抗NMDA受容体脳炎です。

質問

私は抗NMDA受容体脳炎です。温度に敏感になったり、痛み、臭い、眩しさ等に過敏に反応するものでしょうか？何か対策はないのでしょうか？

回答No.2

moyomoyo4 · ベストアンサー

こんにちは

病名は決定してるんですね。人に話して少しストレスを減らさないといけないです。普通に食べたいならやはり歩いたほうが良いと思います。胃ろうの場合は口腔のリハビリをしますが、質問者さまが抗NMDA受容体脳炎ですので、どんな感じなのかわからないです。わたしは質問の文章しか見れないです。ですので、いろいろな対策を考えてますがむずかしいわね。

https://kaigo.news-postseven.com/3283　胃ろうを外せた例は、舌を鍛える体操などもはいってます。ただ、抗NMDA受容体脳炎で痙攣もあると危ないです。

https://kaigo.news-postseven.com/2794　上のリンクのお方は、口腔の体操や舌のストレッチをされて胃ろうがはずれてますが、抗NMDA受容体脳炎だと危ないですので、できるだけ会話や笑うとかで少し口周りの筋肉を鍛えてみてください。できないなら口周りをマッサージです。

抗NMDA受容体脳炎と胃ろうで、痛み、臭い、眩しさの原因は薬の副作用で仕方ないですので、気にしない感じです。対策は薬を減らせる場合は減らす感じです。質問者さまの主治医がわかりませんが、たぶんできるだけ薬を減らそうと思われているはずです。薬の量が多くて副作用も大きいですので、少し薬の量を減らすとか対策するはずなんですけどね。あとは、医師や看護師さんとよく会話されてみてください。わたしも若い女子ですので、若い女子との会話はどうされてるのかしら？　会話で口周りを鍛えるのもリハビリです。

お体に充分に気をつけられてください。

お礼

いつも本当に丁寧な回答ありがとうございます。会話は毎日しまくってます（笑）車の運転の許可は出てるので出来るだけ外出はするようにしてます。とにかく温度、眩しさ、便秘、骨密度、臭い、体力、力の無さ、普通に食べれないこと（ホワイトアウトという現象がないそうです）いろいろクリアしなければいけない事がありすぎですが、なんとかボチボチやっています。当然嚥下のリハビリにも行っています。若い子と会話？いくらでもしたいです（笑）一応男なんで(^0^)\\。先日リハビリの先生に、もしこのままの状態が長く続いたらという話も出ました。今は力で飲み込めてますが、いずれそれも出来なくなるときがくるのでしょう。その時はもう諦めるか、もしくは咽頭挙上術を覚悟するか...。ただ自分でもよく頑張ってるなって思います。

回答No.1

moyomoyo4

こんばんは

胃ろうのお方ですか。抗NMDA受容体脳炎なんですか？　確定診断はついているのかしら…　発症したNMDA受容体の各サブユニットを遺伝子導入によって、細胞に発現させたcell-based assay（CBA）を用いた検査で髄液中に抗体（抗NMDA受容体抗体）は検出されたのかわからないです。この可能性の有無を確認してるのかわからないです。確定診断には髄液中の抗NMDA受容体抗体を測る必要があるので、診断までに1カ月ほどかかります。この検査をされて医師は言われているのかしら？　医師によって、診断が違うときもありますのでむずかしいです。抗NMDAで痙攣の発作が起こる前に、前兆と感じられる症状があります。手足の感覚が鈍くなって痙攣を起こしたり、手足に冷たさを感じたり逆に熱く感じることもあります。それが痛みみたいな感覚に感じるお方もいます。嗅覚では焦げ臭いにおいがしたり、不安が強くなったりドキドキしたり、胃腸がゴロゴロとしてきたりとかします。眩しさは薬の副作用です。リボトリールとかを飲まれていたら、脳は薬の副作用で脳の興奮している状態をしずめたりする抗不安薬ですので眩しさの副作用はそういう感じです。対策は、不安の前兆と感じられるときに薬を飲むのが良いと思います。ストレスや精神的なもので、嗅覚障害や温度に敏感はあります。温度に敏感は精神的なものです。不安になれば熱くなったり、冷たくなったります。体が痺れたり痛みになったりもします。異常でもないですので、とくに気にする必要はないと思います。温度に敏感とか痛みとか感じなければ病気ですけどね。きちんと感覚がわかられてます。精神的に緊張した場合はリボトリールで落ち着くと思いますが、効かないなら不安の方が大きいということです。あまり気にしぎると、緊張や不安で熱いとか冷たいとかの温度に敏感の繰り返しになりますので気にしない感じです。臭いは、副鼻腔炎の一般的治療＋ステロイド点鼻薬ですが、あまり薬は使わないほうが良いと思います。眩しさは薬の副作用ですので気にしないで目薬です。眼科のものが良いです。こんな感じの対策で良いと思います。おにいさん、あまり病気を気にしない感じです！

お体に充分に気をつけられてください。

お礼

髄液検査や検体をアメリカに送ったりして病名は決定しています。今はクリアしなければいけない事が山程あり、大変ですがまぁボチボチやっています。とにかく普通に食べたいですね、まずはそれが第一です。いつも励まして頂き本当に有り難うございます。