東京女子医大(不随運動について)

質問

私は、幼年期から不随運動(ジストニア・ミオクローヌス)とつき合っています。18歳頃にジストニアと診断されたのですが、何度、検査しても異常がありませんでした。現在、内股歩行で困っているため、MAB療法を受けていますが、まだ効果がありません。以前、腕と腰にしたのですが、効果はありませんでした。
不随運動は、幼年期に発症すると進行するのでしょうか?発症当時は、右手のピクッとした症状から始まり、今では全身症状になっています。
頭の手術をして治す方法があると聞いたことがあるのですが、どんな方法でしょうか?それは、原因不明の不随運動にも効果があるのでしょうか?
東京女子医大でやっていると聞いたことがあるのですが、ちょっと遠くて簡単には行けません。メールなどで問い合わせできないのかなと思うのですが、やっぱり大きな病院では問い合わせはできないのでしょうか?

回答No.2

shelty

東京女子医大の医療相談室にお電話されてみてはいかがですか？
遠くて簡単には行けない事情をお話して、問い合わせてみるとよいと思います。
医療相談室ですと、ソーシャルワーカーさんが担当なので、直接、病気や治療のことを答えていただくことはできないかもしれませんが、また連絡するので担当医に聞いてみてもらえないかと話してみてください。東京女子医大のソーシャルワーカーさんはとても親切ですし、親身になって相談に乗ってくださると思います。
電話すると交換手が出ますので、医療相談室に繋いでくださいとお願いしてください。
直接、担当外来の受付に繋いでもらうのはやめたほうがいいと思います、とても忙しいので。
医療相談室はいくつかあるのですが、中央病棟の医療相談室がお勧めです。

お礼

アドバイスありがとうございます。
来週にでも、電話で問い合わせしてみようと思います。

回答No.1

noname#211914

ダイレクトな回答ではありませんが、
◎http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/
（ジストニアの森）
ここにＢＢＳがありますので情報収集されてはいかがでしょうか？

ご参考まで。