筋ジストロフィの息子をもつ兄嫁へのアドバイス＆障害者向けのいい病院or施設

質問

実家に住んでいる兄夫婦に2人目の子供が去年生まれました。
男の子なのですが、どうやら筋ジストロフィの認定を受けました。でも、義姉は、それを認めたくないらしく引き込もりに近い状況だそうです。

私はインターネットの関係の仕事でものすごく忙しく、
あまり助けにいけなくて、家族も理解してくれているのですが、仕事柄、色々今後についてだとか、ネットで得られれるいい情報など調べて欲しいと頼りにされます。

これぞとりあえずの助けになれる!と張り切っているのですが、どうもすでに知っている情報ばかりで上手くいきません。
まずは、障害者向けのいい施設（都内もしくは埼玉周辺）やいい先生を探したいと思っています。（身近に同じ境遇のお友達ができると心強いですし・・）。
そして、色々な有益な情報集などなど・・。
ご存知の方、教えてください!

回答No.2

ebichu · ベストアンサー

有益な情報集ではありませんが、
個人の方のページなどは、ご覧になりましたか？

YUME PALETTE
http://www2.tokai.or.jp/yume/index.htm
↑
こちらのリンク集で、地区を公表している方のＨＰは、
地区別にわけて紹介されています。
YUME PALETTE 内　リンク集
http://www2.tokai.or.jp/yume/top-peaji2.htm

義姉さんは、自宅でインターネット接続可能な環境はありますか？
自分で調べてみるのと、周囲から与えられる情報では、
受け止め方が多少違う気がします。
心がまだ受け入れがたいと思っているならなおさら…。

いい施設、いい先生と出会う前に、
同様の境遇のお友達ができるといいですね。
地域の療育センターや保健所には相談されましたか？
すべてが同じ病気でなくても、
似ている症状を持つ子の親の気持ちは、
似ているかもしれません。

義姉さんが受け止めなければ、
よい施設や病院があってもどうにもならないと思います。
ご両親(お子さんにとっての祖父母)が
代わりに連れて行くおつもりなのでしょうか？
できれば、母親である義姉さんの気持ちが追いつくのを
待っていただきたいです。
義姉さんのご主人(お兄様)のお気持ちはどうなのでしょうか？

病状もですが、心の問題が大切な時期だと思います。
そのことも含めて、保健所へ相談の電話をしてみてはいかがでしょうか？
適切な機関を教えていただけるかもしれません。

具体的な有益情報はなにもないのに
長々と失礼いたしました。

回答No.1

hamuta-kun

こんばんは。

お兄さんのお子さんが筋ジスと診断されて、家族としてなんとか力になりたい、というお気持ち、とてもよくわかります。
でも、お母さん(兄嫁さん)は認めたくない状況とのこと。そこが気になります。

去年生まれて、もう筋ジスの診断が確定しているということは先天性の筋ジスということだと思います。
すでにお調べになったかと思いますが、
筋ジスというのは、現在の医学では、リハビリなどで進行を多少遅らせることができたとしても、治癒することはない病気です。先天性ではおそらく20代～30代までしか生きられません。また、先天性では知的障害を伴うことがほとんどです。

去年生まれたばかりの我が子が、そのような障害を持っていると言われたお母さんのお気持ちはどのようなものでしょうか。
子どもが障害を持つということは、その子どもの将来だけでなく、お母さん自身や家族全体の将来設計が大きく変わることを意味します。
認めたくない気持ちも当然ではないですか。
子どもの障害を告知された親は、一度は拒否し、そのあと少しずつ障害を受け入れて、前向きになっていくものだと思います。

ご家族がいろいろな情報を集めても、それをお母さんに伝えるのは、慎重になったほうがいいと思います。よけいかたくなに、障害を認めなくなってしまう可能性もあるからです。
ご家族にできることは、お母さんの気持ちに寄り添うこと、前向きになれるように力添えをすることだと思います。

筋ジスと診断されたお子さんの療育や訓練、お子さんの介護は、この先お母さんが担う部分がとても大きいのではないでしょうか。
だからこそ、お母さんの気持ちがついていかない状態で、訳のわからないままお子さんの療育や訓練がスタートするよりも、お母さんがきちんと納得した状態になってから、スタートしてほしいです。

なお、情報収集についてですが、
・日本筋ジストロフィー協会という患者さんや家族を中心とした組織があります。（ＵＲＬ参照）そこに入会すれば、会報などで医療・福祉などのさまざまな情報を定期的に入手できるはずです。会員同士のつながりも作れると思います。
・お住まいの地域で障害のあるお子さんの通う施設などは、地域の保健師さんに訪ねてみるとわかります。施設への紹介もしてもらえるはずです。
・筋ジスの診断をした医師から、併せて今後の方針などが提示されているのではないでしょうか。

長くなりましたが、くれぐれも、まずはお母さんの気持ちを大切に、前向きになれるように家族で支えてあげてください。
そこが一番大切です。

参考URL：

http://www.jmda.or.jp/index.html