脳動静脈奇形が右脳全体にあります

質問

おととし、左半身の麻痺で病院へかけつけたところ、いろいろな検査をした結果、脳動静脈奇形のような病気ですが、病名はないほど、症例のない病気だと言われました。血管奇形が、右脳全体にある状態だということです。麻痺や嘔吐がひどいときは、救急へいって、点滴（整理食塩水みたいなもの）をしてもらうだけで、いちお落ち着きはするのですが、結果的にそれが治療だとはいえないものです。薬はバイアスピリンを常用しています。今までは麻痺と嘔吐、頭痛だけだったのですが、先日激しい痙攣がおこりました。数少ない症例では、現状維持かよくなっている方しかいないということでそれほど心配していませんでしたが、だんだん発作の症状が重くなるようです。なにが、知っている方がいらっしゃればご意見をお待ちしています。

回答No.1

MK1 · ベストアンサー

＞脳動静脈奇形のような病気ですが、病名はないほど、症例のない病気・・
＞血管奇形が、右脳全体にある状態
こうしたQ&Aサイトでは特殊な病気の場合、CT等の画像診断の所見がないので詳しい判断が困難です。「脳動静脈奇形」は「ナイダス」という異常血管相がもたらす病気ですが、右脳全体にあるというのは、その表面（硬膜など）にナイダスが点在するという意味か、あるいは細動脈・細静脈全体に奇形があるのか、ちょっと幅が広すぎて想像ができません。
身体症状は記述を見る限り脳動静脈奇形の場合と同じようで、その病巣の影響で頭蓋内の血流障害が起こり虚血性の症状が現れるものです。
現在の治療は保存的なものと推定しますが、疑問としてはこれまで脳外科の専門医がいる大きな病院複数で診断を受けた上での現在の治療の選択でしょうか。より適切な治療を希望される場合は全国でも数少ないおそらくかなり高度な治療になるので、可能な受入先は限られると思います。そうした専門医の診断をまだ受けていないのなら、セカンドオピニオンとして受けることをお奨めします。お住まいの地域が分からないので、直接の紹介はできませんが、病院紹介などの本で脳神経外科の充実した病院を選択すればいいかと思います。

お礼

アドバイスありがとうございます。
＞右脳全体にあるというのは、・・・
専門的なことはわかりませんが、血管の奇形が全体にあるということだとおもいます。手術できるところではないといわれました。出血もないので、今は薬で発作をおさえることしかできないみたいです。
＞疑問としては・・・
現在は、地元（近畿）の大学病院へ通っています。自宅からも近く、何かのときにもすぐに行ける距離です。県外の脳外専門の病院でも診ていただきましたが、今の病院の判断で間違いないということです。診断はMK1さんのおっしゃることと同じ内容でした。今回は、今までにない痙攣の発作があったため、私もかなり動揺してしまいましたが、現在はバイアスピリンの投薬をやめて、痙攣止めの薬に変わりました。このまま、何もなければいいのですが・・・
質問に答えていただいて大変励みにもなりました。本当にありがとうございました。