肝臓の働きと糖原病について

質問

肝臓の代謝機能，糖原病について詳しく知りたいのですが，素人にも分かりやすい本などがあれば教えて下さい。

回答No.6

hapspr

回答番号：No.5を書いたhapsprです。会員になりますとagsdusから世界中の糖原病患者や研究者の会員の方の住所やメールのリストが送られますので、情報の交換ができると思われます。

回答No.5

hapspr

私は糖原病III型42歳男性です。幼少のころから、大学付属病院に通院しています。糖原病は情報量が少ないです。私も会員になっているのですが、アメリカの糖原病の会があり、世界中の患者、家族そして研究者が情報を交換しています。以下のURLが参考になればと思います。

参考URL：

http://www.agsdus.org/

お礼

お礼が大変遅くなり申し訳ありません。ご回答ありがとうございます。
その後、大学病院にも通うようになり、同病の知り合いも出来ました。参考のホームページですが、グーグルの自動翻訳で見ました。他の糖原病患者や家族等とメールの交換を出来るリンクがありましたが、それは、登録しなければその内容を見ることが出来ないのでしょうか？
お礼が質問になってすみません。

回答No.4

nx001

そうでしたか。
我が子の病気を詳しく知りたいのは当然の心理だと思います。
私もそうですし。

うちの子は糖原病VIII型と診断されました。
２年ほど前の検診で見つかり、今は近くの国立病院にお世話になっています。
肝臓が同世代の子と比較して約１０倍。GPT値も約１０倍です。
本人が元気に幼稚園へ行っているのが唯一の救いです。

お礼

回答，ありがとうございます。ご存じかとは思いますが，よろしかったら
http://homepage3.nifty.com/von-gierke/
を参考になさって下さい。食事管理，大変ですよね。

回答No.3

nx001

この病気は非常に情報量が少ないです。

うちの子供もこの病気を患っていますが情報は皆無です。
インターネットどころか病院でさえも情報はほとんど得られません。

なぜ詳しく知りたいのかは知りませんが、
専門機関に相談した方がよいと思います。

お礼

回答ありがとうございます。実はうちの子どもが同病（I型）なのです。
おっしゃる通り，同病の知り合いもおらず，情報がなくて困っています。

回答No.2

taka-1314

肝臓の機能でしたら、生理学の本を。
糖原病は病理学or内科学の本を。

大きな本屋さんで立ち読みされたら如何ですか？
結構、簡単に書いてあるor言葉をその本で調べたら出来る、と思われますよ。

お礼

回答，ありがとうございます。一度本屋さんに行ってみます。素人には看護師さん向けの本が分かりやすいとかと聞きますね。生理学，病理学など聞き慣れない言葉なので教えて頂いて助かりました。

回答No.1

tyobitandayo

患者数の少ない病気は素人でもわかりやすい本って難しいかも。
次女の出生児１/５０００の確立の病気で、
専門書か家庭の医学にさらっと載っているぐらいしか無かったですから…。
検索すれば簡単な解説が載っていたりしますし、
検索方法を工夫すると患者会や患者のHPなどがヒットするので、
そちらで質問した方が近道かも。

お礼

回答，ありがとうございます。ネットはかなり見てみたのですが，今のところ患者の会もありませんし，（型によってはあるんですが）欲しい情報も得られなくって困っています。でも諦めずに検索してみますね。