脊髄小脳変性症の治療法

質問

はじめまして。
最近仲良くなった友達（19歳）がいるのですが
その子は、1年前くらいに大失恋を経験してから
自律神経が不安定になったと言う話を聞きました。

よくフラフラして転んだり、ラ行が上手にしゃべれなかったりと
前に自分が見た「1リットルの涙」と言うドラマの主人公に発症の症状が似てるので心配になってしまいました。。。

まだ医者には精密検査をうけてないと言う事なのですが
脊髄小脳変性症とは治らないのでしょうか？
海外には治る薬などまだ無いのでしょうか？
もし脊髄小脳変性症なのであれば日本でこの病状に詳しい病院を紹介してください。

また、その子には「もしかしたら脊髄小脳変性症かもよ」と伝えていいのかどうか迷っています。。。人それぞれかと思いますがどうかアドバイスをお願いいたします。

回答No.6

858910 · ベストアンサー

心配ですね。

実は私の実妹（現在２０歳）が脊髄小脳変性症です。
父も脊髄小脳変性症で他界しました。

この病気は非常に残酷な病気です。
知能は何ともないのに、体だけがいうことをきかなくなります。
そしてなにより怖いのは現代の医学では完治は難しいということです。
本当に絶望です。

あなたは最近仲良くなったということですが、これはゆっくり進行する病気なので（人それぞれですが）、ここ最近でいきなりフラフラしたり急にラ行が言いにくくなったりということはないのではないでしょうか？

うちの妹は昔は抜群に運動神経がよくてリレーメンバーだったりしたのに、本当に徐々に徐々にゆっくりわからないぐらいゆっくりでも確実に悪化していきました。

私は今は主婦ですが神経内科で働いていたことがあり、そのときこの病気の方は「なんらかの精神病・自律神経系」と思って病院にかかるかたも多かったです。
とりあえず、他の方もおっしゃっているように精神科・心療内科を受診してみてもいいと思います。
そこで違えば他の病院を紹介してくださるはずです。

それから非常に難しい病気ですので、あなたから「もしかしたら脊髄小脳変性症かも・・・」というのは避けてください。
そうであったら順序を踏んでドクターが上手にご本人にお伝えすると思います。

私もとても心配です。
父や妹のような悲劇が他の人にあるなんて、とても辛いです。
お友達のあなたがここに質問してまでも考えてくださって、あなた自身こんなに心配されていて、ご友人は本当に幸せだと思います。

お友達のご両親とお話することはできないのですか？
例えば神経内科を受診されて脊髄小脳変性症という診断が下されるならご両親が先にドクターと話して、告知するか否かを決めるのがいいと思うんですが・・・まだ１９歳ですし。

文章が乱雑になり申し訳ありません。
取り越し苦労というか間違いであって欲しいですが、まずはお医者様に受診されることをお勧めします。

回答No.5

Nazogramer

親元を離れ、家族とは別々にくらしているのであればかなり心配されている事と思います。

本当に脊髄小脳変性症ならば、日本国内でも経口脊髄小脳変性症治療剤（セレジスト錠）がありますが、「運動失調を呈する類似疾患が他にも知られていることから、病歴の聴取及び全身の理学的所見に基づいた確定診断のうえ投与を行うこと。」が必要な医薬品です。　服用しても、完治はかなり困難かもしれません。

私が接した事のある脊髄小脳変性症の方は、まっすぐに歩く事ができず、白線の上を歩こうとしても右や左の方向にのみしか進めませんでした。
お書きになられている様な、「よくフラフラして転んだり、ラ行が上手にしゃべれなかったり」とは少し違うような感じもします。

また、最初から「神経内科」に連れて行くのは無理かとも思います。　神経内科はかなり専門性の高い疾患を扱っている為、ほとんどが紹介状なしでの初診は困難でしょう。
神経内科に入院する患者は、ほとんど見た目には患者である事がわからないぐらいの症状しか呈しないことが多いです。
もし、どこかの病院を紹介しないとならないとすれば、大学病院などの中核病院で、総合診療科をお薦めになる事が良いでしょう。

回答No.4

20061217

また回答します。

検査を受けてからもしそうなら先生だって色々知っているでしょうからそしたら海外の病院を紹介してもらうとかでしょうね、とにかくは検査を受けないと何も始まりませんよ、あなたの取り越し苦労で何でも無いかもしれませんし。

回答No.3

Nazogramer

そのお友達と仲良くなる前のこと（1年前くらいの大失恋）であれば、あなたはその経緯を詳しくご存知ではないと思います。
当時からの状態を十分に知っていればアドバイスも可能でしょうが、今の状況からのみ病院の紹介などのアドバイスは不要かもしれません。
今の状態の理由を説明するのに「1年前くらいの大失恋」を単なるこ口実にしているかもしれませんし、本当はもっと他の理由を本人は知っているかもしれません。

友達思いのお気持ちは察しますが、大怪我をしたり、自暴自棄になったりしないように暖かい気持ちで接してあげて、注意して見守ってあげるのが、友達としてできるやさしさかも知れません。
尚、ご本人から相談された場合は、それなりの病院紹介も必要ではあるかと思います。

補足

色々調べるにつれて促進を遅くする薬などはあるらしいのですが
初期の段階の方が良いのかなと思いまして病院を紹介しようと思っておりました。
たしかに友達としての日は浅いですが目の前に助けてあげたい人がいるので。。。
ご説明した通り本人はあまり自分の体を気にしていない、家族とは別々にくらしているので心配です。

回答No.2

20061217

回答します。

もしもそうならお気の毒ですが絶対に治らない病気ですね、今の医学では治らないでしょう、パソコンで見てみましたがそれらしい事は書いていませんでした、障害者手帳が支給される程の病気ですからそうなのでしょうね。

また、その子には「もしかしたら脊髄小脳変性症かもよ」と伝えていいのかどうか迷っています。
そんな余計な事は言わない方がいいです、言った事で人間はままます悪くなる作用がありますから、何しろ病院に行って絶対検査を受ける事をお勧めします。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87

一応アドレスを添付しておきますが脊髄小脳変性症と検索すると膨大な数が出てきます。ですがやはりどこを見ても治療法はないと書いてあります。

補足

やはり現状では完治の可能性はゼロですか。。。
もしかしたら海外には認可の下りていない新薬などがあるのかなと思ってたのですが。

回答No.1

Nazogramer

脊髄小脳変性症は、神経内科で扱う病気ですが、症状だけではこの病気であると判定できません。
発症のきっかけからみると心療内科や精神科が適切でしょう。
また、症状のみで病名の可能性を伝える事は、かえって病状を悪化させる場合も考えられます。

私は、実際に神経内科で脊髄小脳変性症の患者と１ヶ月ほど接した事がありますが、この病気は「特定疾患」に認定されていたのではないかと思います。
もし、そうであれば治療は極めて困難で、回復の見通しがつかないかもしれない病気ですので、医師による判断が絶対に必要です。

補足

ご返答ありがとう御座います。

＞また、症状のみで病名の可能性を伝える事は、かえって病状を悪化させる場合も考えられます。

適切なアドバイスありがとう御座います。
しっかり病名が発覚した上でサポートをしていきたいと思います。

＞心療内科や精神科が適切でしょう。

勉強になります。ただその子にどのようにして病院へ足を運んでもらおうか伝え方に悩んでおります。。。友達自体あまり深く病症状に対して考えていないので、自分が病院に一度検査しにいったほうがいいよと言うのもどうかと思いまして。。。