CIIP（特発性偽性腸閉塞症）に関する情報提供をお願い致します…

質問

私は大阪在住の３１歳女性です。１０代の頃から頻回に手術を受け、現在大腸直腸全摘の為、回腸型人工肛門を保有し、腹腔リザーバーを留置した状態で生活しています。症例の極めて少ないCIIP（特発性偽性腸閉塞症）という難病に苦しみ、治療法未確立の為なす術がなく、苦痛と不安との闘いの日々を過ごしております。対処療法として消化管運動促進剤（ワゴスチグミン）の内服、筋肉注射そして食事制限等も常時行っていますが、一向に改善の兆しがありません。様々な医療機関にも足を運びましたが未だ専門医に巡り合う事が出来ずにいます。完治…いや、せめて症状を緩和出来たら…と願う日々です。
相談内容ですが… 治療法、そして医師、同病の方々からのアドバイス、その他専門医のおられる医療機関…等の情報がございましたら宜しくお願い致します。そして同病の方との交流も詢れたらなぁ…と思っております。

回答No.1

SleepyDuck · ベストアンサー

長期にわたる闘病の苦しみ、お察しします。私は消化器内科の医者ですが、残念ですがご紹介できるＣＩＩＰの専門医は知りません。以前私が調べたときには日本では小児、成人共に２０例ほどしか報告がなかったと思います。治療法については医学中央雑誌で調べると、エリスロマイシンとシサプリドの併用療法でうまく行った例が報告されていますが、シサプリドは現在製造中止になっています。エリスロマイシンは抗生物質で腸管の運動を促進する働きがあります。エリスロマイシン単独でどの程度効果があるかはわかりません。
私は東洋医学も勉強していますが、東洋医学の観点からは、腸管の麻痺性運動障害や腸閉塞の予防に対し「大建中湯（だいけんちゅうとう）」という漢方薬が多少とも効果を期待できるかもしれません。副作用はほとんどないので、一度試してみられても良いかもしれません。

お礼

お返事有難うございます。アドバイス頂きましたエリスロマイシン、シサプリド、大健中湯の薬剤に加え、以前プロスタルモン（注射療法）等も試みたのですが、膨満悪化、嘔気再発等副作用の出現ばかりで症状緩解には至りませんでした。現在も１０種類以上の薬剤を服用しておりますが一向に改善の兆しがみられません。今後は対処療法（中心静脈栄養法又は胃ろう造設等）の様な方法しかないと告げられております。中心静脈栄養法での生活に切り替える時期にきているのですが、点滴だけでどの位体力がもつものか…等色々不安があり、決断に迷っています。この病気と折り合いを付け共存していく方法が未だ見つけられず日々考え悩んでおります。 アドバイス、誠に有難うごさいました。精一杯頑張ってみます。又何が良い情報等がございましたらアドバイスお願い致します。