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ベーチェット病について
先月より、口内炎のひどいヤツが、２個できて、微熱が一週間続き、 治りかけごろ、眼から、ぶつぶつの変なものが見え始めました。 県立病院に行くと、ぶどう膜炎になっているといわれ、(左目） たしかに視力がすごく落ちて、おまけに、皮膚科、血液内科に受診しました。 結果はまだですが、これは厚生省特定疾患病で、これにかかると、 失明するみたいです。まだ、２９歳でこれからなのに、お先真っ暗で、 もしそうであれば、人性終わりと感じてます、 ベーチェット病のこと、詳しくおしえてください。
- hayatoharuka
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- 病気
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こんにちは、実は私の父がその病気です。 40歳の手前くらいでなりまして、一ヶ月ほどちょっと寝込んだりして、 病院に行くと「リュウマチだろう」と言われてその治療を受けてました。 けれどよくならず、他の病院で検査してもらったところ、ベーチェット病と診断されました。 そこで薬をもらいはじめてから目に見えてよくなり、 十年近く経った今では、普通の人より元気なくらいです。 （仕事中毒で、朝八時から夜十時くらいまで毎日仕事してます！） ひとつ言えることは、病気は誰でもなります。 今健康な人も、明日も健康かどうかは誰にも分かりません。 三ヶ月前には母がくも膜下出血で倒れ、 一時はどうなることかと思いましたが、今では元気に毎日を過ごしています。 自分が病気になってはじめて、人の優しさや人生の大切さに気がついた、と、 はっきり喋るのもおぼつかないながら、母が言ったのを忘れられません。 大事なのは、自分のやりたいことをしっかりと見つけること、 そして充実した、楽しいと思える人生を過ごすこと、ではないでしょうか。 元気な人もそうじゃない人も、自分の人生を自分で切り開くっていう意味では、 全く同じスタートラインに立っていると思うんです。 父は目は何ともありませんし、失明するとも言われてません。 薬を飲んでいるせいか、病気らしい症状も全く出てません。 これが病人かっていうくらい、本当に生き生きと毎日過ごしてます。 今29歳と若くて、病気のことを知り不安な気持ちでいっぱいだと思いますが、 この病気でも普通の人と全く変わらず、元気に過ごしている人もいることを 知って欲しいと思って書き込みました。 まずは良い病院を見つけて、ちゃんと納得のいく説明を受けましょう。 そして、お医者さんと一緒に治療方法を考えていけば良いと思います。 わたしは素人だから症状とか難しいこと分かりませんが、 父いわく、「わしが病人だって言っても誰も信じんだろう」と得意げに毎日言ってます。 わたしも他人があまりかからない病気になって二年半ほど通院した経験がありますが、 「のどもと過ぎれば熱さを忘れる」ってほんとですよ。病気と気長につきあうのが大切と 思います。のんびり、マイペースでいきましょ＾＾ 長くなりましたが、元気だしてくださいね＾＾！ 追伸：父の通院→「おい、日曜日薬もらってきてくれ」。・・・それだけです。
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- to-sit
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すでにベーチェット病についていろいろお調べになっていることとを思いますので、そう思って書きます。 いろいろな科も受診されたようですが、結果的には口内炎とぶどう膜炎だけですか？ベーチェット病は前述されている人の言うように、４症状がそろって初めて完全型と診断されます。今の２症状だけでは疑いにしかなりません。口内炎は誰もが調子悪いときに経験するもので、補助診断程度にしか考えません。 つまり、現時点でベーチェット病と思い悩まない方が良いと思います。仮に、ベーチェット病だとしても、失明する人はほとんどいません。よっぽど、やぶ医者にかかるか、あるいは治療を怠るか・・・特に今回は初期で見つかっているようですので、しっかりした治療をするとかなりの確率で視力も戻ってくると思います。 医学書には一般にすべての症状が並列されて最悪の状態まで書かれているので、まるで、その病気ではすべての症状が出て、すべて最悪の状態までいくように感じますが、決してそんなことはありません。 それより、いずれにしても「ぶどう膜炎」はきちんと診断してきちんと治療する必要があります。ベーチェット病以外にも、いろいろな病気があります。眼科医と膠原病関連の専門内科医の居る病院がベストです。
お礼
お忙しいところ、お返事いただきまして、本当にありがとうございました。 あした、検査結果なんですが、不安でしかたなかったのです。 今の現象は、口内炎と、目に変なブツブツが見えることです。他の症状はありません。 専門書みたら、もう終わりみたいなことが書いてありました。 でも、このお返事でだいぶ自分にも勇気がでました。眼が見えなくなるのが、 怖かったんです。 ありがとうございます。明日、どんな結果がでるかわかりませんが、元気に いってきます。
以下の参考URLが参考になりますでしょうか? 「ベーチェット病」 ここで「診断基準」が参考になりますでしょうか・・・？ さらに心配であれば「研究班名簿」に記載のある施設が専門病院と考えられますので、これらで受診されては如何でしょうか？ さらにTOPページで「ベーチェット病」と入れて検索すると沢山Hitしますので参考にして下さい。 ご参考まで。
お礼
お返事ありがとうございます。 早速見てみました、なんとなくこの病気のことが詳しくわかってきました。 今後参考にします。
- ichigo2002
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「ベーチェット病」とは、繰り返しおこるアフタ性口内炎、外陰部潰瘍、目のぶどう膜炎と皮膚の紅斑を特徴とする病気です。その他、多くの臓器をおかして、関節炎など、いろいろな副症状があらわれます。２０～３０代に多く発病し、男性の方が女性よりも少し多く重症になりやすい傾向があります。原因は不明ですが、遺伝的素因と免疫異常が関係しているのではないかと考えられています。最近の研究では、ＨＬＡＢ－５１という組織適合性抗原が５０％以上の例でみとめられます。 口腔粘膜のアフタ性潰瘍は、殆どすべての人にみられ、数日で消えてはまた再発を繰り返します。皮膚には、皮下にしこり（結節）のある、もりあがった紅斑がでて痛みがあります。にきび様の発疹がおこることもあります。 目のぶどう膜炎は、繰り返すうちに失明することもあります。 関節炎は、慢性関節リウマチと違って、左右対称にあらわれるのではなく、あちこちの関節におこる傾向があります。 特殊な型として、比較的太い動脈や静脈に炎症を伴う「血管型ベーチェット病」、腸に潰瘍ができる「腸管型ベーチェット病」、精神障害や麻痺などの中枢神経症状を示す「神経型ベーチェット病」があります。 診断の参考になる検査に、針反応があります。注射針を刺したあとに膿胞ができるのが、「ベーチェット病」に特徴的な反応です。 副腎皮質ホルモンと免疫抑制剤がおもな治療薬です。関節炎に非ステロイド系抗炎症剤、「血管型ベーチェット病」には血液凝固を防ぐ抗凝固剤が使われ、また、白血球の活動性を抑制するコルチヒンは目の炎症の発作防止に有効とされています。 ○主症状 ・口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍 ・皮膚症状 ・眼症状 ・外陰部潰瘍 ○副症状 ・変形や強直を伴わない関節炎 ・副睾丸炎 ・回盲部潰瘍で代表される消化器病変 ・血管病変 ・中程度以上の中枢神経病変 ○病型診断の基準 ・完全型：経過中に４主症状が出現したもの ・不全型：経過中に３主症状、あるいは２主症状と２副症状が出現したもの 経過中に定型的眼症状とその他の１主症状、あるいは２副症状が出現したもの ・疑い ・特殊病型：腸管型ベーチェット病 血管型ベーチェット病 神経型ベーチェット病
お礼
お返事ありがとうございます。私のために、こんなに情報沢山頂いて、 ありがとうございました。 すべての症状にはなっていませんが、なんか悪い病気にかかっていることは 間違いないようです。 明日検査結果です。 これから、通院人生かもしれませんが、、、、、がんばります。 沢山の情報ありがとうございました。
- nubou
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今問題になっているのは片目だけですか？ つぶれるのは片目だけではないですか？ あいまいな気憶ですが片目だけの場合が多いと聞いたことがあるのですが 両方つぶれるとさすがに参りますね しかし必ず失明するということはないのではないでしょうか？
お礼
今は片目だけです。でもこれは両目になるみたいですけど、 世の中には目が見えない人がいますし、自分はまだ幸せだと 思うようにして、前向きになります。 お返事ありがとうございました。
- nayamuotoko
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ベ－チェット病は未だに原因不明の疾患で大きく分けて主症状と副症状があるんです。ぶどう膜炎の多くはベ－チェットと言われてますから確かに不安が大きいとは思いますが、私も外見は普通と変わらないですが難病にかかっていますからお察しします。血管とか中枢神経なども副症状として現れる場合もありますが、色んな症状が同時に起こる訳ではないようです。治まったり再発したりの繰り返しになります。 ただ、ベ－チェットとはっきり診断がくだしくいという側面もありますのでいくつかの症状の組み合わせでベ－チェットと診断されるようですからたった一回の症状でベ－チェットと診断される方が珍しいようです。もし本当にその病気であれば聖マリアンナ大学とかにその病気に詳しい医師がいますので出来るだけ信頼出来る医者を探す事が大事です。 罹ってしまったものは仕方ないと、もっと苦しい病気に罹っている人がいるんだと少しでも前向きに考えると楽になります。検索エンジンでも沢山ヒットしますから調べてみましょう、その方がより理解しやすい筈ですよ。
お礼
明日検査結果です。私は北陸にすんでいるのですが、いい先生いるのか わからないです。 ここで有名な、金沢大学付属病院がありますけど、今度はここにこうと思ってます。 前向きにがんばります。 お返事ありがとうございました。
お礼
お返事どうもありがとうございます。昨日検査結果でした、ベーチェット病ではありませんでした。最初に疑いがあると言われ、もう間違いないと思っていました。 なんてもうしあげればいいか、左眼は以前視力が悪くなってますが、ちゃんと治療すればなおってくるみたいです。 誰にでも病気はあると思います、まだ自分は幸運だったのかもしれません、 いままで、もう終わりとおもってましたが、これからは、家族のため、仕事もがんばります 励ましのお返事本当にありがとございました。