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『アミロイドーシス』という病気
こんにちわ。 病気について、教えていただきたい事があります。 実はつい最近、友達のお母さんが『アミロイドーシス』という病気にかかっていると、その友達自身から聞きました。 難病らしくって、今の所これといった完治する為の治療法もないらしいという事です。 やはり母親が難病にかかり、 そして医師から長くはもたないかもしれないといった節の事を伝えられ、 友達はやはりかなり落ち込み、そして看病・家の事と、体を壊さないかと心配になるくらいです。 私も自分なりにインターネット等で調べてみましたが、 病気については何となくしか分かりませんでした。 『アミロイドーシス』という病気は、完治する事はないのでしょうか? 完治しなくっても、ひどくならないようには出来ないのでしょうか? つまり最悪の事態(死)を避ける事は出来ない病気なのでしょうか? 完治する事はなくっても、例えば自宅で療養を続けるなんて事は出来るようにはならにのでしょうか? 友達のお母さんは、もう十数年以上もかなりひどいリウマチがあり、 ずっと治療を受けていました。 年齢は60歳くらいだと思います。 リウマチを長く患い、この病気にかかる方も結構おられるらしいですね。 質問をする限り、患者であるお母さんの状況を詳しく伝えないと、とは思うのですが、 私もこれ以上、あれこれと友達に聞く事はできなくって・・・。 友達は予定していた結婚式を早めると言っています。 ウエディングドレス姿をお母さんに見せてあげたいと言っています。 そんなに悪い病気なのですか? 余命の少ない病気なのでしょうか? 私も高校時代には、しょっちゅう家にお邪魔しお世話になりました。 そのお母さんが、今どんな病気と戦っておられるのか、知っておきたいと思いました。 ご存知の方、どうか教えていただけませんでしょうか。 よろしくお願いします。
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慢性関節リウマチの合併症として(続発性)アミロイドーシスが見られることがあります。 今回の「友達のお母さん」がリウマチに合併した続発性アミロイドーシスと仮定してお話しします。 アミロイドーシスとは、体に不要なタンパク質「アミロイドーシス」が炎症などの様々な原因により体の中でできてしまい、それが全身の臓器にくっついてしまうことにより様々な障害をもたらすやっかいな病気です。 残念ながら今の医学ではアミロイドーシス自体に対する有効な治療法はありません。 しかしリウマチに続発して発症したものならば、リウマチの活動性をうまくコントロールする事によって長期に生存できる可能性があります。 例えばステロイドや抗リウマチ薬、免疫抑制剤などを用いた治療です。 膠原病を専門とする医師または医療機関で精査加療する事をおすすめします。 絶望的ではなく、可能性は十分にあると思います。 ↓一般向けの相談室のURL http://www.yomiuri.co.jp/iryou/soudan/19990111sr22.htm
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既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLが参考になりますでしょうか? 「アミロイドーシス」 ここで「医学講座」も参考にしてください。 さらに専門施設は「研究班名簿」に記載のあるところです。 ご参考まで。
お礼
回答ありがとうございます。 URL、見させていただきました。 親から子に50%に割合で遺伝する、というのが気になりました。 病気の遺伝というのは恐いです。
- Singollo
- ベストアンサー率28% (834/2935)
平均生存期間は12か月、3年生存率は25%以下だそうです ごく初期に発見された場合は肝移植や化学療法で根治する例もあるそうですが、娘さんが急いでおられるということなら、その時期は逃したのでしょう
お礼
回答ありがとうございます。 友達も初期発見の難しい病気らしいと言っておりました。 平均生存率が12ヶ月ですか・・・。
お礼
回答ありがとうございます。 友達の話によると、某市立市民病院から近くの大学病院への転院を、 紹介状を書いてもらって待っている所らしいです。 でも『ベッドに空きがない』という事でこの2ヶ月待ちっぱなしの様です。 早く移れるといいのですが・・・・