半年 《顔の不自由》 我慢してます。

質問

どなたか詳しい方おしえてください！

頭の手術（髄膜腫）により、片目だけ瞼が開かなくなりました。
また、三叉神経も手術の時に触りおかしくなっているようです。半年これらの症状、苦痛に悩まされています。
長時間の大手術だったので仕方のないことなのですが、、、、、

たった半年間と考えようと思うのですが、朝起きてからの一日中、顔半分が自分の顔でありながらそうでないような不快感やびっくりするような痛みが走ったり、また同じ側の口の中半分が異常に熱くなったり、冷たく感じたりと、とにかく不快な日々。
指で開ければ少しは見えるようになっているけれども、瞼が閉じてしまっているので、結局片目は何も見えないので今までと違う生活環境となりました。何かと不自由で、見た目が変わったのも加わって気持ちも落ち込みます。

頭の手術によってのこれらの後遺症は、各々勿論違いがあると思いますが、、治す術は、何もないのでしょうか？

本当に治りますか？　ほっておくしかないのですか？　何かアクションしなくていいのでしょうか？
長文ですみませんでした。ありがとうございます、よろしくお願いします。

回答No.1

hitujigumo333

こんばんは。

詳しくはありませんが、
自分の体験から、少し書かせていただきます。

まず、主治医の先生からはその症状（顔面神経麻痺？）について
どのような説明がありましたか？

まぶたが開かないというのは、
腫れていてあかないのか、
開けようと意識をしても動かないのか、どちらですか？

もし、まぶたが力を入れても
まったく動かないのならば、
神経が損傷している可能性は高いのではないでしょうか。
眉毛は動きますか？

顔面神経（三叉神経）のことは
もうお調べになっていると思いますが、
大まかに言ってしまうと
顔を上中下に3分割し、
それぞれのパーツを、3本の神経が担っています。
そして、3本の神経は耳の前くらいで1本に束ねられています。

どの部分からメスを入れたのか、
またどこの組織を摘出したのかわかりませんが、
3本に分かれた後の、それぞれの神経が傷ついている場合

「眉毛、額の皮膚を動かせない」　　　＝　一番上の神経がダメージ
「まぶた、ほほ、上唇を動かせない」　＝　真ん中の神経がダメージ
「下唇を動かせない」　　　　　　　　＝　一番下の神経がダメージ

上記の症状でおよそどこの神経がだめになっているかわかると思います。
耳前で1本になっているところにダメージがあると、
上記パーツが全部動かない、あるいは動きにくいんだと思います。

これらのこと、該当しますか？

わたしは一番上と一番下がだめになっているので
眉と下唇が動きません。
口の中のぴりぴりした感覚というのもわかりますが、
私の場合はまだ動かせる舌がぴりぴりします。

なので、顔半分に不快感があるというのは
まだ神経が生きているのではないかなぁと思いますが
こればかりは文面からの想像ではわかりませんね。

私はいろいろ他に優先しなければならない手術があって
結局神経の修復はしませんでしたが、
本当に一番最初（まだ身体に最初のメスも入ってないとき）に
後遺症の可能性の説明を受けたとき、
顔面神経が切れた場合、
足や他の場所から神経を取り出して
切れた部分を修復することはできるといわれました。

修復できてもすぐに動くわけでなく、
いろいろとリハビリは必要なようでしたが。

説明をしてくださったのは、形成外科のお医者さんです。
使わなければ筋肉は萎縮します。
もし神経移植を受ける場合には、
顔の筋肉が動きを忘れないうちにする必要もあるみたいです。

まずは主治医に神経損傷の可能性についてよく相談してください。
現在の症状が、開頭手術や腫瘍圧迫？とかからきた脳からの症状なのか、
顔面神経損傷による症状なのか。

そして、形成外科による神経移植にしか回復の可能性がないなら、
移植も検討のひとつでしょう。

また、まぶたが自分で動かすことができていて、
ただ腫れていて開かないのなら
やはり形成外科で眼瞼下垂の手術を受ければ
ある程度は開くことができるようになります。
そのときに、左右の目の大きさのバランスをとるために
眉をひっぱりあげるとか、そういった調整も考えてもらえると思います。

何らかのリハビリにより神経の動きを取り戻すことというのも
もしかしたらあるのかもしれません。
顔面神経に関することは、耳鼻咽喉科も担当だと思います。
どの診療科にかかられているのかわかりませんが、
まずは、主治医と現在の状況と今後の対応についてよくご相談ください。

参考になりましたかどうかわかりませんが、
良い方向が見つかることをお祈りしています。

お礼

回答ありがとうございます！
とてもわかりやすい親切なアドバイスに感激しています。
大病院で開頭手術をしました。
主治医について・・・
主治医は、顔のしびれや痛みがいつまでも続く事をつたえると、
『あー手術の際三叉神経に触れた事が原因だろうな・・痛み止の薬いりますか』
と言っただけで、説明はありません。
こちらが聞いて答えていただけましたのが、
『時間とともに治る。。ふにゃふにゃ。。。』という感じだったのです。

まぶたも手術により神経が傷ついていた為と思います。意識してもまぶたは開きません。上まつ毛下まつ毛がぴったりひっついています。ときどき目玉にまぶたが吸いついていく感じで痛いです。

この事も主治医は目の事は一切わからないと言って神経が回復するまで、リハビリもなにもしようがないと言いましたので、こちらで質問したわけなのです・・・

主治医より詳しくわかりやすい回答をありがとうございました。参考になりました。
本当は病院も変えたいのですが、大病院なので一患者として変わりずらいですね。どこに行っても同じ様な気もしますし、まずは医者を信頼してもっと頼らなければいけないかもわかりませんね。
hitujigumo333様もどうぞお大事になさってください。