血小板増多症について

質問

質問と言うか、不安なことがあります。
2年前、特発性血小板増多症と診断されました。
当時は７０万前後だった血小板も現在は100万を超えるようになりました。
以前一度マルクをして、結果少し骨髄繊維化があるとのことでしたが、原因不明の特発性血小板増多症とのことでした。

先日、血液内科を受診した際、ドクターにもう少し増えるようだったらハイドレア（抗がん剤）の服用を開始しましょうといわれました。
ハイドレアを飲むと白血病に転化する可能性が高くなるとききました。
しかもハイドレアを飲み出したら、普通に妊娠、出産ができないのではないかと心配です。

それと、最近疲れやすいのか、とってもだるいです。
このままじゃ仕事を続けられないんじゃないかと心配です。

仕事をパートにして少し負担を減らしたいと思いますが、それだと生活ができなくなってしまうので、辛くても働かなければないけないのがとても苦です。

同じ疾患をもっている方どのように生活されているのか、是非参考にしたいです。
また専門知識をお持ちの方の意見もお聞きしたいと思います。

よろしくお願いいたします。

回答No.2

dreamgirl-yume

こんにちは、

アナグレライドですが、こちらの会社から輸入できるようです。

http://www.dearwoman.us/shop/shopdetail.html?brandcode=015000000003&search=%A5%A2%A5%CA%A5%B0%A5%EC%A5%E9%A5%A4%A5%C9&sort=

もちろん個人輸入ですので自己責任になりますが、
少しでも負担が楽になられることをお祈りしています。

参考URL：

http://www.dearwoman.us/

回答No.1

mmmmmm7

私は現在本態性血小板血症と診断され5年が経つ27歳主婦です。
私は22歳でこの病気と診断され、当時血小板数100万前後、現在は130万前後を行き来しています。今処方されている薬は小児用バファリンのみです。妊娠、出産されたいと言う事で女性でまだ未婚の方でしょうか？色んな悩みにぶち当たりお一人で悩まれた事と思います。この病気は難病指定はされていないものの、無症状の方も多く高齢になって発見、発症される方が多く私ぐらいの年代の症例は少なく私もいつも行き当たりばったりです（笑）
私もまだ子供はおらず将来は子供は欲しいと思っています。一度流産した事がありますが（病気とは関係ありません）、出産は可能との事。
ただそれに伴うリスクは多々ありますが。。。
150万超えたら絶対に抗がん剤（ハイドレア）を飲むか今治験が始まったアナグレライドで治験をしようと主治医には言われて、いつもびくびくしながら検査を受けています（＾＾；）
私はサードピニオンでやっと自分にぴったりの主治医にめぐり合えました。
この病気から逃げたいと何度も思いました。この病気のせいで私は何度も泣きました。でも今思える事はこの病気と闘う事、でもやっぱ一生一緒なら病気に向き合う事です。その為にも何より信頼できる何でも話し合える主治医を自分で見つける事です。ただ今の医学ではこの病気にはハイドレアしかないんですよね・・・この病気の本当の薬は今は出回っていない新薬であるアナグレライドだと私は思っています。アナグレライドは血小板のみをさげ、副作用も少なく一応抗がん剤ではありません。でも子供への安全は確立しておらず、おそらく妊娠したときは副作用はかなりあるが、母体にもお腹の子にも害のないインターフェロンを使用すると思います。アナグレライドにお目にかかれるのはあと2～3年はかかると思いますが・・・
妊娠以外は本当に担当の医師による判断になります。ハイドレアを出す方もいればブルストファンと言う抗がん剤を使用される医師も居ます。この薬は白血病の薬に使用されます。血小板だけ下げたいのにその他の数値も下げたりします。たいていの医師は最小限のリスクを考え薬を勧めるでしょう。405624サンの心配されているハイドレアを服用していると妊娠できないのではないかと。。。妊娠は出来ます。ただ妊娠を希望している間と出産までは服用は出来ないとの事です。服用を辞め約6ヶ月で体の中にある薬は消えるそうなのでそれからは妊娠可能と聞きました。私は現在無症状の為、主婦で仕事もしています。バリバリ遊んでます（笑）ただ405624さんは少し疲れやすいとの事。私もバファリンを飲むまではしんどかったんですが今はあまり疲れやすいとかは解りません。
でもやっぱり打ち身できればびっくりするほど青あざが大きいし、傷は治りにくかったり・・・少し不安なときもあります。（汗）
まあとにかく、この病気で死に至るのはまれだそうです。糖尿病や動脈硬化などになり合併症にならない様に注意してください。私もです（笑）すぐにどうにかなる病気では無いのでそんなに不安にならずでも無理はせずです（＾＾）
まずは自分に合う、何でも相談できる、時には駄々をこねたりできる（笑）主治医を探してみてはどうでしょうか。

お礼

丁寧な回答ありがとうございます。
最近はこのことで悩んでいたので、アドバイスを聞けて少しホットして泣けてきました。

やはり妊娠期間中は薬の服用はできないですよね。前後の期間を合わせると約1年半ってことですね。

妊娠の予定は今はないのですが、そういった相手ができる前に知っておきたかったので、いろいろなお話を聞けてよかったです。

あとはやはり、白血病に転化する可能性があるのが心配ですね。転化するのはまれとは聞きますが、可能性はあるってことですので、毎日頭から離れない状態です。

今後、今のドクターでなくほかのドクターも探してみようかと思っています。
ありがとうございました。