１歳８ヶ月で歩かない＆言葉が出ない我が子の脳が萎縮していることが分かり

質問

１歳８ヶ月で歩かない＆言葉が出ない我が子の脳が萎縮していることが分かりました。健診で再検査となり念の為脳のMRIを撮りました。結果は大脳全体が萎縮しており脳室が全体に大きく、白質が特にやせていて運動や言葉の発達の遅れはこれが原因かもしれないと言われました。小脳には異常はないそうです。聴性脳幹反応（ABR）でも難聴の可能性があるようです。悪い方の左耳は５０ｄB以下の音は聞き取れてないようです。目も今後注意が必要だと言われました。
今後は３ヶ月に１回診察、半年に１回MRIで進行性のものでないか経過を見ていくことと、運動と言葉のリハビリも受けるよう進められました。
通院もリハビリも受けようとは思いますが、不安でたまりつません。最近やっと１人たっち、数歩歩きを始めました。言葉も「でんしゃ」と言うようになりました。それなのに今後どうなってしまうのか分からないなんて・・・。
苦労して授かった大切な１人息子です。発達が遅れても、光や音を奪い取らないで欲しいのです。子供の笑顔を見ると涙ぐんでしまいます。このまま経過をみていくしか方法はないのでしょうか！？
同じような経験のある方、他に何か良い方法をご存知の方、いらしたらご回答くださると助かります。

回答No.4

poti0919

色々と不安でしょうが、親の気持ちは自然と子供に伝わります。
不安を押し殺せとは言いません、不安になるのは仕方がありませんから。
だから、旦那さんとお子さん、家族で一緒にその不安を乗り越えて下さい。

私の妹は生まれた時は健康な赤ちゃんでした。
しかし、生後間もなく病気になり、その事が原因で脳に障害が残りました。
現在、30代ですが知的能力は小学校低学年程度。（療育手帳を持ってます。）
最近、発達障害も発覚しました。（30年前は発達障害なんて言葉もありませんでしたから…）

きっと今でも両親は妹の将来を思うと不安な気持ちでいっぱいだと思います。

そんな家族の救いは妹自身。
30代の今でも、自分なりに努力して出来る事を増やそうとしています。
確かに他の人よりも時間はかかりますが、出来る事は自分でするようにしています。
私たち家族も出来得る限りの協力はしています。（多分不十分でしょうが…）

不安なことを考え出したら限がないと思います。
ですが、目の前にある事実を見つめて下さい。
最近「でんしゃ」と言うようになった、１人たっち、数歩歩きはじめた。
確かに時間がかかっているかもしれませんが、ちゃんとお子さんは成長しています。
そして、これからもお子さんは少しずつ成長します。

そして、大変お辛いでしょうが、もしお子さんが光を、音を失ったときに備えて、親として何が出来るのか今から考え備えて下さい。
親として考えなければいけないのは、最悪の状況に備えて、最善の方法で対処する事ですから。
（私の両親はその様にしてきましたし、今もそれを続けています。）
専門家の手と知識を借りながら、お子さんの成長を見守ってください。

光を失っても、音を失っても、お子さんは生涯貴女のお子さんです。
光や音を奪われても、命を奪われるわけでは無いのです。

親としての最大の苦痛・苦悩は「我が子の骨を拾う」時だと私は思います。
両親の「我が子の骨を拾う」姿を見た時に、痛感しましたから。

お子さんを大切に育てて下さい。

何の参考にもならないでしょうが、障がい者を家族に持つ者の意見です。

回答No.3

noponopo08

ご心配ですね。でも、お子さんがこれまで育ってきてくれている力をこれからも信じてあげませんか？

　障害を持つ方々への支援に携わってきた経験があります。
　主に知的障害を持つ方々ですが、どの方も、どのお子さんも、その持っている力で精一杯生きようとします。成長しようとします。

　お子さんが一番信頼される親御さんである質問者様がこれもだめかも、それもできないかもってネガティブでいらっしゃると、お子さんが伸びるはずの伸びしろも奪いかねません。お子さんから「どうせぼくできないもん」って言葉、聞きたくないですよね。。。

　きついことを申し上げたかもしれません、ごめんなさい。

　ちょっとだけ他のお子さんよりゆっくりかもしれないけど、少しずつでも歩けるように、「でんしゃ」って言えるように、そうやって育ててこられている質問者様自身の力も信じましょう。これまで一生懸命お子さんに働きかけてこられているからこそ、歩けるようになった。言葉も出てくるようになった。「でんしゃ」って言えるってことは、ちゃんとお子さんの興味を把握してそれに質問者様がお応えになっておられるからこそ出てくる言葉だと思うんです。そうした姿勢をこれからも続けていかれることが、お子さんの可能性を増やしていきます。

　一つずつ具体的な、少し頑張ればクリアできる目標を立てて、それをクリアすることを繰り返して、お子さんにどんどん自信をつけてあげてください。今日は一歩歩けた。明日は２歩歩けるといいな。あ、２歩歩いた！やった、すごい！頑張るといろいろできるねぇ、です。赤い電車を見せて、「これは赤い電車。赤いの「あ」が言えるといいねぇ」で、「あ」が言えたら「やったぁ！言えたね、頑張ったねぇ」です。その繰り返しが、お子さんの「ちょっと難しいけど、やってみようかな」という積極的な気持ちを育てます。

　光や音を奪い取らないでほしいとの気持ち、とてもわかります。これからどうなるか分からないという不安も理解できます。でもその思いにとらわれて、大事な「今」の時間をお子さんと一緒に不安の中で過ごしてしまうことが、お子さんにどのような影響を与えるか少しだけ考えてみてくださいね。。。

　質問者様の周りの方をたくさん巻き込んで、お子さんを支援する体制ができることを願っています。

お礼

ありがとうございます。私も生まれてすぐにミルクを飲めない＆心臓に雑音があり長生き出来ないかもと医師に言われていたそうです。確かに小学校へあがる前は病気ばかりでしたが、それ以降は風邪もほとんど引かなくなりました。
子供ってすごいパワーを持ってる、それを信じてみようと思います。

回答No.2

kasumimama

双子２歳８カ月の母です。

二人は健康です。障害もありません。
私が言うことをそんな人に理解できないわと思われるかもしれないのですが・・・
あまりこういうことを書くのは不安をあおるかもしれないので嫌なのですが
ぜひ前向きに考えて聞いてください。
双子の前に私は流産があります。その次には一人の子供を亡くしてます。１歳半です。
詳しくは書きませんが、双子を授かったのは３６歳。
次の子も障害があると覚悟をしていました。おまけに双子で不安でたまりませんでしたが
妊娠中にこの映像を見ました。　歌です。キセキと言う歌。
ぜひご覧ください。きっとあなたを元気にしてくれるでしょう
http://www.youtube.com/watch?v=2dE_0JId5qQ
見れない場合は　キセキ　てるてる　で検索してください

私は双子に障害があってもいいじゃないかと思うようになりました。
ただ生きてさえくれれば。可愛い盛りに亡くすつらさを思えばです。

でもなくなっても私の子供何かを私に教えてくれて生まれたのです。
生まれない子もまた同じ。おなかに宿った時から何かを教えてくれているのです。

何を学ぶのかは自分次第です。

双子が生まれる前私は手話を習いました。

双子が生まれて私は耳も聞こえているであろう双子に手話と声でいろいろ教えました。
子供たちは言葉も遅く２歳になっても話しませんでした。
今ではもうすっかり大分話せますが年齢にしては幼稚すぎるほど幼稚です。

脳だといろいろ心配ですよね。

でも心臓じゃなくてよかった。脳も怖い確かに怖い不安でしょう本当に不安でしょう。
でもどれだけ命が短くてもその短い時間で一生分の何かを感じさせてくれる
その時間で一生分の愛情を与え愛情をもらい教えてくれるんです。

お子様は今のところ命に危険は？ないのですよね？？？？？心配で聞いてすみません。。。

お耳が悪いなら手話をすればいい！今から教えてあげて＾＾
ママも習えばいい。簡単よ、楽しいですよ＾＾　
手話は耳の聞こえない人の言葉です。それが手段です。何も特別なことじゃない。
お目目も注意が必要で心配だと思いますが・・・。
手話を覚えていると目が見えなくなっても手の形を触って分かるようになります。
聞こえない、見えないになってからするよりも今からしているほうが絶対に良いです。

光や音を奪いとる　本当に親として嫌ですよね。
でも生まれつきそういう子はいるんです。それでも一生懸命子も母も生きている
もちろんショックでしょう。しかしそれが運命だったのでしょうね
それがその親子の修行。その代り大きなものが親子にはあるでしょう
五体満足にはない大きなもの。五体満足が一番良いとは限らないですよ？
五体満足で親はいい加減、子はぐれる　虐待　いろいろ不幸なことはあるんです。

光がないからかわいそう　聞こえないからかわいそう　この考え方を少し変えてみませんか

障害のある子は福子と呼ぶそうです。　
福をもたらすんですよ。　

知的障害のある子は菩薩と言われます。純粋無垢。

悲しむんじゃない。こんな大きな試練をいただいたんだと思うのです。
難しいですよね。なかなか・・・・。

セカンドピニオンは絶対したほうが良いと思います。
その前にまず　質問者様自信　前向きになる努力はできますか？
不思議とね、運は自分自身の気持ちですごく変わってきます
出会う医者も変わってきます。　子供の為に良い医者にめぐり会うために頑張ることはできますか？

このこと乗り越えていこう！障害がなんだ　この子は可愛い♪それでいい
命が今あるんだから１日１日を一生懸命に生きよう
聞こえてる間に音楽を聞かせよう　見えてる間にいっぱいいろんなものを見せてあげよう
それだけ十分！愛情があれば十分！
そうやって前向きになりながらセカンドピニオンを受けてください
絶対に良い先生にめぐり合わせてくださいと神仏先祖にお願いしてください。
そしてその分一生懸命前向きになりますと約束してください。
笑顔は必ず福をもたらします！嘘じゃないですよ。
どんな辛いことも試練なんだと受け止める。

具体的な良い方法をお伝えできなくてごめんなさい。

でもどうか今すぐでなくても前向きになっていってくださいね＾＾
涙ぐむのも仕方ないですそれが愛情の証なんだから。

双子が生まれても私は本当に楽でした。どう見ても障害があるようにしか見えない双子でした。
耳も疑いました。でもどうでもいいというか本当に命があるだけでよかったんです。
すべてを望むことがなかったので楽でした。
結局何もなく五体満足です。　感謝です。　でもたとえ耳が聞こえなくても私は大丈夫。
私も苦労して授かりました気持ちはよくわかります。どうぞ乗り越えてください。

お礼

力強いお言葉、ありがとうございます。
kasumimamaさんは本当にたくさんの試練を乗り越えてきたんですね。
双子ちゃんもまさに〝キセキ〟ですね。教えていただいた曲を聞き、元気が出てきました。私もいつまでも落ち込んでばかりは要られないので、前向きに今後のことを考えていきたいと思います。

回答No.1

noname#157996

そうですね　つらいですね
私の子供も発達に問題があり　療育機関に通っていました　そこにも　知恵が遅れていて耳も聞こえない子がいました　とっても大変だったようです　耳が聞こえないと　知恵が遅れていなくても自律神経のバランスが悪く　不安定になることもあるようです
ほかの病院でもみていただきましたか？　できること　できるだけやってあげてください
もしかしたら　もっといい先生がいるかもしれないし　あとで後悔しないために
それと　良い方法とかそういうんじゃないけど　障害を持った子供って　かわいいんです
天真爛漫に笑って　全身でうれしいこと嫌なこと伝えてくれる
笑うときは　心のそこから笑う　その顔といったら　かわいくてたまりません
きっと　お子さんの成長が　あなたのつらさ　暗い気持ちを救ってくれますよ　
あと　どんな障害をもったとしても　そのことできる　精一杯の楽しみをみつけて一緒に　笑ってあげてくださいね

お礼

ありがとうございます。息子の笑顔は本当にかわいいです。毎日少しずつたっち＆歩く回数が増えてます。子供の無限の可能性を信じ、頑張っていきたいと思います。息子の前ではいつも笑顔でいたいですね。