持病持ちの方、教えてください

質問

自分は、難病持ちです。
（約４年前に発症し、症状は日々変動型です。）

体調がいい時は、ランニングだってできますが、体調がいったん悪くなると、立つことや話すこと、食べ物のを噛むことすら困難になります。

病名は、重症筋無力症です。

元気なときは、普通の人と何ら変わらないため、
なかなか信じてもらえないのも事実です。

なので、栄養面や感染予防など、体調管理を徹底して行っていますが、
突然体調が変動することもあります。

そして、大学病院へ通院していることもあり、
平日のお休みが必須です。

そこで質問なのですが、
持病持ちの方、おしえてください。

就業先または、派遣会社登録の際などは、どのような（どこまで）お伝えしてますか？
転職の際など、実体験などを教えて頂けますとありがたいです。

事実、難病持ちであることをお伝えした時点で、
何社か頂いていたお仕事を断られてしまったこともあり、
悩んでいます。

しかしながら、就業にあたる上で、事実は的確に伝えておかなければならないでしょうし。

お願いします。

回答No.3

畑山 隆志（@deltalon） · ベストアンサー

続
　色々考えておいでのようですが、そこで思いますが、病院へ来る人たちへのカウンセラーの仕事などはありませんか。なければ自分で作るとか。現在世に言うコンサルタントやアドバイザーはほとんど最初はご用聞きから始めています。今お勉強のことを土台にして、何らかのカウンセラーの仕事であればあまり負担がかからないかもしれません。
　その準備としてネットなどを使い、たくさんの人と知り合いになっておけば大きなチカラになるかと思います。
　私も、いまサイトを作っています。病気関係ではありませんが、これまでもほんの少しこのサイトの方々から直接連絡を受けたことがあります。とにかく間口を広くとって、仲間を作っておくことは重要なことだろうと思います。

お礼

ありがとうございます。
deltalonも活動をされてらっしゃるんですね。

私自身も、着々と前進していきたいです。

病院へ来る人たちへのカウンセラーの仕事は、
現状では多くの医療機関が、就業資格として「社会福祉士」を設けているようです。

現時点での私には、大学での習得であるこの資格は、
さまざまな諸事情により取れておりません。

がしかし、これに付随するものとして、カウンセリング時にあるとよいものというのも沢山あり、
また、付随することにより医療機関での就業も安易になる資格も多々あるため、
現在は周りから攻めているとでもいうカタチです。

人間、一人では生きて行けませんし、
仲間の方々の力って、本当にありがたいものですよね。

他人への関心が薄れている世の中ではありますが、
こうして相談にのって頂ける方々のおかげで、少しでも安心をしたり元気や勇気を頂けて、
本当に感謝しております。

補足

すみません。
お名前が呼びすてになってしまっておりました。
申し訳ありません・・・・。

回答No.2

畑山 隆志（@deltalon）

比較になりませんが子供の頃てんかんがありました。
　幸いなことに、大学の頃以来出ていませんが、可能なかぎり疲れをためないような生活を心がけています（だからよく寝る）。私の場合は就職の時は病気のことは伝えていません。

　あなたの病気ですがパターンはありませんか？それが読めないと、普通に考えられている通勤仕事は難しい。ただ、仕事には委託販売のように完全な出来高払いの仕事があります。まあ簡単にいえば現代の行商みたいなもんです。これは一度契約すればあとはほとんど直行直帰ですし、報告を挙げれば会社もうるさくないので何とかなるだろうかと思います。
　仕事に関してはの情報を今ひとつ見直されたらいかがでしょうか。このサイトにあるようなデザインやプログラムなども、請負の場合必ずしも毎日出勤というわけではありませんから。
　ちょっと思いついたのですが、身障者施設などはどんなもんでしょう。ああいうところはいろいろな症状はよく知っていると思いますから、多少不規則な勤務にも理解があるかもしれません。

　あと成果がでるまで時間がかかりますが、自分でソーシャルメディアと言われるものを使って、ご自身をアピールされることも考慮されるのがよろしいかと思います。もちろん自分をさらけ出すので楽ではありませんが、全国に散在している同病の人たちと連絡をとりあうことができれば、なにかいい知恵が浮かぶかもしれません。

　まだまだやるべきことがあります。がんばってください。

お礼

ご回答頂きありがとうございます。

病気に大小はありません。deltalonさんも、持病持ちということで
心配なことも沢山あると思います。

私の仕事についてですが、
ご提案があった委託販売の仕事も当たってみました。
がしかし、現状私の住むところで存在するのは飛び込み営業で、
就業形態は、ごく普通の仕事と何ら変わりません。

そして、身障者施設ですが、遠方のため（公共交通機関がない）将来的に車両を購入した上での就業であれば可能だと考えております。
また、近場の同身体障害者向けの施設ですが、身体障害者向けの派遣会社のコーディネーターという職がありました。そちらについては、現在習得中の資格等を生かしていければとも考えております。

担当医の先生からお聞きしたお話ですが、
身体の症状が怖くて、うつ病になり、閉じこもってしまう方も少なくないそうです。

私自身も、階段から落ちたり、お皿を沢山割ってしまったり（実は昨日も、大切にしていた食器を割ってしまいました。）が日常茶飯事です。

でも、症状に関しては、コリーゼという呼吸障害のような症状以外においては、慣れっこになりつつあります。

パターン化してくれない症状なので困ることも多いです。

ですが、発症前に目指しておりました医療現場の職へ想いは変わりませんので、
こうした経験をもとに、活動していければと思っております。

長くなってしまいましたが、
アドバイスをいただき、ありがとうございました。

回答No.1

DarkMoon

大変失礼な質問ですが、障害者手帳はお持ちでしょうか。それとも申請中でしょうか。

障害者手帳をお持ちであれば、
ウェブサーナやクローバーナビといった障害者向けの求人サイトがあります。

ただ、このご時世、どこも厳しいようで…ハァ

お礼

回答頂きありがとうございます。

障害者認定はされていません。
（日々変動のため、認定はなかなか難しいそうです。）
そして、障害年金に関しても、終日障害ではないためということで、
認定されませんでした。

ある派遣会社の支社長さまからは、
「病気にまけてるんでしょ！」

とも言われたことがあり、心の底から悔しい思いをしました。
だからこそ、
これからの冬場に備えて、かかり易い感染症のことも考えて、
より一層の体力づくりなどをしています。

でも、誰もが持っている女性ホルモンが持病を悪化させたりなんてこともあって、
いたたまれないこともあります。

でも、こんな症状を持っているからわかってあげられることもあるんだと思って
先々に役立てようと思っています。

つぃ、愚痴をこぼしてしまいまして
すみません。