難病でも生きがいを見つけるには？

質問

かなり長文で失礼します。初めて質問させていただきます。

私は32才独身、一人暮らしの女です。
長い間、原因不明の腹痛で悩まされていましたが、
２年半前に『腸管ベーチェット病』という完治しない難病だと診断されました。今までも色んな病院で検査を受けて調べていたのですが誤診などで別の治療をしたりしていたので、潰瘍もかなり悪化してしまいました。
治療を初めてからは少しは良くなったのですが、それでも痛み止めを服用している状態です。
半年前に腹痛からの嘔吐と下痢で痛み止めも効かなくて仕事も辞めてしまいました。
この半年間、自宅療養していますが痛みがあって体調がすぐれない日が多く、今のところ再就職もできそうにありません。

ここからが本題なのですが最初は難病だといっても、もっと重い病気の方も世の中にはたくさんいるし、やっと治療ができるのだから前向きに病気と付き合っていこうと思っていたのですが、仕事も辞めないといけなくなり、美容部員だったこともあり、もともと健康と美容には人一倍気をつかっていたのに、薬の副作用で肌荒れして、痛みでスポーツクラブも行けなくなり食事制限で美味しい物もあまり食べれず激やせ、これからの日々の生活に楽しみが見いだせない状態です。
とにかく毎日腹痛との戦いで何もする気力がありません。
一人暮らしなので、掃除、洗濯、自炊、買い出しは
きちんとしています。
体調が少しでもいい時は、気分転換に家族旅行に行ったり、彼とデートしたりもしています。
でも一時的な楽しさだけで今の体調を考えると新しい生きがいが見いだせなくて苦しいです。
正直、両親を悲しませるこことを考えなければ死んで楽になりたい思うことが多々あります。
いくら前向きに考えようとしても生きがいが見いだせないのです。
社会貢献もできずに、毎日病気と闘いながらだらだら生き長らえる人生なら死にたいです。
死ぬのは怖くないです。
こんな親不孝な私はどうしたらいいのでしょうか？

質問をまとめると
(1)新しい生きがいをどうやってみつけられるか？
(2)例え両親が悲しむことになったとしても、自分が苦しい日々を送り続けないといけないなら自分の気持ちを優先しても許されるか？
自分の人生観について真面目に考えているだけで鬱などではないのでお時間がある方は回答宜しくお願いします。

長文失礼しました。

回答No.8

葵澄 (男の名前ですが)（@azumin77）

僕の彼女は生まれつき難聴で、音がほとんど聞こえません
障害者手帳が出る難聴です
生まれつき糖尿病も持っておりまして
その状態で普通に会話できる程、育っているという事は
お母さんに愛しまれたのだと思っています

まあ、お父さんから逃げる為に
僕との同棲を決めたって事もあるんですが

たかが糖尿病、されど糖尿病
先日も低血糖の意識混濁で救急車を呼びました
20時位で僕が起きていて、30分以内の異常だったので
救急処置で意識が戻りました
コレが夜中だったら確実に昏睡状態になり、下手すれば目覚めません

彼女はだから結婚はしないと言います
僕に自分の責任を負わしたくないと言って

彼女の生きがいは、1ヶ月2ヶ月先の目標を決めて行動することです
簡単なことで、来月にはココの店に行きたい
来月には神社の祭りに行きたい
そんな小さな事が楽しみなんだそうで

難聴に1型糖尿病
決して正社員や接客は出来ず、夜に車洗いのバイトをしていますよ

大きな生きがいなど、僕も持っておりません
今やってる仕事も本気で職場変わろうかと思うくらいの安月給で
まったくモチベーション上がりません

僕も彼女と同じ小さな生きがいと
猫を守っていかなきゃ、という気持ちだけです

親不孝だと思うなら、親より先に死ぬんじゃないですよ
それが一番の親不孝です

お礼

回答ありがとうございました。　
彼女さんといつまでもお幸せに♪

回答No.7

noname#137738

こんにちは

病気は解らないけど
こんなに必死に頑張ってきたあなたに

僕は応援してます
こんなメール送るくらいしかできないけど、痛みが少しでも和らぎますように！

お礼

こんばんは　
321londonさん、見ず知らずの私に優しいお言葉ありがとうございます。
少し元気になれました！

回答No.6

kernel_kaz

友人が強かったか…
どうかな？

大勢を見送ったけど、25歳で亡くなった友人は「死にたくない、もっと生きたいよ」と泣きじゃくったけどね

多分、強いんじゃ無くて、強くならざるを得なかったんだと思う
友人たちは、生まれつきかあるいは5～6歳で発症してるから、私と出会った時は、発症からすでに20年近く経ってた人ばかりだからね

それに、障碍あるいは病気がある姿がスタンダードだから、健常な状態と比較する事がない
そういう意味では、中途障碍や成人後の発症の方が辛いのかもね

生き甲斐が無きゃ生きられないかというと、違うと思う
いまを受け入れ、まず生きることで、可能性は拡がるのだろうと思う

死んだら、可能性は無いのだから

お礼

こんにちは
度々のご回答感謝します。今より体調が良くなる可能性もあると思うので、それを信じてここは踏ん張らないといけないのかもしれません。

回答No.5

noname#137229

＞＞1)新しい生きがいをどうやってみつけられるか？

生き甲斐など探すものでは無い様に思いますが・・如何でしょう。
生き甲斐はすでにあなたの中にあります。
それを見いだす・・あるいは出会う。

病の事は私には分かりませんので、触れません。
が、患っている箇所・・と言うのか・・その部分に感謝をした事がありますか？

痛みでそれどころではない・・あるいは恨んでいる？

でも、その患っている箇所から言わせれば・・
患っているにもかかわらず・・あなたの為に精一杯・・働いています。
それに対して・・感謝される事もない・・
あるいは恨まれ、疎んじられ・・かも・・・

患っている所もあなた・・であることは間違いなさそう・・です。

お礼

おはようございます。　
新しい生き甲斐が私のなかにすでにあるものなら早く見つけだしたいです。　　毎日痛みとの闘いだけで、目標なく生きているだけではむなしいのです。

病気に感謝ですか？
今まで元気に働いてくれてるところにしか感謝したことありませんでした。
確かに病気でも、私の細胞さんはガン化しないように一生懸命頑張ってくれてるかもしれませんね。
これからは腸の潰瘍さんにも感謝するようにします。
回答ありがとうございました。

回答No.4

nakanosaka

うちの従姉妹もベーチェット病です。関節が倍の太さにはれあがって動かなくなります。痛みもひどいようです。薬が欠かせません。
時期50になります。彼女は結婚前は幼稚園の保母をしてました。なので離婚した今は、保育ママを自宅で(貸家)やっています。食べていかなくてはならないので発病した頃から考えていたそうです。
今の家を探して、保証人になって、補助員になって、と私ができる範囲の事は頼まれれば、やっています。
けれど、彼女は手が腫れようが足がはれあがって動かなくなろうが、３人の補助員さんを使って、１人でやっています。
私も余計な手出しはしません。
３月１１日の時は３人の補助員さんをは帰った後でした。津波が来ると言うので４人の一歳児を連れて車で逃げました。親が亡くなり、４日程立って祖父と叔父に当たる人が双子を迎えにきました。頼まれて、避難所に探しに行ったり、警察に行ったりしました。
病気は本人だけしかわかりませんよ。またまわりの人はどうして上げたらいいのか、口にすることも憚られます。助けて欲しい事を口にする勇気を持ってください。
きっと貴方の周りにもいるはずですよ。

お礼

従姉妹さん頑張ってらっしゃいますね。　
わざわざ回答ありがとうございました。

回答No.3

kernel_kaz

もうひとつ思い出したから、追記

20年前に逝った友人が、車椅子に座ることすらできなくなって、病床で言ってた事
「何で障碍者だからって、夢や希望や生きがいを見つけなきゃいけないんだ？」
「何となく生きてても、生きてりゃそれだけで良いだろ」
「健常の連中は、そんなに生きがいを持って生きてるのか？」
「もう美談を求められるのはうんざりだ」

ローカル局の取材を受けた直後だったな
生きてるだけじゃ、駄目なの？

お礼

追記ありがとうございます。ご友人は精神的にとても強い方だったように思います。
今の私も強くなれるのでしょうか？　
どちらかというと華やかな世界で生きてきて、人に羨ましがられることが多く、自分が幸せであるからこそ自然と他人にも優しくできていた感じです。　
今はただただ不幸感でいっぱいで人前では作り笑顔になってしまいます。
キャリアをなくした病気の自分にも自信を持ちたいですがどう気持ちを切り替えたらいいのかわかりません。

回答No.2

kernel_kaz

何て言うかな

何を言っても、所詮健康な私の言葉なんか届くんかな？とも思うし、生まれつきの難病と戦いながら、生きたかったのに生きられなかった大勢の友人の事を思うと、腹が立つし

ずっと頑張り続けて来ただろうから、頑張れとは言わない

踏ん張れ

いつか治療法が見つかるかもしれない
それは明日かもしれない

友人は皆そう言ってたよ
多くは筋ジスだ
皆、先に逝ったよ

お礼

さっそくの回答ありがとうございました。

補足

健康で仕事もやりがいがあって充実していた日々を経験してしまったせいか、今は気持ちのよりどころがなく毎日が虚しいです。　
何か目標を見つけて生きがいにしたいです。
でも今のところ見つけられなくてつらいです。

回答No.1

highway7

1.一時的な楽しさを大事にしてください

2.それでも生きようとするのが生き物の本来の姿だと思いますが、僕には正直わからない

お礼

さっそくの回答ありがとうございました。