クローン病について

質問

クローン病の手術療法ってどんなものがあるのですか？？最近では腹腔鏡下でも行えると聞きました。
クローン病に知識のある方、また良いサイト等々ご存知の方教えてください

回答No.3

boo_boo_suu · ベストアンサー

こんばんは。　お礼ども。(^^)
そうですね　難病です。
ちなみに私も難病患者です
でも、全然平気で元気？です。　
いやホント普通の生活で月2回　病院へいく程度です。

難病は有効な治療法がないだけですが
生活していくには問題ないものもあります。

ただ、　よくなったり　悪くなったりを繰り返すんで
「不安」と闘うことが一番大変です。

私もそうでしたもん。
少し良くなると、また悪くなったらどうしよう！とか
不安で胸が一杯で、どろーんと暗くなったけど

どう病気と付き合うか、です。
だってどうせ一生治らないんだし。

それと治療法は常に新しくなるし学会報告とか
ありますから。希望が大事。
難病連に登録したり、大きい病院で難病の最新治療説明会もあり。
まあ新しい治療を試すのはリスクがあるけどね。

私は違うけど私の難病友達はクローン病です。
クローン病だから食べる喜びは無くなってしまったと思う。
でも、旅行いったり、友達と遊んだり、普通に生活しています。
それに　いつか　いい治療法がでる！って思ってますもの　(^^

一番は「不安」に押しつぶされないことです。
私も、もー、一生治らないんだ(T_T)　不治の病　美人薄命～！
と騒いでいたけど、結構平気なもんです。

lovery-nonesさんみたいに心配してくれる人がいるので
お友達も救われると思う。
私も友達には感謝してるから　(^^

難病にかかった直後、安定した頃、あたりが
不安MAXになるけどささえてあげてね。

私は友達の頑張なくていいからって言葉に
泣きそうになったもの。
みんな、頑張れ　がんばれっていうし。
検査は痛いから。

あと、やっぱ生活とか大変なら難病助成制度もあります。
毎月13000～15000円　前後　手当てがあります。
入金されるのは3ヶ月～4ヶ月に1度。
タクシー券もくれます（東京都）
ただし、所得制限あるから、　皆がみんなもらえないけど。

今年10月から変更になったけど。
私は東京都なんでコレ。
http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/kaisei15_10.html
よかったらみてみて。
すんでいる場所によって色々だけど似たサービスはありますよ。
この福祉は全国一緒じゃないんだな。

では、お大事にね。

参考URL：

http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/kaisei15_10.html

お礼

ありがとうございます！！早速友達にサイト教えました。彼女も病院などでいろいろ聞いたりして、自分の病気と向き合おうとしています。彼女が不安になったときに支えてあげられる存在でいたいとおもいます。
boo boo suuさんもお大事に。

回答No.2

raidou

患者会のＨＰ。ここで地方の患者会を探すと良いでしょう。
「ひこばえ会ホームページ」
http://village.infoweb.ne.jp/~crohn/

田辺製薬のクローン病に関するサイト。画像も多く、わかりやすい。
「クローン・ビルディング」
http://www.c-bldg.com/

浦岡胃腸クリニック　－クローン病の最新治療－
http://www.uraoka.or.jp/clone/

お礼

田辺製薬のサイト見ました。分かりやすかったです。ありがとうございます！！

回答No.1

boo_boo_suu

こんばんは　

そーですね　難病の場合は
全国難病連とかもあります。　
http://www.nanbyou.or.jp/
最新治療や受診できる病院とか
そいうった情報はここでみるといいです。

難病連よりむしろ患者グループ同士の
情報交換のほうが早いです。
全部ここのHPにあるんでぜひ見てくださいね。

でも、難病連にも登録すると冊子がきます。
有料ですけど、こういうのも見ておくといいです。

では、　　お大事に。。。<(_ _)>

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/

お礼

ありがとうございます。患者になったのは友人なんですが、めずらしい病気のようでなかなか本とかににものってなくて。
難病なんですよね。これからの治療のことなど考えるとやるせない気持ちでいっぱいです、、、