「抗NMDA受容体抗体陽性脳症」という病気について 詳しく教えて頂けな

質問

「抗NMDA受容体抗体陽性脳症」という病気について　詳しく教えて頂けないでしょうか？
もうすぐ３歳になる息子が「抗NMDA受容抗体陽性脳症」と診断されました。
発症から今日までの大まかな症状を挙げますと　突然の失語・歩行困難・食事の困難
身体の硬直等・・・あっという間に今まで出来ていた事ができなくなってしまいました。
投薬治療が始まったところですが、回復の見込みはあるのでしょうか？

回答No.1

noname#154103 · ベストアンサー

はじめまして。
今年４月末より、同じく３歳目前にして同脳症を発症した娘の母です。
きっと今、ご両親は症例の少ない病、反応が日に日になくなるご子息様を前にして不安の渦中にみえると思います。
私たち親子の闘病経過を聞いていただき少しでもお力になれたり、お気持ちに寄り添えることができれば幸いです。
うちの娘もステロイドパルス（３クール）とガンマグロブリン（２回）の投薬治療をすべて行いました。
正直、投与中の大きな変化は見られなく約１か月ほどは意識障害は続きました。
が、投薬治療をすべて終えてから突然光が差し始めました。
追視・手足の動き・痛みへの反応・音の反応を経て突然発語があり、その後言語・運動機能のリハビリを始め１カ月ほどして自分の足で歩いて退院できました！
小児の症例がほとんどなく主治医が先日学会で娘のＮＭＤA脳炎について発表されました。なんで我が子がこんな病気に？・・・と今思われていると思います。しかし主治医がおっしゃいました。「治る脳炎だという症例を作ったんだよ！」と。

息子さんを信じてください。きっと、また目を覚まして「お母さん」と言ってくれる日が来るはずです。
７月に退院して娘は家で誕生日を迎えました。今も通院検査等、主治医とは長い付き合いになりそうですがもう知能・運動機能共に３歳児レベルに達して、友人からも「本当に脳炎だったの？」と疑われるくらい元気に走り回っています。

看護大変だと思いますが頑張ってください！
お力になれるなら何度でも質問頂ければ分かる範囲でお答えします。
気持ちが分かるからこそ応援しています。きっと、大丈夫。。

お礼

karhg-rosey様。初めまして！もう、どなたからも　ご回答が頂けないのではないか？と半ばあきらめ気味でいたところ
karhg-rosey様からの奇跡のような　お話しを伺う事ができ　大変、感謝しております。
娘さんが入院中は、karhg-roseyご夫妻様も苦しく・辛い日々を過ごされてきた事と思います。
私が、今、その真っ只中にいるわけですが、このような朗報を伺う事ができて　未来が明るく見えてまいりました。
実は、私はヨーロッパに在住しておりまして（夫は、ヨーロッパ人です）日本語環境にいない為、息子がこの病気を発症
してから　非常に悶々とした日々を過ごしていました。日常会話ならともかく、医療関係には全くちんぷんかんで
医師から　言われた事を書きとめて　家に帰って　ネットで調べるような生活。その間にこちらのサイト　及び　下記のサイトを
発見し、疑問に思った事等を質問させて頂き、その度、ご回答を寄せてくださる日本の皆様に大変、頭が下がる思い出
おりました。こちらのサイトに私の息子の詳細を記載させて頂いております。もし、お時間等ございましたら　一度、除いて
頂けますでしょうか？また、今後とも　どちらかのサイトで個人的にお話し（相談）を伺わせて頂けますと嬉しいです。
http://homepage2.nifty.com/~sakura2001/

ちなみに息子は、入院開始から４５日目にこの病気の診断を頂き　ステロイドの新治療を始めて　１０日が経った
ところです。大きな変化は、見られませんが、テレビや色に反応を示し、また涎がほとんどでなくなりました。
この病気は、長い治療とリハビリを要すると伺っておりますので、焦らず見守っていこうと思っています。

娘さん、回復されて　本当に本当に良かったですね！　いつまでもお幸せにどうぞ♪　　　　aceite