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脳室周囲白質軟化症について
僕は、５歳と３歳になる子供を持つ父親です。最近、下の子が脳室周囲白質軟化症と診断されました。この病気について色々調べたのですが、情報が少ないようです。誰か詳しい方、教えてください。m(__)m
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はじめまして。 脳室周囲白質軟化症については，このあいだ小児科学のテストで勉強したばかりですので，参考までに勉強したことを記させていただきます。 脳室周囲白質軟化症（periventricular leulomalacia：ＰＶＬ，以下ＰＶＬ）は未熟児にみられる虚血性変化による脳の病変です。 ＰＶＬは近年の医学の進歩により，以前は助けることができなかった重症な仮死の未熟児が生存するようになったが故の病変であります。 ＰＶＬの発生因子は様々です。 在胎期間３０週前後の未熟児や，出生前，出生時，出生後に起こる様々な事象が原因になりえます。 例えば，一卵性の双胎や，胎児仮死，新生児仮死，敗血症性ショック，などなど。。まだまだありますが，個々の説明をいたしますと長くなってしまうので省略させていただきます。 簡潔に申し上げますと，上記のような様々な事象に共通することに胎児の脳血管が未発達であり，その状態の時に，脳血管が未発達ゆえに，酸素の供給など栄養がされにくい部位ができてしまいます。 その部位が脳室周囲になります。 胎児の解剖学的にいって，早産や胎児への栄養が不十分などの理由，その他にも上記の様々な理由で，脳室周囲が血管の発生が遅れてしまい，その部位（無血管領域）には酸素が供給されなくなってしまい，障害されやすい部位になってしまいます。 このように，脳の血流障害が起こり，脳室周囲が障害されたものが脳室周囲白質軟化症となります。 脳室周囲は将来的に体幹や上下肢の支配をする部位となるため，脳性麻痺などになって，体幹，上下肢に麻痺が残る場合があります。 特に下肢の麻痺が強い状態になることが多いようです。（これを両麻痺と言います） しかし，脳には可塑性（機能代償作用とでもいいましょうか・・）があるため，幼若なうちには脳が失われた部位の機能を代償しようとすることもあるみたいです。 脳の可塑性は５歳まであると聞きました。 簡単にまとめるとこんなところになります。 僕自身が大学の講議で聞いたものと，自分で調べたものを簡潔にまとめてみただけですので，実際にＰＶＬの患者さんをみたわけではないので，御参考までに。。 やはり，本当に詳しく知りたいのでしたら，担当の小児科医に疑問のあることはなんでも聞いてみることをお勧めいたします。医師も忙しいでしょうが，熱意のある方なら応えてくれるはずです。 長々と申し訳ありませんでした。少しでも力になれれば幸いに思います。
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学術的なことはなんら補足できないので、参考図書を。 １）小さく生まれた赤ちゃん・気がかりのある赤ちゃんのパパ・ママへ ひよこ倶楽部特別編集 ベネッセ （参考ＵＲＬで同様の病気のお子さんを持つ方がお勧めしていました。） ２）月刊「周産期医学」1997.１２月号 特集「脳室周囲白質軟化症（ＰＶＣ）」←丸善などで取り寄せ可能。
お礼
有難うございます。早速、注文しました。この病気の本は少ないようですね。
多分医者には「原因不明」と言われることと思います。 この病気に関しては実際に分かっていないことが多く、 ハッキリした原因も治療法もありません。 ただ、脳の中の1部の、特に足の運動機能を司るところに 障害があわられることが多く、適切なリハビリを早めに 始めることが必要だと思います。 この病気は未熟児など小さく産まれた子に多く、 そのような子を治療する病院では新生児期に検査を することがあるのですが、一般の病院ではなかなか難しいようです。 どの程度の進行度なのかよくわかりませんが、 専門の施設でよく診ていただき、適切なアドバイスを いただくと良いと思います。 文献はかなり少ないでしょうけど、未熟児（今は低出生体重児と言いますが） の専門誌などにたまに特集を組んで載っていることがありました。 「NICU」という雑誌の2～3年前のものにあったような気がします。 十分お答えできませんが、すみません。
お礼
ご返答、有難うございます。この子を生んだ病院では、病気に気付いていただけませんでした。今通っている病院は、小児科に力を入れている病院だと聞きました。僕たちもがんばりたいと思います。
以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？ 「臨床症状：脳室周囲白質軟化症」 ◎http://www5d.biglobe.ne.jp/~yuuya526/tosyo.htm （小さく生まれた赤ちゃん・気がかりのある赤ちゃんのパパ・ママへ） ご参考まで。
お礼
ご返答有難うございます。病気は軽い方だと言われているので、普通の幼稚園に通っています。これからＨＰをじっくり見てみます。
お礼
学生さんでしょうか？大変分かりやすい説明で助かりました。ありがとうございます。幼稚園の方から病気の説明をしろと言われていましたので。 世の中には、色々な医者がいますね。僕たちは医者に泣かされた方なので…大切なのは仮面ライダーアギトの力、成長し続ける力だと思います。それを感じました。偉そうな事を言ってすみません。