潰瘍性大腸炎について（出血の原因）

質問

先日、受診して「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
特に強い痛みなどはないですが、大腸の半分くらいがただれているような状態です。
ところで、現在も毎日出血が続いているのですが、この血はただれた大腸壁から流れているものなのでしょうか？血の出所を知りたいです。
また、同じ病気で、治らずに10年近く出血が続いているという方もいるようです。
毎日血が出るとなるとかなり気になりますが、この病気については、長く付き合わなければならないということで、生活に支障が出ないのであれば、そういった状態が続くこともやむを得ないのでしょうか？私自身も現在、あまり症状に現れておらず、不思議な感じです。
難病ということで、謎が多いのかもしれませんが、経験者の方やご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂ければありがたいです。
よろしくお願いします。

回答No.3

hiaro · ベストアンサー

潰瘍性大腸炎の患者です。
血は大腸内壁の潰瘍から出ます。ようするに腸の中が怪我をしてるので、血が出てるんです。直腸付近で出血すれば鮮血、もっと上の方で出血すれば黒っぽい血になります。

下痢はなさっていますか？基本的には炎症がでていると下痢をするのですが（私は炎症がでていてもあまり下痢にならない方ですが）、大抵の方は精神的に辛いのは血便、肉体的に辛いのは下痢とおっしゃることが多いように思います。
あと、あまり下痢をしていると肛門が切れ、痔の状態になって出血することもあります（この場合は鮮血です）
大腸の半分位がただれていたとのことですから、すぐには出血は止まらないと思いますが、もし心配でしたら痔になっていないか見ていただくのもいいかと思います。

特定疾患の金額は生計を主となさっていらっしゃる方の収入（それと生計を主としている人が患者本人か）で変わります。ですから質問者様の状況はわかりませんが、５５００円でも別におかしくはないですよ。
通院で一ヶ月の限度額を超えることはあまりないですが（大腸内視鏡をした時か白血球除去をした時位）、院外処方の潰瘍性大腸炎に関するお薬は無料（…微妙な言い回しなんですが）になります。ペンタサやプレドニンなどが無料になります。潰瘍性大腸炎に関係ない病気の薬（風邪薬とか）などは通常通りの負担です。
入院の時は高額医療費よりかなり安くなりますので、本当に助かりますよ。

ヨーグルトですが、確かに腸にはいいんですが人によって逆に下痢をしてしまう方もいます（ヨーグルトは乳糖が分解されているのであまりないのですが）。なので、ご自分に合わないと思ったらやめた方がいいです。
食事制限はしなさいという先生と、しなくていいという先生がいます。
食事制限なんかしたら逆にストレスがたまる！という人は何でも食べちゃった方がいい場合もありますし…
最後は悪い言い方ですが自分の身体で試すしかないです（これは食べて大丈夫だけど、こっちは次の日下痢したとか…）

体調のいい時はわりと何でも食べても大丈夫だったりしますが、調子の悪い時は油モノとか辛いものとか「普通の人でもお腹の調子悪かったら食べないよな」と思うものはやめて、消化のいい物にした方がいいかと思います。

ペンタサは潰瘍などを治療する効果もあるんですが、基本的には緩解維持（調子のいい時を緩解、症状が出てきた時を再燃と言います。治らない病気なので、再発とは言いません）の為に飲むお薬です。
お薬が嫌いというお気持ちはわかりますが、主治医の先生の指示通りに飲み続けてください。
潰瘍性大腸炎は風邪とは違うので、放っておいたら自然に治るということはまずありません。適切なタイミングで適切な治療をしないと、どんどん悪化して結局長く入院することになったり、最悪手術となることもあります。

１０年全く再燃しない人もいますし、１年以上ずっと再燃が続く人もいる、本当に個人差の激しい病気です。
私も発症してから２年ほどよくなったり、悪くなったりを繰り返していましたが、最近ようやく落ち着いてきて、海外旅行なんかもしています。
上手く付き合えるようになれば病気にかかる前とほとんど変わらない生活ができるようになりますよ（感覚をつかむまで時間がかかるかもしれませんが）

＃１の方もおっしゃっていますが、何においても「無理をしない」「気にしすぎない」が本当に大切だと思います。調子が悪かったら、無理せず早めに受診するように心がけた方が、結局は重症化させないですむ方法かなあと思います。

お礼

ご丁寧に本当にどうもありがとうございました。
参考になりました。
特に、一番知りたかった出血について分かったので良かったです。
また、ペンタサが無料だということも、ちょっと驚きました。ひと月分で5000円くらいするので、助かります。

これからも長い付き合いになりそうですので、色々と試して確認しながら上手に付き合っていこうと思います。

貴重な情報、どうもありがとうございました。

回答No.2

bcdiy

NO1です。

続きですが、
食事は、脂肪はあまりとらないほうがいいとのことです。
運動はしたほうがいいそうです。

参考ですが、私は「カスピ海ヨーグルト」で
調子がよく、医者は不思議そうな顔をしていました。

申請は納得がいきませんね。
もう一度確認されてはいかが？

お礼

どうもありがとうございます！
カスピ海ヨーグルトですか。
一応、私も毎日ヨーグルトを食べるようにしております。
また、最近、便に血がはっきり見える状態からは改善されているようです。
ただ、拭くとついているのですが・・・

仕事も少し落ち着いたので、このまま少しずつでも良くなるとよいなあと思っております。
また、気にしすぎないようにとも。

アドバイス本当にどうもありがとうございました。

回答No.1

bcdiy

私は、同病９年目です。

ポイントは「気にしない」ことだと思います。
確かに難病ですが、日常生活は普通です。
ただ、疲れをためないようにしてきちんと受診してください。
あと、同病は「特定疾患」にしてされていることをご存知ですか？

お礼

ありがとうございます。
実は、今日、保健所の方に申請に行って参りました。
ただ、月5500円位を越えた分ということで、あまり意味がないような・・・

ところで、9年ですか・・・
やはり長期戦（というか一生？）になるんですね。
今はペンタサという薬を飲んでいるのですが、薬が嫌いなタチなので、飲まないで現状維持できればなあと思ってしまいます。
食事や仕事への対し方、運動はしても良いのか等、まだまだ分らないことばかりです。
アドバイスどうもありがとうございました。