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こんな難病知りませんか?

ミオトニー疾患トムゼン病という病気の方、家族の方と同じ病気で治療や情報交換する会をしたいです。これからの生活に不安です。情報交換が出来たり、前向きに生活していくうえでアドバイスなど聞きたいです。 宜しくお願いします。

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  • stkc
  • ベストアンサー率37% (169/448)
回答No.1

はじめまして。 このような難病がある事を知りませんでした。 ネットで検索しても情報もとても少なかったです。 http://corvalliscouple.blogspot.jp/2011/04/gn.html ↑患者さん本人が書かれているブログです。 病気の情報が少ないので少しでも役に立てばとブログを書かれているそうです。 こちらのブログをすでにご存知でしたらすみません。

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質問者

お礼

ありがとうございました。数少ない病気だと聞いていましたが、日本に患者が居ること、この病気と前向きに戦っている患者の方とお話ができる日が近いかもしれないです。感謝致します。情報交換迄行けたら良いですが。いろいろと調べていただいて助かりました。道が開けたような心持ちです。本気にありがとうございました。

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