赤芽球癆（せきがきゅうろう）

質問

私の母は赤芽球癆（せきがきゅうろう）という病気です。

この病気の人の人数は世界でも少ないそうで、体が赤血球を作り出せない病気です。
この病気に詳しいお医者さんを探しています、どなたか心当たりのある方教えてください。
出来れば東京23区内の情報があると助かります、よろしくお願いします。

回答No.1

isoyujin · ベストアンサー

珍しい病気ですね。聞いた事ありませんが、骨髄の分化が上手くいかない病気はいくらもあります。
さて、まずはその診断を受けた所の先生は何と言われていますでしょうか？自分の所では治療や対応が困難だと言われているのでしょうか？それなら、専門医を紹介してくれると思います。それとも、セカンドオピニオンを求めたいと言う事でしょうか？
それなら、先ずは大学病院の＜血液内科＞をお尋ねになるとよいと思います。今、確実にその科があるのは白金の＜東大医科研病院＞ですが、他の大学でもあるはずです。
病歴や不要な検査を避けるためにも、セカンドオピニオンと言えども、本来は紹介状/診療情報提供書をお持ちになるのが宜しいかと思います。

お礼

すばやい回答ありがとうございます。白金の東大医科研病院ですね
母の家からだと少し距離があるので通えるか解らないのですが、貴重な情報ありがとうございます。
補足なのですが今私が知っている知識として、この病気は免疫異常の病気らしく腫瘍が出来るとかと言うものではなく臓器自体に異常は無いのですが、赤血球を作り出す機能だけが働かないというものらしいので、免疫学と血液関連の両方に詳しい先生を探そうと思います。
どうもありがとうございました。

回答No.2

noname#52346

どのような病院で診断されたのでしょう。
赤芽球癆のほかにも、特発性血小板減少性紫斑病や再生不良性貧血など免疫異常とされる血液の病気はありますが、専門は全て血液内科になります。
血液内科の医者はそういった患者をたくさん診ていますので、免疫学と血液関連の先生などと難しいことを考えず、早めに血液内科を受診なさったほうが良いと思います。
大学病院ならホームページを開設しているので、血液内科について少し詳しいことが書いてあるかもしれません。

http://www.10man-doc.co.jp/

お礼

返答遅くなってすみません
大学病院ではもう何年も診察してもらっているのですが、体調が良くなったり悪くなったりなので、最近は漢方などを自分で調べて飲んだりしています。
病院の検索サイトとても役立ちそうです。
別の病院で診てもらうと見解が違うかもしれないので教えてもらった検索サイトで調べてみますね。
どうもありがとうございました。