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難病の母にしてあげられること
カテゴリに悩んだのですが、病気のことなのでこちらでお願い致します。 母が小脳脊髄変性症と診断されて５年ほど経ちます。 進行が早く、今現在は家の中で捕まっていないと一人では歩けません。 外出は必ず父と一緒に行きますが、最近は父に捕まっていても歩くのがやっとな状態です。 人に何かをしてあげることが大好きだった母が、誰かの助けを得ないと何もできなくなっている今はとても辛いようです。 こんな折に、母が家で以前からやっていた仕事（技術のいる内職のようなものだと思ってください）も、仕事自体が少なくなってしまったようでほとんど回ってこなくなってしまいました。 取引先も、母の病気のことを知っていて優先的に仕事をまわしてくれていたようですが、受注の無いものは発注できないようです。 日がな一日ＴＶを見るかＰＣでゲーム（ソリティアとかです）をするかしかない母を見ると、とても可哀想です。 本を読むのも好きだったので色々勧めていたのですが、最近は眩暈のために読むのも大変だそうです。 こんな母に、何か気晴らしのために勧められるようなことはありませんでしょうか？ 自分で考えたのは、手先が器用でセンスも良い母だったので本屋で見かけた「大人の塗り絵」とも思ったのですが、最近は箸を持つのもやっとなようなので難しいかなと思っております。 母に聞くのが一番なのですが、聞いても私のことを気遣って「何もしなくて良いよ」といわれてしまうので。。。 同じ病気でなくとも、運動や手先の動きが不自由になってもこんなことができるよ、というのがあったら教えてほしいです。
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義母が筋ジストロフィーで手足が不自由になった時に区役所から支給（？）されたPCを首で操って、みんなに手紙を書いてました。 お料理のレシピなども書いておりました。 私がお会いした時には既にお話が出来る状態ではなかったので、そこに至るまでの義母の姿は知らない為、大した回答もできずに申し訳ありません・・・。 個人的に思いついたのは指編み。塗り絵じゃなくて絵を描く（大人の塗り絵は細かいので自分でのびのび描いた方が良いかなぁと）。和紙のちぎり絵なら大胆な構図も味わい深いかも？新聞や雑誌への投稿（日常の小さな事からTVで感じたこととか図書券などもらえますし、掲載されると嬉しいです）。 病気自体による症状の他に身体を動かさないために生じている症状（廃用性の機能低下）は機能訓練によって良くすることが可能です。と書いてあるHPもあったのですが、お母様もそうであるなら、ゆっくりと休み休みリハビリをされるのはどうでしょうか？ 健康な人間でも使わないと筋肉はどんどん衰えて固くなってしまいますので。 あーー。でも、私このお病気のこときちんと理解してないので、全くの見当違いでしたら、申し訳ありません。。。 何かちょっぴりでも参考にして頂けるような回答になっていれば幸いなのですが・・・。 真面目な方ほど無理を隠して頑張ってしまいますので、疲れたら休み休みゆっくりゆっくりするよう見守ってあげてください。
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- yuko1go
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指先の細かなことはきっと難しいですよね。映像・画像が一番らくだと思うし気分転換にはいいでしょうね。きっともうやっているでしょう。でもじっとしていると余計に弱ってしまいそうだし、家にずっといるのも。これまでの趣味とは全然関係なくてもぴったり合う趣味が見つかって楽しくやれるかもしれません。デイサービスのようなところに行っていますか？いろいろやらせてもらうといいです。体も（安全な環境で）動かせるだろうし。・・・って、ちっとも具体的な話でなくてすみません。
お礼
デイサービスのようなところには行ったことないのですが、 口に出しては言わないのですが「病人扱い」されるのがちょっとイヤみたいです。 できる限り病気の前の状態で、やれることは少なくても普通の生活を送りたいように感じます。 なんだかあいまいな表現で申し訳ありません。 どうもありがとうございました。
- 2790
- ベストアンサー率9% (8/81)
うちも難病（ＡＬＳ）なので、楽しみが限られます。個人的な趣味にもよりますが、うちのような難病の患者さんは、ＵＳＥＮのギャオ（インターネットテレビ）で、ドラマなんかを見たりしてます。うちは、そういうのに興味が無いので、音楽を聴くしか、ないですね～
お礼
母もよく、昼時にやっている２時間ドラマの再放送とか見ています。 いつもＴＶ見ているだけだとなんだか可哀想になってしまうのですが、 もしかしたらそれだけでも十分楽しいのかもしれませんね。 どうもありがとうございました。
- kids_link
- ベストアンサー率19% (11/57)
こんにちは 辛いですね 私の父も別の病気ですが難病で 体の自由が利きません 見てるのは本当に辛いものです 人間は一人で痛みや苦しみを癒せません 人を救えるのは人だけなのです だから出来るだけ人との接触をさせてあげたほうがいいのでは と思います 文化センターや同じ年配の方が集まる施設 （うちの近くですと駅などにそういうきれいな施設があって 中では本が読めたり、お花や詩吟など沢山の女性がお喋りしていたり 楽しい時間を過ごされています） に連れて行ってあげる 自由が利かないからといって 家にいたのではこれ以上なにも進みません 辛い気持を振り切って 出かけてあげて下さい そして昔話に花を咲かせたりすると 本当に気持がすっとするもんです 詩吟もいいでしょう カラオケでもかまいません ・・・人と接触することでかなりストレスも緩和されます 大変ですが頑張って下さいね
お礼
今でも、母の元にはさまざまな友達がお見舞いと称して遊びに来てくれます。 だから環境的には恵まれているんだろうなと思っています。 でも他の、全然知らない人との出会いがあっても刺激になって良いかもしれませんね。 あいにく、私は運転免許を持っていないので母を連れ出すことはできないのですが、 父に頼んで一緒に行ってみようかなと思いました。 どうもありがとうございます。
- cocoa8840
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テレビで同じ症状の人が日記を書いているのを見た事があります。 お母さんは、お母さん想いなあなたがそばにいてくれるだけで嬉しいと思いますよ。 外での体験談など、いろんな話をしてあげてください。 親として、あなたの困った顔は見たくないと思うので、 いろいろ心配だとは思いますが、笑顔で接してあげるといいと思います。 自分の子供の笑顔が１番ですよね。
お礼
そうですね、私がいつも傍にいてあげられれば良いのですが。。。 ３年前に私も結婚してしまい、家を出ているのです。 電車で１時間ちょっとという微妙な距離に住んでおり、またフルタイムで勤めていることもあり。 それでも１～２週に１度は顔を出しているのですが、顔を見るたびに私が辛くなってしまいます。 こんなことじゃいけないんですけどね。 病気の母に花嫁姿を見せたくて結婚したのもあるのですが、離れて住むことになってしまったので もしかして結婚せずにずっと家にいてあげた方が良かったのでは？ なんて自責の念にかられたりもしています。 自分の質問と離れた方向のお礼になってしまいました。ごめんなさい。 でも優しいお言葉、ありがとうございました。
- fallen_angel
- ベストアンサー率12% (287/2339)
音楽を聴く、詩を口ずさむ、俳句、川柳（子供への愚痴も可）。 日の当たる畳みの部屋でゴロゴロする。 自分の体験を手記に残す（書くのは他の方でもＯＫ）
お礼
俳句・川柳には興味がなさそうですが、むかしは詩を書いていたようです。 私に聞かせるのも恥ずかしいでしょうし、ちゃんとＰＣの使い方を教えて、何か文章を残せるようにするのも良いかもしれませんね、 ありがとうございました
お礼
指編み、思いつきませんでした。 ちょっと考えてみますね。 もともと器用な人だったので、字を書いたり絵を描いたりするのが下手になっていくのがイヤみたいなのです。 うまく動かないのですから、綺麗に書けなくて当然なのですが。。。 リハビリもやってはいるのですが、進行を緩めるのが精一杯のようです。 だんだんと動けなくなっていくのはやっぱり辛いみたいで（見ているこちらも辛いので） 積極的にあれもこれもする、という感じでは無いのです。 色々考えてくださりまして、ありがとうございました。