骨髄移植ドナーが見つかってから社会復帰まで、どのくらいかかりますか？

質問

知人が急性骨髄性白血病を発症。
何とかドナーが見つかり、これから治療となります。
前処置として２週間ということは聞いているのですが、実際、社会復帰することができるようになるまで、どのくらいの時間がかかるのでしょうか。
できるだけ詳しく教えてください。
移植後何日くらいで会話ができるくらいになるとか、携帯でメール交換ができるようになるとか、お散歩できるくらいになるとか、いろいろ教えてください。
連絡取り合えるくらいになるまでにどのくらい時間が掛かるのかが知りたいです。
宜しくお願い致します。

回答No.8

MOMOkan123 · ベストアンサー

回答参考になったようで嬉しいです。
移植後の治療というのは私の場合しませんでした。
移植から退院までの間には
血が足りない場合の輸血、
拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の点滴や副腎皮質ホルモン剤の投薬、
免疫抑制をしているため感染しやすくなり、感染予防のための「免疫グロブリン」の点滴、などでした。きらくです。
退院のめどは、「副腎皮質ホルモン剤」の量がある程度減ったら、と、主治医は言っていました。

ただ、医学界のマニュアルでは移植後100日は病院で面倒を見るというふうに決まっているらしく、退院は基本時にその後になるようでした。
私の移植後30日で外に出て、というのは、私の病院がとてもルーズだったので、こっそり抜け出して、という感じです。病院に来てもらっての面会は移植当日でも、（クリーンルームのガラス越しでも）次の日でも何でも出来ましたよ。私の場合、友人が移植見学に5人くらい来てました。

ただ、同じ時期に移植した友人は、移植の後もさまざまな治療をしていたようです。よくわかりませんがいっぱい点滴つけてました。
今も入院していますが、週末には外泊しています。
そして、体力回復のためのリハビリもしているようです。
粘土をこねたり、階段を歩く練習をしていますが、
体力がおちるのは、移植のせいというより、体がだるくて起き上がれない日々を続けていると、筋肉ってすぐなくなっちゃうんです、そのためです。
また、別の友人は経過はよかったのですが、移植後すぐに再発し、もう一度移植をすることになりそうです。
また、別の友人は、やけに拒絶反応がでないなあと言っていたら、ドナーのが生着しておらず、自分の血液だったようで、こちらも再移植をすすめられていました。

私は移植を2回しましたが、
2度目のほうが楽でした。
2度目は玄米菜食を徹底していたので、それの効果かなあと思っています、蛇足ですが、参考になればと思いかき足しました。移植が成功することをお祈り申し上げます。

お礼

詳しいご解説をありがとうございました。
たいへん参考になりました。

回答No.7

dora_yaki

＃２です。

つらい思い出というより、自分自身が成長し充実した楽しい期間と私は捉えてますので、気にしないでください～。

私は外出は移植後２ヶ月くらいで外出できました。
電話は無菌室からかけられたので、移植の当日も電話しまくってました（笑）ちなみに手紙は無菌室内に持ち込むときは（基本的に）照射して殺菌しなければいけないので文面読まれたくなかったらメール・電話・会いに行くなどのほうが良いと思います。封をして持ち込めたとしても、もしかして中の手紙に付着したカビ等が殺菌しきれなかったら感染するおそれもあるので一般病棟に移ってからのほうがよいでしょう。
私は白血病ではなく、あまり抗がん剤を使わなかったので髪の毛は全部抜けなかったですね。友達には薄い短い頭を見て楽しんでもらいましたけど（笑）
病院内の公衆電話は一般病棟に移ってから１週間後でＯＫでました。

結局、移植は「やってみなきゃあわかんない」ものですから、みなさん書かれているように人それぞれです。
私なんて他人間で骨髄の型が不一致、移植後は生存率が３割くらいの一般データでピンピンしてるんですから。
平均データなんてほんとあてになりませんよ！！

厳しいようですが病気のことをご自分で勉強してみてください。そうすれば実際のご本人の状態を見ながらある程度の予測はつくはずです。いたずらに本人のことを心配するだけでなく、本人と一緒に闘ってください。

参考URL：

http://websearch.yahoo.co.jp/bin/query?p=%c7%f2%b7%ec%c9%c2++%b4%b5%bc%d4%a4%ce%b2%f1&hc=0&hs=0

お礼

たいへん詳しいご回答をありがとうございました。
とても参考になりました。

＞厳しいようですが病気のことをご自分で勉強してみてください。
＞そうすれば実際のご本人の状態を見ながらある程度の予測はつくはずです。
＞いたずらに本人のことを心配するだけでなく、本人と一緒に闘ってください。
その通りだなぁと考えさせられる文面でした。
今回は事情がありまして急務で質問させて頂きました。
明日以降、よく考えてみます。
本当にありがとうございました。

回答No.6

yasya

＃１です。

外出はそれこそ個人差があると思います。
おっしゃっているのは入院中の外出ですよね？
退院してからではないですよね？
入院中はなかなか難しいようですよ。
いとこの場合も、退院の１～２週間前まで許可は出ていたかもしれませんが体調管理が難しく困難だったようです。

全くの赤の他人の連絡は、一番難しいですね。
白血病は本当に体調管理が難しいようで、いとこも
未だに完全にしている訳ではありません。
（移植から３年ほど経ちます）
入院中も吐き気が凄く、本人が会いたがらない場合もあります。
外見も変わってしまうわけですし、
（抗ガン剤の副作用ですね、いとこは髪の毛が抜け、
顔が凄くむくみました）
起きていられない場合もありますので、
そう言う場合は看護婦さんに許可してもらえませんでした。なので、他人だと完全にそう言う場合はアウトでしょうね。

どうも読んでいくと、急いでいるような感じが見受けられますが、患者さんの一番いい状態にしてあげてくださいね。

お礼

＞どうも読んでいくと、急いでいるような感じが見受けられますが、患者さんの一番いい状態にしてあげてくださいね。
事情がありまして、急務で質問させていただきました。
患者さんの一番いい状態にしてあげること……心得ているつもりです。
再度のご回答をありがとうございました。
ご経験者様とのことで、ご回答に心強さを感じました。
ありがとうございました。

回答No.5

MOMOkan123

今年一月に2度目の移植をした者です。
急逝骨髄性白血病で、ドナーは妹です。

30日後には病院の外に出たり、赤の他人と会ってましたよ。
しかし、1週間違いで移植した友人は、そのころ昏睡状態でした。
人によって色々です。
会話は移植当日からできますが、口内炎が厳しい人は声を出すこともできませんので、筆談してます。
私の病院には電話がついてたので、かけてもらったり、
こっちからかけたりしてましたよ。

私は6月退院しましたが、
一週間違いで移植した友人はまだ入院してます。
ひとによって本当に色々です。

お礼

30日とは、かなり順調に回復なさったんですね。
おめでとうございます、と言ってよろしいのでしょうか。
人によっていろいろだからこそ、ご経験者の情報を得たかったんです。
質問の意図をご理解頂けたようで、本当に深謝致します。
５ヶ月間入院されて、その間は治療はどのようなことをなさったのか、お聞きしてもよろしでしょうか。
移植後の治療って、何をするのかなと思いまして・・・。
体力回復なら良いのですが・・・。
差し当たり、ご回答ありがとうございました。
ご経験者との事で、ご回答に心強く、助かりました。
本当にありがたかったです。

回答No.4

tkr43

来年移植を控えているものです。
あなたが知りたいことは、一概に言えないものばかりだと思います。個人差がありますので。
あなたが、お見舞いに行くのは不可能なんですか？電話やメールに固執されてますが。手紙という方法もありますよ。知人の方の負担のかからないように、病気を治すことを一番に考えてあげてください。

私の知人で、移植経験者が２人いますが、１人は元気になりましたが、もう１人は、合併症で、普段の生活は支障ないのですが働けない体になりました。

早く復帰してほしい気持ちは分かりますが、移植できたからって、みんながみんな元の体に戻るとは限りませんよ。

回答No.3

dora_yaki

#2の補足です。

骨髄の型が違っても白血病の場合は合ってる人との生存率の差異はあまり無い場合もあるし、むしろＧＶＬ効果といってよい方向にいく場合もあります。

回答No.2

dora_yaki

移植経験者です。
社会復帰はものすごく早い人で移植後２か月ちょっとらしいです。普通は移植後１００日くらいは最低かかると思いますが、個人差がありますので平均的な日数というのは正直言ってありません。無菌室でも今の病院はパソコンくらい持ち込めますからメールはできますよ。携帯は無理ですけど。私は毎日してましたので退屈しませんでした。直通の電話もありましたよ。
骨髄の型があってるかあってないかでも良くなる確率も変わってきますし、でも、それも個人差ですけど。移植後すぐに最悪の結果になる方もいれば、まったくピンピンしてる人もいます（←私は型が違ってたけどピンピン）

本人の自覚症状として、一般的な方は下痢や吐き気が起きますので、移植後はつらいらしいです（←私は全然なし）
良い状態であれば移植後１ヶ月は無菌室、その後はちょっと個室→大部屋のパターン。とにかく感染症が一番怖いのでそのあたりの症状が本人の回復具合のポイントになるでしょう。

患者の会とかのＨＰが検索すればいくつかありますので、そのようなところの掲示板等も参考にされるのがいいと思いますよ！

お礼

ご経験者との事で、ご回答に心強いです。
外出できるようになるまでにどのくらいかかったか、教えて頂けませんか？
また、病人から電話をかけられるようになるくらいとはどのくらいでしょうか？
一般の公衆電話だったら、外出許可並みの指示が必要になるかと思うのですが・・・。
たいへんお手数をおかけ致しますが、もう少し詳しく教えてください。
何週間目くらいで話ができるようになって・・・とか、何ヶ月目くらいで髪の毛が生えてきて・・・などなど、是非お願いします。
つらい思いを思い出させてしまったらごめんなさい。
差し支えなかったらで結構です。
宜しくお願い致します。
また、患者の会などのＨＰアドレスをご存じでしたら、そちらの記載も併せてお願い致します。

回答No.1

yasya

まず、ドナーが見つかってよかったですね！

私のいとこが急性白血病でした。
幸い兄弟と一致したのですぐに移植することが出来たのですが、それでも半年間入院していました。

会話はわりとすぐに出来ていたと思います。
ただ、完全滅菌の病室なので、お見舞いの人とは外部を繋ぐ電話で会話していたと思います。
ちなみに病院内では携帯は使えませんので、
外出が出来るようになるか退院するまで無理だと思います。
連絡は一般病室に移れば病院側が取り次いでくれるようになるかもしれません。いとこの病院は家族にはしていたようですが、親族関係はなかなか難しかったように思います。

回復に時間がかかるのは当然ですが、個人差も大きいようです。何しろ体中の抗体が一回無くしてしまうんですから。拒否反応なんかもでる場合もありますもんね。

お礼

ご回答ありがとうございます。
外出ができるようになるまで、どのくらいかかったか教えて頂けませんか？
それと、一般病室に移っても病院側が取り次いでくれないこともあるとのことですが、全くの赤の他人の場合、どうなってしまうのでしょう？
お時間がございましたらご返答をお願い致します。