• 締切済み

障害をもつお子様をおもちになるお母様にお聞きします。

私は今22歳です。 もうすぐ2歳になる娘が21トリソミーをもっています。 いわゆるダウン症です。 娘を可愛がって育てているのですが、いざ外に出るとたくさんの人から好奇や差別の眼差しがとても気になります。 レストランや遊びに行った先でも、知らない方にあからさまにずっと見られることや、病院でエスカレーターのすれ違い様に同じ歳の女の子達から「今の子障害児だよ」と囁かれたり。 タバコを吸うとあんな子が産まれるよと指を指されたり。 ネットで見かける障害を差別するようなひどい言葉。 特に1番行きたくない場所は小児科です。 子連れの方が1番差別してくると私は強く感じています。 詳しく書けば泣いてしまいそうなので簡潔に書きましたが。 主人も仕事が忙しく、あまり関わる事もないからか娘の障害を気にしていないし、義理の母父や私の実親も可愛がってくれています。 何だか私ばかり気に病んでいるようで自分が恥ずかしくなります。 悪い事をしている訳ではないので外にも普通に出たいです。 でもやっぱり人からの視線や心無い言葉や指差しが気になります。 障害をもつお子様をおもちになるお母様にお聞きします。 たくさん辛い事があったと思います。 どうやって乗り越えてきましたか? 経験談やこうして乗り越えたというアドバイスが欲しいです。 自分の子を愛しています。可愛いと思っています。 でも差別からくる心身共つのったストレスで、この前初めて娘が悪くないのに手をあげてしまいました。 どうしたらいいかわかりません。

みんなの回答

  • tyonko45
  • ベストアンサー率0% (0/0)
回答No.12

こんにちは、初めまして。 私は、口唇口蓋裂、難聴(補聴器使用)、知的障害、成長ホルモン分泌不全などの障害のある女の子を持つ母親です。娘はもう18歳になりましたが、現在は養護学校高等部3年生です。 口唇口蓋裂という病気は、母体内で上唇と上顎が正常に形成されず、その部分が割れたまま産まれてくるというものです。 鼻の下がパカっと開いて、ない状態と言えば想像がつくでしょうか?! 現在は、形成手術でその部分は閉じられていますが、形状は正常ではないので、誰が見ても顔に違和感を感じるといった状態です。 hananekokoさんの投稿を見て、思わず新規に登録をしてお話したくなってしまいました。 私の経験でしかお話できませんが、娘は手術をするまでの1年強、産まれた時の形状で過ごしました。 その間、私は隠すこともせずベビーカーに娘を乗せて病院の通院や、後半は職場に一緒に連れて(母子家庭のため、それが可能な職場でしたので)歩きました。 手術が出来て、その後は保育園(統合保育・健常と障害のある子一緒に見てくれる)に入れてもらいました。 私は、こういう病気もあるんだよという事をあえて見せてしまおうと開き直りました(笑)だって、隠して帽子を目深に被せたり、まさか顔に何か覆うという訳にもいかないですよね。しかも赤ちゃんに。 聞かれたら相手にわかる言葉で簡潔にお話すると言う感じでした。 未だにどこでも外に行けば子供でも大人でも娘の顔をじっと見られたり、子供の場合は、通り過ぎてから戻ってきて娘の顔を見に来るなんてこともありますよ。 やはり、親の方は気持ちを切り替えた時に楽になりましたね。 問題は、これからは多分本人へのケアだと思いますよ。 お子さんはまだ2歳ですが、先にいろいろなことが解かってきた時に、自分はみんなと違うと言う気持ちが芽生えた時にどう対応するかではないでしょうか?! 大人は、気にしない、他人に何がわかるの?など気持ちを切り替えることが出来ます。 私の場合、娘が知的障害もあるので、つい最近ですが病気でみんなとは違うという事を伝えました。 また、私が考えてきたことは、健常の子供達といられる環境をということでした。小学校・中学校は特別支援学級のある地元の学校へ。それは娘への刺激という事を重視してです。それが娘への成長の助けになるのではと考えたからです。また、どちらにしても子供が将来社会に出ることを考えた時は、健常の世界ですものね。だからそこを断ち切らないようにと思いました。 hananekokoさんは、きっとまだまだ大変なことあるかと思いますが、大丈夫、その愛情があればきっと乗り越えられると思いますよ(^^) 自分の気持ちに自信を持ってください! 長くなってすみません。いい意味で適当に、いろんな方にお子さんを育ててもらえばいいと思いますよ。 あまり参考にならなかったかもしれませんが、頑張って下さい!!

hananekoko
質問者

お礼

今回悩みを投稿させていただいて、悩んできたのは私1人じゃないということを強く実感致しました。 主人にも言えず、親にも言えず、日々つのっていくストレスを発散する事もできず、ネットという形で第3者に相談する事となりましたが、投稿して本当に良かったと思います。 tyonko45さんのように新規で登録してまで励ましてくださる方もいるんだと、差別ばかりだと決め付けていた、私の知っている世界はとても狭かったと改めて実感しております。 上を見ればキリがない、足元を見てもキリがない。まさにそんな感じです・・。 思っていたより私はそんなに不幸なのではないかもしれません。可愛い娘に出会えたのですから。tyonko45さんを始めたくさんの方のお返事でそう思えるようになってまいりました。 口唇口蓋裂をぐぐってみました。それに加えた知的障害など、大変でしたでしょう。それでも隠そうとせず仕事と両立して18歳まで育てあげたtyonko45さんは素晴らしいお方ですね。 私なんて出掛けに娘が寝たら寝顔で障害とは分かりにくいと、ほっとしてしまうような最低な母親なのに・・。 そうですよね、1番辛いのは娘ですものね。 私が障害をもっているわけではないのですよね、常に対象は娘なのですから。 娘が傷つくのが怖いですが、娘に理解が伴う前に自分が強くなって、娘の辛さを愛情でカバーできるようになれればなぁと思います。 そうですよね、成人すればどの道健常の世界ですものね。 保育園、小学校のうちから差別が怖くて行けないなんて言ってる場合ではないですね。 言葉で言えてもまだ行動に移すのはもたつきますが、ゆっくり頑張りたいと思います。 そして、たくさんの方に美羽を見てもらって、貴方はこんなに愛されているのよ、と教えていきたいと思います。

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回答No.11

子供はいないのですが小学生の時にダウン症の子がクラスに居ました。 (普通クラスです) 常に数学は100点を取っていました。 いじめも無く私達の中ではごく普通の事でした。 他のクラスのダウン症の子はピアノが抜群にうまかったです。 たまに98点で泣き叫んでしまったりしても担任が辛抱強く「ダメなものはダメ」と教えていました。 ですのでそういった先生をご近所で探す事はできないでしょうか? 小学校の6年間はとても大切ですから。 それと同級生だったダウン症の子のように何か一つに必ず秀でると担任が言っていました。 何か一つを見つけられたらうんと伸ばしてあげるのも手ではないでしょうか。 それだけでも回りが見る目が違いますよ。 その子は100点で担任がほめると周りがおおーっと歓声をあげるのがうんと好きでした。 ピアノの子もイベント時に壇上で弾いたり。 うまく言えませんが私が育った時にクラス内で差別もいじめもなかったのでそういう学校に入れたらいいなと思い書き込みました。 常に偏見の学校ばかりではないですよとお伝えしたかったのです。 それとダウン症の支援団体のご利用とかはいかがでしょうか。 後は弁護士等に後見人を頼む事もできます。

hananekoko
質問者

お礼

偏見のないクラスがあると教えていただけてとても心強いです。 そんな学校を根気強く探せたらいいなぁと思います。 この子の個性を伸ばせるような特技も見つけたいです。 そう思うと将来はまだまだ可能性でいっぱいですね! 数学100点、ピアノ上手なんて・・・ダウン症でもそんな優秀な事ができるのですね。 恥ずかしながら、親の私がこの子の限界を決め付けていました。 もっと自分の子を信じてあげなければダメですね。 ダウン症の支援団体というものがあるのですね、弁護士等、どうするのか主人とじっくり話し合って決めていきたいと思います。 良い学校もあるという事を教えていただいて本当にありがとうございます。

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noname#158453
noname#158453
回答No.10

NO5,8です。 >aosikaさんは子供の将来をどうお考えでしょうか・・・? →私の散々悩みました。入居施設(授産施設との併設)の見学も行った事があります。が、入居待ちの方も多数いるという事で、将来的に(娘が成人後)の入居は困難な状態だそうです。私の住んでる地域では、その様な施設は今後増設される予定はないそうです。 やはり、可能性としては、身内が世話する事になるのかな・・・とぼんやり考えています。 我が家は、子供が3人います。次女は長女の障害が発覚する前に出産したので、何の抵抗もなく産んでしまいました。三女妊娠の時、産むか否か正直迷いました。が、親の死後の事を考え、兄弟が多い方が何かと助け合って生きていけるのでは・・・と安易な考えで出産しました。 後悔はしていませんが・・・ただ、兄弟に障害をもつ子供がいるとその他の子供は色々苦労させる事になります。 やはり、長女に手が掛かり、他の子に十分な事はしてあげてません。この様な状態で、“将来的にお姉ちゃんの世話を頼む”事はむしが良すぎるのでは・・・ 色々悩んだ結果、今は長女の成長を助長する事に集中しようと決心しました。将来的に自立は無理だと思いますが、なるべく他の兄弟が負担にならないよう、出来るかぎりの事はしようと思っています。 子供の成長する力は無限です。私は長女を特別支援学校(旧養護学校)へ入れようと考えていましたが、保育園入園後、想像以上の成長を遂げ、小学校の支援学級でもやっていけるだけの状態になりました。 今、将来の心配をするより、もっとやるべき事がある事に気づきました。(でも、将来の不安は消せないですけど・・・) hananekokoさんのお子さんにも無限の成長する力があります。その為にも、より良い環境を整えてあげる事が必要だと思います。 子供の為なら、世間の好奇な視線なんて吹っ飛ばせます。確かに、第一歩を踏み出す事は勇気がいりますが、踏み出してしまえば、後は勢いだけです。 保育園が怖いのであれば、まず、療育等に参加されたらどうでしょうか。長女が2歳の頃から参加していますが、私にとって、とても居心地が良い場所です。療育で、保育園の情報も入りましたし、先輩ママからの(保育園)情報も役に立ちました。 私も弱い人間です。長女が2歳の頃は良く泣いていました。だから、hananekokoさんの気持ちはよく解ります。その私が言うのですから、大丈夫です。必ず時間が解決してくれます。無理に強くなろうとしなくても、少しずつ強くなれます。

hananekoko
質問者

お礼

私もaosikaさんのように、兄弟が多ければ多いほどこの子を助け合ってくれるんじゃないかと考えた事があります。 でもたくさん子どもを産むお金もないし、そんな理由で産んでいいものかとても悩みます・・。 もちろん、普通の子はほしいのですが・・。(いれば少しは自分にも自信がもて、心に余裕が出ると思うので)怖いです。 他の兄弟に負担がかからないように少しでも成長の手助けをする。そうですよね・・・aosikaさんのそのお考えはとても立派だと思います。 私も家に閉じこもってるだけではいけませんね。 家では可愛い!世界1可愛い!なんていつも叫んでいるのですが、いざ買い物へ出かけたりすると、娘が大きな声で叫ぶだけで焦ってしまいます。 心の中でお願いだから黙っていて・・・なんて思いながら駆け足で買い物を済ます。情けなくて、母親として最低だと思います・・・。 それでも、aosikaさんの言葉でとても勇気付けられます。 時間が解決してくれますよね、娘も2歳になり、大きくなればなるほど他の子と差が出てきて、顔つきで小さい頃よりずっとダウン症とわかるようになってくると思います。 これからもっと辛い事があると思うので、こんなところでメソメソしていてはだめですね。 時間と娘と共に成長していきたいと思っております。

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  • chapanese
  • ベストアンサー率33% (704/2118)
回答No.9

こんにちは(^。^) #2です。 お礼ありがとうございました。 気になってまた出てきてしまいました。 保育園のことですが、子供を預けていますのでその立場から申し上げますと、まずは自治体で障害児保育をしている園がいくつかあると思います。そのうち良さそうなところを見学に行ってみてはどうですか? (わたしの住むところではちょうど今が申し込み時期なんです。) 園の雰囲気、先生の姿勢、そして加配の先生がつくでしょうから、お嬢さんにとって良さそうなところを選んでみてください。 もちろん障害児のみを受け入れている施設でもいいですよ。 これはご両親、特に娘さんのことを最も理解している母親のhananekokoさんしかできない仕事です。 時にはメソメソしてもいいんだけど、涙を拭いて娘さんのこれからに目を向けてあげてくださいね。 どこに聞けばが良いかわからないなら、市役所のほかには、母子保健センターとか、療育施設、または校区の小学校の支援学級の担任の先生に問い合わせてもいいかもしれません(支援学級に通っているお子さん達は以前どこの園に通っていたかはわかるでしょうから) それから前回は大平さんのことを紹介しましたが、この方は知っていましたか? http://www.taishi-photo.com/ 娘さんも将来どんなお子さんになるか楽しみになってきませんか? 子供はいろんな可能性を秘めているんですから。 でも、今はムリをしないでくださいね。 遠くからですが、応援しています!

参考URL:
http://www.taishi-photo.com/
hananekoko
質問者

お礼

知りませんでした・・。 この写真の中のダウン症の方はとても楽しそうですね。 ダウン症の方が1人でも生きがいを見つけ、幸せに生きているという事は、娘の将来を思い悩む私にとってとても励みになります。 普通学級に入れてもらえるのが良い刺激になると先生やお医者様は言います。 でも、迷惑がられる方もいるでしょう・・・。とてもそれが心配です。 chapaneseさんのお子様が通う保育園にもしダウン症の子が入ってきたらどうお思いになるでしょうか・・ 健常者のお子様をもつ方のご意見をお聞きしたいです。 やはり、娘を安心して預けられるのは特別学級などですかね・・・。 ゆくゆくは養護学校を考えております。 どこに聞けばいいか教えてくださってありがとうございます。 1番近くの小学校に特別学級があると聞いたので、もう少し大きくなったらそこへ入れさせてもらおうかなと思います。 一応普通の小学校なので怖いですが・・何事もチャレンジですね! 子供はいろんな可能性を秘めているという言葉、とても心に響きました。 このサイトのダウン症の子のように、生きる楽しさを見つけて欲しいと思います。 せっかく産まれてきたのに、障害をもって不幸なまま人生を送ってほしくはないので・・・。 幸せになれるお手伝いを親として精一杯していきたいと思います。 親として、できること全て頑張りたいと思います。 無理はしない程度に頑張ります・・!

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noname#158453
noname#158453
回答No.8

NO5です。 お返事ありがとうございます。 他の方の回答や返事、読まして頂きました。 将来に対する不安、これを消し去る事は難しいですね。私もそうです。親(私)の死後の事まで、心配しています。 私の経験談ですが・・・ 保育園では加配の先生(1対1で見てくれました)が付いて下さったので、他の方への迷惑は最小限に抑えられたと思います。保育園入園を検討する際、どれだけ特別な配慮(加配など)をしてくれるのか、障害児の園の受け入れ態勢等を十分に把握する事が大切です。ここは、親の頑張り所です。 娘が通園した保育園事態が自由でのんびりいていた為、子供たちもおおらかなお子さんが多く、娘に対しても優しくしてくれるお子さんが多かったです。その中で、娘も成長し、友達の良さも少し理解できた様です。 現在、地元の小学校の支援学級へ行っています。通常学級のお子さんから声を掛けてもらう事も増えてきました。 この時期のお子さんは、まだ、偏見がない子が多い様です。ただし、子供に偏見が芽生えるのは、小3位からだと先生が言っていました。今後どうなるのか・・これは私も未知の世界ですから、不安はあります。が、問題が発生して時は学校の先生にも協力を仰ぎ、解決していくしかないですね。 子供の成長に伴い、親も成長していきます。大丈夫ですよ。子供を守る為なら、親は強くなれます。 それに、世間はそれ程冷たくないですね。一部の心無い言葉を発する人もいますが、理解を示し、優しい声を掛けてくれる人も沢山います。 今後、hananekokoさん親子が頑張っている姿を認めてくれる方が必ず現れます。 今は少し休息の時期なんだと思いますよ。親子で、のんびりされたらどうですか?無理をしてもお子さんに良い影響を与える事はないですからね。

hananekoko
質問者

お礼

私もです!私も、私や主人がいなくなった後、娘をどうすればいいかとても悩んでおります。 とりあえずですが、娘のために月々の貯金をしています。 でも、このお金をちゃんと娘が使えるか、私達がいなくなった後、誰か悪い人に騙されて取られて困ったりしないか。。。なんてネガティブな考えも消えません・・。 aosikaさんは子供の将来をどうお考えでしょうか・・・? やはり兄弟を産んでその子に託すのは親の勝手でしょうか・・・。 2人目を産むのも普通の子が産めるのか怖いのですけどね・・(汗 私はとても弱い人間です。 何か辛いことがあった時、ただ泣くことしかできません。 きっと、これから先傷ついた事があったとしても何も言えずに終わってしまうこともあると思います。 娘が悲しい時、一緒に泣いてしまうかもしれません。 ただ怖いことから逃げているだけなのかもしれません。とても保育園に行くのが怖いです。 小児科へ行くのが一番苦手です。一番人(親)の視線が気になります。 同じ歳くらいの子供を見ると心がとても痛いです。 そんなことじゃだめだと分かっているのですが・・。 でもまずは行ってみないとわからないですよね・・! このまま家で健常児の子を見てテレビを消すより、保育園など、実際に行って解りあってくれる方を探す努力をしたいと思います。 きっと今すぐには無理なので・・・aosikaさんの言うようにもう少しのんびり考えてから頑張ります! aosikaさんのような経験者のアドバイスはとても心強く、説得力がありとても力強いです。

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  • cyura-ra
  • ベストアンサー率0% (0/0)
回答No.7

こんばんわ。 障害の子を持つ母ではありませんが、質問者さまの投稿に胸うたれた1人なので書かせて頂きました。 まず、hananekokoさま毎日の育児ご苦労様です♪ 文章を読んでいて、お人柄や、きっと優しいお母さんなんだろうなぁ・・と伝わってきました。と、言うのも・・私の息子は回りから(落ち着きがない・他の子ができる事ができない)など発達障害を疑われてましたので、他の子と比べられたり、しつけが悪いと言われる事が多々ありました。 その度に、イライラしてる自分がいて、子供が悪くなくても怒る事が しょっちゅうでした。 でも、こんな私でも子供が最近「おかぁさん、だいすき~」と言ってくれます。ホントありがたいし幸せです。 きっと!hananekokoさんの娘さんも、もう少しすると「だいすき!」と連呼しますよ♪ すみません、質問に対する回答には なってませんが、今 障害を持つ子供に関わる仕事がしたいと思い、資格習得に励んでます。 そうなった時、hananekokoさんの様に悩みのある お母さんの話も聞いてあげられる人になりたいです。 hananekokoさん親子に たくさんの幸せが訪れますよーに!

hananekoko
質問者

お礼

cyura-raさんも心無い言葉に傷ついた事がおありなのですね。 私はまだ、実際に健常児を持つお母さんで尚差別をせずに普通に付き合ってくれる方に出会ったことがありません。(ネットは別として) ですので、cyura-raさんの様な優しい方がいらっしゃるというだけでとても励みになります。 どうしても差別を受けると人の嫌な部分ばかり浮きだって、どうせみんな・・・と決め付けがちなところがありました。 人からの視線はもしかしたら(大変そうだな)と思われているのかもしれないのに、私の中では全て(障害児だ、やだやだ)と思われていると決め付けて・・・。 それも今まで受けた差別のトラウマのせいなのですが。。私の心の弱さもなかったとは言い切れません。 健常児でも尚発達障害を疑われたりするcyura-raさんも不安でしたね。 cyura-raさんの様な方が1人でもいると分かっただけで何だか少し心が軽くなった気がします。 cyura-raさんもとても良いお母さんなのでしょうね。 きっと、cyura-raさんのお子さんもcyura-raさんのような優しい子なのでしょう。 娘に大好きなんて言われたらきっと泣いちゃいます>< 障害を持つ子供に関わる仕事に就いたら、cyura-raさんの素敵な優しい心でもっともっと沢山の人を助けてあげてください。 cyura-raのような優しい方にぴったりな仕事です!

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noname#128261
noname#128261
回答No.6

こんにちは。 自閉症児の母です。 つらいことは本当にたくさんありました。 姑やしゅうとからは、「何が原因でこんな子になったんだ」としつこく追求され、「原因はわからないものなんです。」とお返事すると、「母親が甘やかすから」「母親の食べものが悪い」「母親のお産の仕方が悪かった」など、母親バッシングのオンパレードです。 まあ、今ではだいぶ理解してくれています。 買い物に行ったら、「バカの子がきた」と知らない子にいわれたこともあります。 関西だから、ストレートなんですよ。 そういう子は、「かわいそうに、常識を知らない子なんだ」と逆にあわれみを感じて、「バカじゃないのよ、生まれつきの脳の病気なんだよ」とほがらかに注意します。 意外と、近所の人の偏見はそれほど感じません。 たまにくる嫌な視線や、無視は気にしないことにしました。  むしろ、素敵な人との出会いが多く、迷子になったときに一緒にさがしてくれたり、つれて歩いているときに子どもに話しかけてくれたり、うれしいことが多いです。 小さい子から、素直に「どうしてこの子、変な声をだすの?」「どうしてちゃんとしないの?」と聞かれることもありますが、そんなときはチャンスです。 わが子のことを簡単に説明して、仲良くなっちゃいます。 一番、心強いのは、同じような障害児のお母さんと仲良くなることです。 障害のある子を育てる大変さ、つらさ、そしてよろこびを共感してもらえるというのは、本当にうれしいことです。 質問者さんの文を読んでいると、心からお子さんを大切に思い、愛していることが分かります。 自閉症児も、2~3歳が一番しんどいときでした。 可能なら、保育園や療育施設などに、短時間お子さんをあずけて、一人の時間を持ってみてはいかがでしょうか。 そうすることで、お子さんへの愛情を再確認し、二人の時間がさらに充実することと思います。 本当に、無理をしないでね。 

hananekoko
質問者

お礼

tainao7さんもお辛い思いをなさってきたのですね・・。 私も実父や祖母から「お前のせいだ」と言われたことがあります。 とても悔しいです。誰のせいでもないのに、私のせいなのかと自分を責めてしまう事も少なくなく、少し前までは娘の寝顔を見ながら「ごめんね」と何度も泣いてしまっていました。 知らない子にちゃんと言えるtainao7さんは凄いと思います。 私はいつも差別や偏見を受けると恥ずかしさで下を向いて黙り込んでしまいます。 実は差別を受けていくうちに人の目が怖くなり、SADという社会不安障害・社交不安障害になってしまったのです。 症状としては赤面症、あがり症、対人恐怖症等です。 大勢の前の人で何かを言われると、これらの症状で言い返すことができず、逃げるようにその場を去ってはいつも言い返せば良かったと後悔する日々です・・。 強くならなければいけないと、自分に言い聞かせているのですが、そう上手くはいかなくて、いつも自己嫌悪です・・・。 でも、実の母に1日ほど娘を預ける事がしばしばあるのですが、次の日とても娘に会いたくて堪らなくなります。 娘への愛を実感しているのだと自分でも思います。 >>たまにくる嫌な視線や、無視は気にしないことにしました。  むしろ、素敵な人との出会いが多く、迷子になったときに一緒にさがしてくれたり、つれて歩いているときに子どもに話しかけてくれたり、うれしいことが多いです。 ダウン症と分かっていて親切にされたり優しくされたりすると些細なことでとても嬉しくなります。 tainao7さんのように素晴らしい子供との関わり方、私もできるようになりたいです。 ありがとうございました。

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noname#158453
noname#158453
回答No.5

自閉症児の母です。 偏見や好奇の視線・・・やはりありますね。 私の場合、時間の経過とともに慣れてきました。 どうあがいても、これはしょうがない事です。障害児を持つ親にしか理解できない事もありますからね。 ハンディを持つ娘は健常者基準の世界で、多分、私が想像する以上に困難を感じながら生活していると思います。それでも、懸命に生きようとしている娘の姿を見ていると、私も随分励まされました。 私が感じている嫌な思いなんて、娘の苦しみに比べたら大したことではないのかもしれません。 私に出来る事は、少しでも偏見をなくすために、娘の事を理解してもらえるよう、手助けする事です。そして、娘が差別偏見などで理不尽な思いをしていると感じる時は、私がその分愛情を注いであげようと思っています。 療育等は行かれていますか?療育の場では、同じ様な思いをされてきた方もいるはずです。話をするだけでも、ずいぶん励まされますよ。 私も出掛けるのが嫌な時期がありましたが、療育は安心して出かけられました。 “私一人ではないんだ”という事を実感できると、見える世界も変わってくると思いますよ。

hananekoko
質問者

お礼

やはり時間は大切ですよね・・。 でも大きくなるにつれて辛いことも増えていくのが怖いです。 娘が差別偏見で辛い思いをするのがとても怖いです。 仕方のない事だと分かっていても、娘が辛い思いをするのは絶対嫌です。 娘がまだ言葉を理解できない今、心無い言葉で傷つくのは私ですが、差別の対象が娘であること、いつかは娘がその心無い言葉で傷つくこと。 私には耐えられないかもしれません・・・。 娘が傷つくこと、それが1番辛いです。 ずっと、ずっと前から思い悩んできたことでした・・。 aosikaさんの言葉にとても共感させていただいています。 私がしなければいけない事を教えていただいた様でとてもありがたいです。 私1人ではないという安心感を今この場で身に染みて感じています。 質問させていただいて良かったです。ありがとうございました。

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  • ryusei319
  • ベストアンサー率43% (13/30)
回答No.4

2歳半の知的障害を伴なう自閉症児の母です。 とってもお若いお母さんですね。日々の育児に一生懸命なこと、でも不安も多いこと、文面から伝わってきます。 うちの息子は自閉症ですので、パッと見は障害とわかりにくいです。 しかし奇妙な動作、大きな声をあげてしまう、2歳半なのに宇宙語… と、ちょっと一緒にいればすぐに「あれ、この子は…」とわかります。 うちの子は保育園児ですので、送迎の時間がよく重なるお母さん方には すでに「あれ…」という目で見られることが多いです。そんな時は私の 場合、積極的に「うちの子、発達障害なので」と言ってしまいます。 それを聞いたお母さんの反応は2種類。「しまった」という顔でそそくさ と去ってしまったり「すみません」と謝るお母さん。片や「障害? どんな?」と普通に聞いてきて、「自閉症です」と答えると「うちの 上の子のクラスにも一人いてね~」なんてまるでなんでもないことのように 話してくれ、以降何かと気にかけて下さる方もいます。前者のような タイプの方とは、たぶんお友達にはなれません。しかし後者のような方も 結構いらっしゃいます。 なにが言いたいかというと、「障害に対する偏見が強い人は確かに多く その価値観を変えることは他人にはできない」「でも障害そのものでは なく、子供自身や母親…hananekokoさんや私を見てくれて、ごく普通に ”ふうん、こういう感じなんだ”と個性として受け入れて仲良くして くれる方」も割といる、ということです。 hananekokoさんのお子さんは恐らくまだ集団(保育園、サークル等) に属したことはないですよね?集団に入ると、両者が良く見えます。 そこで私が感じたことは、「障害者を嫌うのはその人の価値観、仕方ない。 でも普通に接してくれる人も思ったよりいる。我が子が障害児ということは 変えられない。そこはもう開き直ろう。障害を疎んじる人は気の合わない隣人のように 最低限の挨拶程度にやり過ごそう。普通に仲良くしてくれる人を大事にしよう」という事です。 そして他の方も書かれていますが、障害児のお子さんのためのサークルや デイサービスを探してみてください。市役所などで聞くと早いですよ。 うちの子供は保育園以外に自閉症児のためのデイサービスに週1回通っています。 慣れないうちはパニック、かんしゃく、逃亡、絶叫、何でもありでした。 これが普通のお店や集まりの場だったら私はどんなに肩身が狭かった でしょう。でもそこは全員が自閉症児とその親、プロの心理士さんの 集まりですから…(笑)とても気が楽ですし、子供ものびのびと過ごせ ました。また、障害に関する有益な情報もたくさん手に入ります。地域の生きた情報ですので貴重ですよ。 話はちょっとそれますが、先日不妊の女性のこんな言葉を聞きました。 「子供が作れない私は、”種無し”、”か○○(差別用語)”、”子孫を断ち切る存在”と言われ続けてきました」 衝撃でした。結局、人間って少しでも平均から外れた部分を持つ人のことを悪く言わずにはいられないんだなと思いました。 (もちろん全ての人ではありませんが) 彼女は素敵な旦那様と仲良く暮らし、立派なお仕事も続けています。 人間として、社会人として何の不足もない人です。それでも、どこか 嗅ぎ付けて傷つけようとする人はどこにでもいるんですね。 hananekokoさんはとてもお若い。お嬢さんのような年齢です。そんな 方が障害を持つお子さんを抱えるのは今は重たく感じるかも知れません。 でも、人間って成長しますから。私のように30も半ばになりますと ただでさえ図々しくなってきまして(笑)開き直って「うちの子 かわいい!」と堂々と言えてしまいますよ。(日々の育児はとても 大変なんですけどね…) それから、自分の時間を出来るだけ作ってくださいね。私はやはり多忙で育児を頼れない夫、 遠方の両家の両親、転居してきて友達もいない…という場所で息子の 1歳代を過ごしまして、ノイローゼ気味になりました。保育園の 一時保育や保健師さんの家庭訪問等利用しました。 お子さんを預けるって、抵抗ありますか?ありますよね。ものすごく いいお母さんの証拠です。でも、そういうお母さんこそ何としてでも 心身をちょっと休憩させる時間を取ってくださいね。 遠くからですが応援しています。一日一日、何とかいきましょう!

hananekoko
質問者

お礼

私も知らない方から「何ヶ月?」と聞かれるととても困ります。 本当の月を言うととても怪訝そうな顔をされるからです。 もうすぐ2歳ですが、この前知らない年配の方に「8ヶ月?」と言われたこともありました。 娘を預ける事はやっぱり抵抗があります。 普通の保育園に障害児を預けることは心配で気が引けてしまいます。 どこかで、「障害の子がクラスにいて迷惑だ」という母親の意見や「ダウン症の子がクラスに1人いるけど放っておいて隅で1人で遊ばせてる」という保育師の意見を見ました。 とてもショックで涙が止まりませんでした。 私の知らないところで娘がいじめられたりするのではないか、まだ言葉の分からない娘に心無い言葉を浴びせられるのではないかと思うと誰にも娘を預けられません。 ですので、保育園は勿論小学校もどうしようかととても悩んでおります。 いっその事ずっと学校なんて行かずに側にいてほしいなんて、駄目だと分かっていても思ってしまいます・・。 主人もあまり気にかけていないので、相談すると「しょうがないじゃん」でおわってしまうので・・・やっぱりどこか私1人で抱え込んでいるところがあるのかもしれません。 ryusei319さんはとても魅力的な方ですね。人間的にとても立派だと思います。 私は、テレビで健常児の子供が映っただけでテレビを消してしまうことが今でもあります。 ryusei319さんのように差別をされたら下を向くのではなく、大きな声で「うちの子可愛い!」と言えるように強くなりたいです・・・。 時間はかかると思いますが。 >>普通に仲良くしてくれる人を大事にしよう そんな方に出会えたら大事にしていきたいと思います。

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回答No.3

10歳の障害児(両下肢機能障害:常時車椅子、自立排泄不可)の子供を持つ父親です。 質問者様はお子様を心から愛してらっしゃいます。 私のまわりにもダウン症の子供はたくさんいますが、皆家族や周りの方に愛されて幸せに成長しています。 障害に偏見を持つ人はごく1部です。 その何倍もの理解を示してくれる人がいます。 障害は不便ですが不幸ではありません(byおとたけさん) あなたのお子様はあなたに愛されている事をちゃんとわかっています。 なにも特別な事をする必要はありません。 今のままで十分お子様は幸せです。 今2歳という事なのでこれからもっと可愛くなっていきます。 色々な所に連れて行ってあげてください。 参考になれば幸です。

hananekoko
質問者

お礼

>>障害は不便ですが不幸ではありません 考えさせられました。 私は今まで不幸だと、この子は可哀相だと思っているところがどこかしらあったのかもしれません。 親は1番の差別者だという言葉を思い出しました。 私が1番気にしていたんですね、この子はまだ、差別のさの字も知らないのに・・・。 kounoakemiさんのお言葉とても心強いです。 とても心に染みました。 私がちゃんと子供を愛してると言ってくださってなんだかとても安心した気分です。 私のこの子への愛は、他の人に不幸と思われたくない、子供を捨てるような母親と思われたくない、という気持ちからきているのかと思うと怖かったからです。 この子が産まれた頃はそうでした。 周りに子供を捨てるような母親と思われたくなくて必死で愛しているふりをしていたのかもしれません。 でも今は違うとはっきり言えます。 育てているうちに手術やリハビリを頑張る私の子を世界で1番愛おしいと思えるようになりました。 kounoakemiさんの言葉でこの子を想う気持ちに自信がもてた気がします。 本当にありがとうございました。

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