脳性麻痺のリハビリについて(長文)
予定日より2ヶ月早産で産まれた息子は、すぐに脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断されました。
NICUのある総合病院での出産で、現在1歳5ヶ月(修正1歳3ヶ月)になります。
主治医のドクターのお話では、軽度の麻痺が出るがおそらく重い症状でも杖をつくくらい、軽ければ足を引きずる程度ではないかと予想されるそうです。
9ヶ月の時に、寝返り○/お座り× で足首に緊張が出始め、同病院のリハビリ指導を受け始めました。2~3週間に1度理学療法士の先生に動きの得手不得手をチェックしてもらい、家庭でどういう動きを重視した遊びや体操を行ったらよいかを指導してもらっています。その先生もすべての発達はゆっくりだが麻痺は軽くすむんではないかと言われました。リハビリを受け始めてすぐにズリバイを始めました。そして1歳検診の時に、ズリバイ○/お座り×(座らせてやると持ちこたえる時間は長くなりました)で、足首の緊張は少しほぐれていました。
脳性麻痺について調べてみると、多くの方がかかりつけの病院以外に療育センターや訓練センターに通われているようです。病院のリハビリ指導だけでは足らないでしょうか?
一言に脳性麻痺と言っても、麻痺の部位・麻痺の程度など千差万別でいろいろな訓練治療パターンがあるということはわかるのですが、調べても重度の方を対象にした情報は集まり、どの程度の発育の遅れで何をしたら良いのかなど、具体的なことが今ひとつわからなくて不安です。
今の主治医のドクター・療法士の先生ともとても信頼のおける方で、他施設にかかって方針や考え方の違う先生に当たってしまってかえって混乱してしまわないかという心配もあります。
が、少しでも子供の発達の手助けをしてやりたいとも思うので経験者の方、専門家の方のご意見をお聞かせいただきたいと思います。
お礼
ありがとうございます。答えてくれただけでも心づよいです。今日手術ですが、手術は速いほうがいいようなので、よかったです。何しろ、専門的な知識がないままリハビリを続けているので、またさきの展望が、大きくなるにつれ狭くなっていく感じで、不安ですが、できることやっていきたいとm思います。ありがとうございます(*^^*)。