？　が人間にどのような結果をもたらすのかは
医学知識、生物学知識のない私にはわからないので軽々に
いうことははばかれますが・・。

まずは「ありのまま」を知ることです。もし、お子さんがその
「染色体異常」と共に生きていかなきゃならないとしたら親として
何をしてあげるべきか、その子にとって何が必要か、を考えないと
いけません。

医学の発達で今は無理としても「望み」の可能性はある訳ですから・・。

>「染色体に異常があるかもしれない」といわれました。

異常がないかもしれません。

>主人は「調べてはっきり分かった方がよいのであれば、調べたらいいんじゃないか。俺はどちらでも構わない。ありのままを受け入れるだけだから。」と言います。

私もそう思います。
その子のために何をしてあげるか、それが原点だと思います。

回答No.3

mizu7212

調べる事に意味があるかないかはご両親の判断だと思います。でも私の思う事が何かお役に立てれば、と思います。私は調べる事が無意味だとは思いません。この先お子さんは幼稚園、保育園に入園されますよね。保育者の方はお医者さんではないにしても保育のプロでたくさんの子どもを見てきているわけですから「この子はもしかして・・・」と思われることがあるかもしれません。その時に本当のことが解らないまま自分の子どもを他人にそんな風に思われてしまう事ってとても辛い事だと思います。それでもkoarakkoさんは素直に保育者の方の言う事が受け入れられますか？やっぱりそれぞれに合った関わり方がとても重要な幼児期だからこそ親として本当のことを知っておくことって大切だと思います。でもある方は「保健所や病院で何といわれようが一人一人個性があって当たり前。他の子どもと比べてあれができない！これができない！だからおかしい！こう思うことが間違っている。一人一人を見ていけば何もおかしい事はないいんです。先入観で物事を考えてはいけない。」こうおっしゃっていました。私はそのお話に深く考えさせられました。私たちは何を基準に普通、普通じゃないと決めているのでしょうか？？それぞれ違う事が当たり前ですよね。調べて染色体に異常があったからといって何も変わりません。お子さんに合った関わりをしてあげるのみですよ。その事を踏まえて本当のことを知りいずれお子さんをお預けになる保育者の方にもその事をお話ししてお子さんに合った関わり、一番良い環境を作っていけるように協力していく事はとても良い事だと思います。
なんだかよく解らない文章になってしまってごめんなさい。私の伝えたい事がうまく文章にできずにもどかしいです・・・。えっ？と思われることがありましたら補足要求お願いします。

回答No.2

noname#4772

こういう考え方もあるのだと受け止めていただけたらと思います。

もし調べてなんらかの異常が見つかった場合、療育のより具体的方法が探すことができるかと思います。それから、同じ思いをされている親御さんのつながり・集まり等に参加されて、よりよい先生・療育施設の情報も得られるのではないでしょうか。
また何もなかった場合、個人差の問題と、大きくのんびりいきましょう。

子供は本当に個人差があります。お世話になっている園は統合教育をしていますので、さまざまなタイプのお子さんがいます。病名・原因がはっきりしている・していないとか関係ないです。一人一人がそれぞれの個性です。
うちは何かとそうですが、夫と私は意見が違うことが度々です。違う見方をしているのが、子供にとっていいのではと勝手に思っています。母親は何かと気がつくことが多くて、気苦労がでてきますよね。不安な気持ちで来年まで過ごされるのは、たいへんなことですね。ご主人にもっとその気持ちをぶつけてみてもいいんじゃないかしら。

どなたか詳しい方からの回答があるといいですね。

回答No.1

yumibon

経験者でも専門家でもありませんが、私はご主人のご意見に賛成です。
ただ検査が子供にとってかなりの苦痛を伴うものならばまた考えも変わりますが。
もやもやした気持ちのまますごすのはつらいですよね。
子供が6ヶ月のとき股関節脱臼の疑いで精密検査を受けたことがあります。
風邪で小児科を受診したときに、「少し変じゃないですか」と軽い気持ちで聞いたところ
「体全体が曲がっているわね、この子、足の長さも違うし確かに少し変ね。専門病院紹介するから　いつがいい？」といわれ、慌てて主人に帰ってきてもらってその日のうちに
精密検査をしました。この子変ねといわれてから検査が終わるまで6時間ほどでしたがもう気が気じゃなかったです。
結果は股関節には異常がなく足の長さは3センチも4センチも違えば異常だけれど左右対称の人なんかいないのだから・・・といわれほっとしたのですが
よくよく考えてみると2センチぐらいは違うのか?この子は・・・と今でも少し疑問です。
検査することで少しでもお気持ちが落ち着くのならそうされればよろしいのではないでしょうか？落ち込まないで下さいね。