アミロイドーシスの治療法

質問

アミロイドーシスという難病にかかってしまった友人がいます。年齢は40台半ば、男性です。遠方にいて見舞いに行けないため、先日電話で様子を聞こうとしたところ、お母様が出て、本人は入院中で透析を受けており歩く元気もなく皮膚に激しいかゆみがあるとのこと。国が認定した難病であることから医療費は免除されているそうです。ただ彼が入院している病院はその病気の専門ではないようです。
ネットでこの病気のことを調べてみましたが、現在は治療法がないというような情報しか得られませんでした。
根本的な治療方法はないとしても、弱っていく友人をなんとか力づけてあげたく、どんなアドバイスでも結構ですからいただけないでしょうか？

回答No.2

kyouichi-7 · ベストアンサー

かなり予後の悪い難病の様ですね。
himegumaさんのご友人を心配されるお気持ちも当然ですが、
当のご本人の絶望感はいかばかりかと思うと、
名も知らぬ人とは言え、胸が詰まります。

今の医療技術をもってしても、
はかばかしい結果が得られないと言うことですので、
治療関係におけるアドバイスは、himegumaさんが、
どれだけご当人との関係が深いかにもよりますが、
避けられたほうがいいと思います。
（「こう言う情報がある」というものを、
ご家族に伝えるくらいならいいかも知れませんが、
「そこの病院は辞めたほうがいい」というものは、
当の家族を非常に困惑させる物です。）

どちらかというと、
ご当人のメンタル的な支えになってあげることが、
一番ご友人も喜ばれるのではないでしょうか？

週に何回か葉書を出すなど、
「君が少しでもよくなることを願っています。」
と言う温かいこころのストロークを送りつづけることが、
友達としてできる精一杯の事ではないかと考えます。

やはり絶望からの希死念慮者のメンタル相談に乗って、
無事に希望へと導いたことはありますが、
それでも、掲示板におけるレスにおいて、
延べ16時間以上の時間をかけました。

まして、死に直面している難病と言う、
とても高いハードルには、
それなりの覚悟と時間がかかります。

まずは、『難病』『メンタルサポート』
『メンタルケア』『ホスピス』『治癒』『回復』
などのキーワードを取り混ぜて検索してみてください。

難病患者のまわりの人たちに対するアドバイスが、
見つかると思います。

上辺だけの優しい言葉がけでなく、
美辞麗句でもなく、
あなたのご友人を気遣う優しいこころが、
ご友人の気持ちを、
いくらかでも癒してくれることと思います。

ご友人の一日でも早い治癒を、
お祈りしています。

お礼

暖かくこまやかなアドバイスをいただき、感謝しております。普段は疎遠になっていた友人ですが、年賀状の返事が来ないので電話してみて知った病状でした。
20年前に3ヶ月間バイト先で寝食をともにした仲の友人で、
心配する気持ちはもちろんあるのですが、ほんとうに力になるためには生半可な気持ちではいけないとわかりました。そしてそれが大変な作業だということも。
kyouichi-7さんがおっしゃるように「メンタル的な支え」になれるように、慎重に努力してみます。
どうもありがとうございました。

回答No.1

inoge

医学でなく哲学のも問題として捉えると
このエッセー集の下巻の方が示唆するところが有ると思います。
一言ではなかなか言えませんね。

参考URL：

http://www.igaku-shoin.co.jp/prd/00119/0011934.html

お礼

早速のアドバイス、どうもありがとうございます。
ご紹介していただいた本を読んでみます。