療育手帳を勧められました

質問

小学6年生、高機能自閉症の男の子です。
今回、田中ビネーでIQ85だった為、
児童相談所で手帳の取得を勧められました。
微妙なラインだし、特に今必要性を感じなかったので
今回の取得は考えてません、とお返事したところ
知的に低いからとか、次回再判定では更に数値が下がるから等と、
執拗に手帳の取得をせまられ、精神的に参ってしまいました。
今までこのような体験をなされた方っていらっしゃいますか？
この場合、素直に手帳を取得すべきなのでしょうか？

回答No.5

suzuko

＃２です。ちょっと、質問からは外れてしまうのですが、気になったので、書きます。

>実は学校側とのことで「話してもわからないと思ったので何も伝えずに云々。。」といった事があった時に「いえ、先生実はその逆です。。」といった風に伝え方のコツや関わり方をお話させてもらったようです。
「教師が一番情報に疎い」と言う実例ですね。^^;
ただ、手帳の所得のデメリットと言うより、障がいに対する認識不足が教師にある例であって、「全ての教師がこうだ。だから手帳を取らない」と言われるのは、悲しくなってしまいます。

もうすでにご存じだとは思いますが、参考URLの「サポートブック」等の存在を是非、学校側に伝えてください。最近では、手帳がなくても「特別なニーズのある」生徒に対して、物的・人的な配慮をするように指導されていますが、手帳があれば手続きがスムーズに行く場合もあります。

お節介ながら。

参考URL：

http://www.edu.hyogo-u.ac.jp/mainou/yakudachi.htm

お礼

お返事遅くなりまして申し訳ありません。
再回答して頂けて嬉しいです。

私の方も余談ですが、リンク先のノブさんの「サポートブック」、実物拝見したことがあります。本当に素晴らしいものでした。
いや、もう感動致しました。
実は我が家も就学時に手作りサポートブックを学校側に渡して、お話させて頂いたことがあります。
就学前に障害理解の為に先生に分厚い本をお渡しして、それが負担になってしまわれたようで後悔したことがあり、今度こそは！と思ったんですね。
当時にしては結構入学時に配慮を頂けたことを記憶しています。
詳しいことは分りかねますが、１９年度から特別支援教育支援員配置に地方財政措置が使われるようですね。
こちらにも期待しつつ、常に学校側と連携をとりながら、子供を見守っていけたらと思っています。
手帳に関しては、本人の特性と援助の仕方など、そういったものが記された発達障害手帳があるのが望ましいと思います。
現在の手帳制度の枠では、色々な意味でカバーしきれていないのではと考えています。

回答No.4

pooh1978

以前、知的障害児施設で働いていました。
精神的にまいってしまわれるほどお嫌でしたら、無理に取得されることはないと思います。
内容からすると、軽度の区分ですよね。基本的には医療費免除の対象ではないですし、交通機関の運賃半額や動物園など施設料金割引（無料）などくらいですかね。
確かに、デメリットも多くありますよね。お礼にあったように、手帳を持っているだけで引き起こしてしまうかもしれない誤解、偏見、二度手間。
でも、同じくらいメリットもあるように感じています。例えば、回答などにあったように就職時（まだ先ですが）。近いところでは、４月から中学生になられるので、その時の学校側の対応。（これはデメリットにもなりえるかな？）この場合は、手帳を持っていることによる誤解が逆のパターンを生み出すこともあります。中学生くらいだと障害に対する認識が甘いので、どうしても目に見えるものを信じてしまいがちです。「コミュニケーションがとれない」「言っていることがわかりにくい」「自分の考えていることをわかってくれない」　こんなとき、本人が説明するより周りの大人が説明する方が分かりやすいですよね。でも、親のあなたならともかく、教師が説明するとき、はたしてうまく伝わるでしょうか。新たな誤解を招く可能性もあります。でも、こんなとき手帳があれば。まずわかりやすい。という言い方は悪いですが・・・。でも、周りが感じていた「？」の部分が解消されやすいと思います。ただ、手帳があるだけですべて解消されるわけではありませんから、そこからは本人と保護者の伝え方次第です。
また、メリットとしては養育者が突然病気などになっても、手帳があって認定されていればサポートサービスを受けられますから少しだけ安心、という面もあるかな。
手帳取得は、本人や保護者のためだけでなく、関わるすべての人たちにとって障害を理解する第一歩にもなりえます。要は、使い方次第ですよね。必要な時には手帳の力を借りて、必要ないと判断したら使わない、それでいいと思います。

担当の方が取得を執拗に進めるのは・・・内部事情というやつもありますから、彼らのことはあまり気にしないほうがいいですよ。
それより、みんなにとっていい方向に・・・。
ただ、メリット、デメリット同じくらいありますから周りは気にせず、考えてみてくださいね。もし取得されるなら、この時期はとてもいいと思います。（４月から新しい環境になりますから）

お礼

回答ありがとうございます。

> メリットとしては養育者が突然病気などになっても、手帳があって認定されていればサポートサービスを受けられます

これは自立支援制度のショートステイことでしょうか。これで自己負担がぐっと減るのであれば結構魅力的ですよね。
これはかなり心が揺れますね。
先にお話した周囲の無理解で起こったパニックとは、実は学校側とのことで「話してもわからないと思ったので何も伝えずに云々。。」といった事があった時に「いえ、先生実はその逆です。。」といった風に伝え方のコツや関わり方をお話させてもらったようです。
進級時に伝えた筈のことをもう一度やったのよ、と言っていました。
この障害の場合、フラットな気持ちで日々接していく中で子供のことをわかってもらう、足りないところはこちらで補足する、といったやり方の方が学校以外でも上手くいくことが多いかもしれない、というのは私も共感できました。
中学の入学時、進級時には校長先生や担任の先生と、子供のことをお話させて頂きたいと思っています。

こちらの回答者の皆様のように、具体例をたくさん知らせて頂けるとすごくわかり易いです。
明確なサービスやその他のメリットの話の提示なく、とにかく制度を利用しましょうと言われたので、利用出来ない制度を利用するってどういうことなのかしらと、とても疑問でした。
手帳取得の件、もう一度検討し直してみようかと思います。

回答No.3

patahata

子供の訓練士をしている者です。
私のところに来るお子さんは療育手帳を持っている方、親御さんの方針で持っていない方両方います。
確かにＡであれば訓練料金が戻ってくる（医療費なので）などメリットのほうが多く、皆さん積極的にとられているようです。しかしＢレベルですとなかなかメリットを感じにくいため、また障がいというにはボーダーなため、躊躇したり、わかっているけど取りませんという方が半分ぐらいいます。
私は詳しくはわからないのですが、詳しい方によると、将来年金を受け取るときにいつから療育手帳を持っていたかが影響することがあるそうです。いままでは取っていなかったのに年金のことが身近になってくると突然取得する・・・などだそうです。そのときには早くからＢ１でも持っていました。といったほうが有利なのだとか・・・
今後、数値が下がるというのは、田中ビネーですから年齢が上がって知的レベルがそのままだと、同じ回答数でも数値が低くなってしまうということでしょう。
実際私の患者さんで、高機能自閉の方は、以前Ｂと言われ、取得に躊躇したがとりあえず取って、その後Ａになり、訓練をたくさん受けたいから、ＢからＡ１になって助かった。という方もいます。ほかにもお子さんがおられるので、その子だけにお金をかけるわけにはいかないというわけです。どなたかが答えてらっしゃいましたが、塾に行くお金を出してもらえる♪という感覚です。
しかし、もう一人の患者さんは私を含め話し合った結果、まだ取りません。いづれ時期が来れば考えます。ことでした。
親御さんにとっては「療育手帳＝障がい」と感じるのでしょうね。でも実際持っていてもわざわざ人に言う必要はありませんよ。いらなくなったら返せばいいんです。逆に今回は見送って、気になったときに取得しようともう一度動いてもいいんです。
迷うのだったら今はやめておいたらどうですか？答えとしては「来年もう一度検討してみます。今はまだその気持ちになれません」といえば大丈夫です。ただ、覚えておいて欲しいのは、微妙なラインだから取らないというものではないということです。その発言を聞くと悲しくなります。なぜなら私たちはそのボーダーと言われるお子さんたちの生きにくさを見てきているからです。追いつくものなら「そんなこともあったね」と後でわらえばいいんです。ぜひ、微妙なラインだからこそ、今がんばって訓練なり指導なり受けてくださいね♪

お礼

回答ありがとうございます。

現場のお話とても参考になります。
実はこちらとしては、とってもとらなくてもどちらでも構わないというのが本音なんです。
仰るように誤解を招きそうな場所では伝えなければいいだけのことですし。
今、取得しても受けられるサービスが特に見当たらなかったのでお断りしたら、その後30分位説得され続けたのでノルマか何かがあるのかしら？という素朴な疑問からです。
障害年金はやはり現時点では中度、軽度の方は対象外で、親の会などで支援に向けて活動中のようです。
就労時には訓練校や障害者枠の就労がのぞめるので、その時には取得出来たらそうしたいと思っています。
子供の状態を把握するには、民間で心理検査を受けた方が数値も対策も詳細を伝えて頂けるので、こちらとしてはその方が助かります。
多分私があまのじゃくだからなのかもしれませんが、バス代何十円の為にどうしても今なのは何故なのかしら？という答えが見つからないんです。。何かしつこくてごめんなさい。

回答No.2

suzuko

反対の経験ならあります。^^;

ADHDの生徒で知的には高かったのですが動作性がかなり低く、就職時にサポートの必要な子でした。療育手帳を申請しても、却下。
その為、訓練校にも入れず、かなり親御さんも苦労されていました。最近は、申請基準が緩くなったのでしょうか？

療育手帳は毎年更新手続きが必要です。ですから、１度判定がAでも数年後にはB1になったと言うこともあります。（１度、判定が出ると変わらない身障者手帳とは違います）もし「精神的に参ってしまう」ほど、取りたくなければ取らなくても良いとは思います。
また、取っても「自分が使いたいときだけ使う」でいいですしね。

ご参考までに。

お礼

回答ありがとうございます。

申請基準は自治体によって差があるようですね。
ちなみにこの辺りでは、自閉症の診断書があればIQ91までなら大丈夫す。
確かに就職時には、検討せざるを得ない状況になることも視野にいれています。

ただ知人に聞いた話だと、デメリットの方が大きいと聞かされていたので。
手帳を持っていることを相手に伝えると「きちんと話せば理解できる子」が「話してもわからない子」に思われてしまいがちで、結局パニックを引き起こしてしまったりといったトラブルも多いと聞きました、
子供のことを最初から説明しなおさなければいけないので、2度手間になるよ、とのことでした。
このことは発達障害の子を持つ親にとって大きな問題ですよね。
それを担当の方にも伝えたのですが、とにかく申請した方がいいの一点張りで、何故こんなに必死なのかがよくわからなかったんです。
一体何故なんでしょう。。

回答No.1

noname#36252

自分の子供では経験がありませんが、友人親子が取得しているので一言。
もらっておいて損な事はないようです。障害者として認定してもらった方が、医療費も車の税金なども大幅に違います。
そこのうちの子は、認定の時期になると、親が遊んであげなくて、知能が遅れたというとＡ判定にしてもらえないので、認定の人がうちに来ると、はい積み木よー、と遊ばせているフリをしていたそうです。何も国民として差なんかないのだから、障害年金や税金優遇を受けた方が得です。後交通費も障害者は料金が違うし、動物園、遊園地なども割り引いてもらえます。
それに、年間六十万の障害年金は大きいです。所得制限はありますが、他の子供は学費に何百万も掛かる一方なのに、その子のおかげで、家計が助けられるのです。
得なことがあるから、勧めるのだと思いますよ。
これからお子さんを抱えて、育てていくのは、あなたの方です。国は助けようと思って、勧めてくれているのです。

お礼

回答ありがとうございます。

その時に担当の方にお聞きしたところ、tinycatさんが仰っているような、医療費や障害年金（特別児童扶養手当？）等のサービスの対象にはならないということだったんですね。
強いて言えば、鉄道料金100km以上の場合半額とかバス料金半額（何十円です）くらいなんです。
果たして何のメリットがあるのかしら？？と不思議に思ったので。
ご意見参考にさせて頂きます。
どうもありがとうございました。