重症筋無力症で実績のある病院（大阪、兵庫）

質問

娘12才が重症筋無力症(全身)になりました。今後の治療に関しては、もちろん現在のお医者様とよく相談して決めようとは思っていますが、親として今後の方向性をどうすべきかも悩んでおります。ネットで調べた限りでは、娘に負担がかからない様に内視鏡による胸腺摘出手術もできる実績のある病院が適しているのか？と感じました。そこで、そのような治療の実績の高い病院を、大阪・兵庫から御紹介いただけませんでしょうか。

回答No.1

noname#207589

こんばんは、初めまして
然うですね、神経難病対策に取り組み、拡大胸腺摘出手術を数多く手掛けて居る病院乃至は医師を当て込んでの行動、方向選択は正しいと思われます。
其の意味から申しますと、、「独立行政法人国立病院機構」は、政策医療(=国が担う医療)の一環として、従来の旧国立病院/療養所の時代から神経難病に対する治療や調査研究に取り組んで来て居る様です。
今回は「大阪、兵庫」限定での御質問、と成れば「大阪：刀根山病院」、「兵庫：兵庫中央病院」、「京都：京都医療センタ～、【宇多野病院】、舞鶴医療センタ～、南京都病院、」が在ります、特に宇多野病院は「関西脳神経筋センタ～」が在り、国立病院基幹施設としての役割を担って居ります。
詳細は、http://www.hosp.go.jp/7,4181,20.html

後、大学病院関係では、
大阪大学医学部付属病院神経内科
近畿大学同上

最後に御存知とは思いますが、
「全国筋無力症友の会」等は情報は多くさん蓄積されて居るでしょう。
http://www.mgjp.org/htdocs/
http://mgjpwest.org/
http://mghyogo.org/

特に兵庫支部版の中に、各種専門病院情報が御座居ます。
http://mghyogo.org/byouin-list.htm

お礼

たくさんの病院のご紹介大変ありがとうございます。今、娘が寝るのを待ってから帰ってきました。現在の病院の先生方がすばらしく、手術前の薬の悪影響を最小限に抑えた治療計画まで練ってくれております。しかし、胸腺摘出手術の実績がありません。手術の実績重視か確実に患者のためを思って副作用まで心配してくれる先生かどちらがこの病気の治療にとって最善の選択なのかわからず迷ってしまっております。こうなってしまうとセカンドオピニオンを受けて自分で娘の将来まで責任を持つ判断をするしかないですね。