障害をもつお子様をおもちになるお母様にお聞きします。

質問

私は今22歳です。
もうすぐ2歳になる娘が21トリソミーをもっています。
いわゆるダウン症です。

娘を可愛がって育てているのですが、いざ外に出るとたくさんの人から好奇や差別の眼差しがとても気になります。
レストランや遊びに行った先でも、知らない方にあからさまにずっと見られることや、病院でエスカレーターのすれ違い様に同じ歳の女の子達から「今の子障害児だよ」と囁かれたり。
タバコを吸うとあんな子が産まれるよと指を指されたり。
ネットで見かける障害を差別するようなひどい言葉。
特に１番行きたくない場所は小児科です。
子連れの方が1番差別してくると私は強く感じています。
詳しく書けば泣いてしまいそうなので簡潔に書きましたが。

主人も仕事が忙しく、あまり関わる事もないからか娘の障害を気にしていないし、義理の母父や私の実親も可愛がってくれています。
何だか私ばかり気に病んでいるようで自分が恥ずかしくなります。
悪い事をしている訳ではないので外にも普通に出たいです。
でもやっぱり人からの視線や心無い言葉や指差しが気になります。

障害をもつお子様をおもちになるお母様にお聞きします。

たくさん辛い事があったと思います。
どうやって乗り越えてきましたか？
経験談やこうして乗り越えたというアドバイスが欲しいです。

自分の子を愛しています。可愛いと思っています。
でも差別からくる心身共つのったストレスで、この前初めて娘が悪くないのに手をあげてしまいました。
どうしたらいいかわかりません。

回答No.22

mayupiki

すみません。続けてレスさせていただきます。
とてもお疲れのようですね。それがとても心配です。

＞実は差別を受けていくうちに人の目が怖くなり、SADという社会不安障害・社交不安障害になってしまったのです。
症状としては赤面症、あがり症、対人恐怖症等です。

なんて書いたらいいのか胸が詰まりました・・・。
私も子どものいじめと不登校で（発展途上国からの帰国組で日本人離れした子でした）、元々気が弱いということもあり深く思い悩んだ時期がありました。
自分を責め子どもの未来に不安でいっぱいになり希望がぜんぜん持てず、人と合うのが怖くなりました。
よく似ている気がします。

主人に背中を押してもらい嫌々心療内科に行きましたが、普通の内科のような明るい雰囲気で抵抗感も薄れました。
SADということでもう行かれているかもしれませんが、お薬はよく効きますよ。

わたしも心を落ち着かせる薬や睡眠導入剤など一時的に使いました。
カウンセリングは高いので、都道府県や市町村の無料相談で話を聞いていただいたりもしましたが、私にはとても癒され励みとなりました。
カウンセラーは決して責めませんしやさしく何度でも話を聞いてくれます。
アドバイスをもらい元気になるきっかけになりました。
そのような所を活用されてもいかがですか。

今の心身の状態はやはりとても心配です。
やさしく真っ直ぐで愛情深いお母さんで、その良い面が反って自分を追い詰めてしまうのかもしれませんね。
まずはお母さまが元気になられてくださいね。

いつまでも辛い時は続きません。
どうぞ少しでも心安らかに過せますように・・・・・。

お礼

続きです。
この子が普通の子だったならば・・・もう何千回も思った事です。
この子が産まれた時、思い描いていた未来が全て白紙に戻されました。
やりたい事全ては、娘の病院の日々でかき消されていきました。
どう楽しんで生きていったらいいのか分からないのかもしれません。

何だか、感情的になり徒然と書き綴ってしまってすみません。
mayupikiさんのお言葉がとても嬉しくて、何だか涙が出てきてしまいました。
娘が産まれてから涙もろくなり、悲しさで泣くことはいつもでしたが、嬉しくて泣くのは久しぶりな気がします。

今は、薬を飲んではおりません。飲みたい時もあるのですが・・。
ただ今第２子を妊娠しておりますので、この子にまで何かあって欲しくないと、過剰になっているのかもしれませんね。
怖くて、産婦人科へ行くことができませんでしたが、ここで沢山の勇気をもらうことができました。
明日、行ってこようと思います。

mayupikiさんように素敵なご家庭をおもちでも、健常児の子をおもちでも、思い悩むというのを聞いて、私の娘への悩みは、全国で沢山の人が悩んでいる、大変な思いをしている。そういうものと何ら変わらないのではないかと思えました。
自分の悩みは特別。自分は不幸。そう思い込んでいたのですね。
恥ずかしいです。

お友達はお子様を学校へ預けてから心に余裕がもてたとか。
私もずっと一緒にいる今だからこそ考え深くなっているのかもしれませんね、将来が見えずに不安だらけで。
きっと、２人目が健常児で産めたならば、私の心に余裕が産まれると思います。
２人目にも障害があるかもしれない。そう思うと怖くて怖くて・・・。
気持ちが不安定なのかもしれません。

mayupikiさんのお言葉とてもとても嬉しいです。
ここへ投稿して、差別する人ばかりじゃないと、教えていただきました。
健常児をもつ親でmayupikiさんの様なお優しいお方がいると分かっただけで、まだまだ捨てたものじゃないと思えます。
大げさですが、日本そのものに絶望していたところもあったので(汗

そのお優しいお心、お子様にも伝えてください。
mayupikiさんのお子様なら、心配せずともお優しい子になると思いますが。
少しでも私達の様な障害をもつ方が住みやすい世の中になればいいなあと思います。
素晴らしい人が１人でも多いのは心強いので・・。

回答No.21

mayupiki

お若いのにしっかりされていて、愛情深いお母様ですね。
苦しさが伝わってきて思わず書き込みさせていただきました。

＞健常者のお子様をもつ方のご意見をお聞きしたいです。

たぶん子供たちは今のところ健常だと思います。
私はダウンのお子さんをはじめ障害を持たれる方に偏見は感じたことはありません。
クラスにいてもなんの疑問も持ちません。

以前子供の運動会に、社宅のお母さんたち８組で応援に行きました。
その時に、あるお母さんが「あれ見て。おかしいから。」と大声で笑いながら指差した先には、重度の障害のあるお子さんがお母さんの付き添いで参加されていたのです。
その言動に心から軽蔑し暗い気持ちで帰宅しましたが、夫も「一切付き合うな！」と激怒。
他の７組のお母さんたちも相当驚き呆れ果て、何年も経つ今でも語り草になっています。
「本当に最低な人間ね」と。

元々社宅内ではクレーマー＆トラブルメーカーでしたので、こういった言動をする人は普段から一時が万事がこうです。
どこにでもこういった無神経で最低な人はいます。
当然周りからは認められてもいず、むしろ疎まれています。
トピ゜主さんに心無い言葉を投げかけた人はこういった人たち、トピ主さんのほうで軽蔑なさってくださいね。

親しい友人にはダウンの娘さんがいます。
３人姉妹で真ん中ですが、友人は１番愛らしくて性格がよくて大好きだと言っていますし、ご主人も家族の中で１番愛していると広言しています。笑
ダウンのお子さんは天使のようだと聞いたことがありますが、友人の娘さんも思いやりがあって誰にでもやさしくて純粋で本当にいい子です。
両親もとても癒されるそうで、「この子がいて本当に良かった」とよく言っています。

娘さんは中学生になりましたが、やはり幼い頃は友人もずいぶん悩んでいました。
保育園に入る前、終日向かい合っていたその頃が最も辛そうでした。
不安を持ちながらも入園させると、やはり心身ともに余裕ができたのか落ち着きました。
小学校に入ると、夢のように楽になったそうです。

今がもっとも精神的に辛い時期ではないかと思いますので、どうぞ心を強く持って乗り越えてくださいね。
親でしたらほとんどの人がトピ主さんの味方です。
心無い言葉を吐かれる人はそれまでの人です。

月並みなことしか言えず申し訳ありません。

お礼

mayupikiさんのお子様は健常児ということで、とても良かったです。
mayupikiさんの様なお優しい方に私のような辛い思いはして欲しくないので・・。

mayupikiさんのご主人が激怒したという事で、とても嬉しく思いました。
人との付き合いを断つというのは実際難しいことで、親同士の付き合いとなれば尚更ですよね。
それでも「一切付き合うな！」と怒ってくださったご主人様は、人の柵さえもどうともしない、とても立派なお方だと思います。
素敵なご主人をおもちですね、とても良い家庭が想像できます。

必ず差別する人はいる。分かっていても、いざとなると辛いです。

自分より１年も後に産まれた他の子供にあっさり成長を抜かされていく。
何だかやるせないです。
娘がダウン症ということもあり、娘が１歳になるまで病院以外、外にはあまり出しませんでした。(周りからもそう言われていたので)
一緒に旅行に行きたくても、買い物に行きたくてもいつも娘はお留守番。
初めて主人と娘と３人で遊びに出かけたのは娘が１歳４ヶ月の時でした。
だからでしょうか、スーパーなどでまだ首も据わっていない子供を連れて両親揃って買い物にきているご家族を見ると、母親は子供と留守番してろー！と思ってしまいます。人の勝手だと思うのですが、妬ましくて羨ましくて（汗

車のエンジンをつけたまま、クーラーをつけてチャイルドシートに寝た子供を１人残したまま買い物に行っている母親。
チャイルドシートに乗せずに助手席で小さな子供を抱いて一緒に座る母親。

どうしてこんな方達のところに健常児が産まれるのかと、悔しくてやりきれない気持ちは毎日続きます。
非常識な親を見れば、その気持ちは募るばかりです。

何だか、愚痴ばかりになってしまって、ご気分を害してしまったらすみません。

娘の歯はダウン症特有のとても鋭いものです。
噛み付かれると血が出てとても痛いのですが、何度駄目だと言っても分かってもらえません。
「私の子は、言って聞かせたらやめてくれたよ」健常児をもつ友達はそう言います。
何一つ思い通りにならない。そういうところからも、ストレスがきているのかもしれません。ゆったり娘を見てあげることができず、自分勝手ですね。私。

続きます。

回答No.20

black2005

質問は勿論、全ての回答を読ませて頂きました。
語り出したら止まりそうもないのでご遠慮しますが、世の中捨てもんじゃないなと思います。
出来れば回答を締め切らずに、更に多くの人が聞きたいな(単なるワガママです、笑）

「回答の種類」は”独り言”です、すいません・・・

お礼

いいえ、ありがとうございます！

何だか、笑ってしまって。。（すみません(汗)
心が和みました。

短い言葉ながらもblack2005さんのお気持ちが伝わってきます。
世の中捨てたものじゃないですね。

独り言じゃんじゃん言ってください。

回答No.19

ponta-003

丁寧なお礼文をありがとうございました。
ダウン症児の年齢について私が間違った捉え方だったかと思いました。申し訳ありません。
ですが私が言いたかったのはそのような事ではなく、何もかもを悪く悪く受けとめられているようで、そのような考え方を少しでも変えられたら質問者さんが楽になるのではないかと思ったまでです。
>ダウン症の子は傷つけられながら行きていく・・・
ダウン症の人が聞いたら、悲しく思う言葉ですね。だけど、それほど質問者さんはつらい思いをされたのですね。
知的障害を持つ子の親の気持はわからないと言い切るほど、心ない言葉を投げつけられたのですね。
でも、そう言って心に壁を作ってしまっては何も変わりません。障害をもつとか関係なく、人の心なんて他人がわかるわけがないのです。
娘さんを産んだ事、後悔なんかないでしょう。だったら堂々とすればいい。
嫌な事を言われたら「心の痛みのわからんかわいそうな人や」って憐れんだらいい。こうやって第3者と意見交換が出来るのだから、そういう人にも言えばいいです。あなたが感じた事。そうやって少しずつ環境も変えていけばいい。
娘さん、お母さんに愛されて幸せなんじゃないかなって思います。

お礼

いいえ、文章では伝えきれない部分もありますから、私の言葉不足でした。すみません。
ponta-003さんのおっしゃりたい事は分かります。気遣って頂いて、本当に嬉しいです。
私の気持ち次第でどうにでも変わるというのは分かります。
人の目を気にしなくなれば、もっと良いほうへ考える事ができれば私の人生はとても変わると思います。
実際に、言っていただいて感謝しております。
自分では分かっていても、人に言ってもらわなければ私のただのプラス思考なんじゃないか、とすぐ自信がもてなくなるので・・。

人の心がわからなくて良かったです。
もしかしたら、差別の目線じゃなくて、大変そうだな、と思っていてくれてたのかな。
と、今ならレストランで受けたあの時の視線もそうだったのじゃないかと思えることができるからです。これは本当に私のプラス思考ですけどヾ(´Д｀;●)
(あの時の視線は差別たっぷりのものでしたので)

でもそう思うだけでずいぶん心が楽になりますよね。
人に何か言われると、可哀相な人と思う前に、傷ついてしまいます。
だって、差別する人には私が可哀相って思われてますから・・・。
娘がいて幸せなのに、可哀相なんて思われるのは嫌なものですね。
いつか、傷つかずに相手を哀れむくらいになりたいです。

回答No.18

tyonko45

こんにちは。No.12のtyonko45です。
何だか気になって、hananekokoさんのページをずっと追っかけています。(笑）

感じることは、hananekokoさんはお若いのにちゃんとご自分とご自分のお子さんに向き合っているなぁって事です。
それと、丁寧に皆さんのご意見にも耳を傾けて、時には相手を思いやるお言葉をかけたり、ご自分の心を素直に語っていたり、人間としてとても好感が持てるお人柄だと。

私も娘が産まれた時のショックは大きなものでした。
一般の病院で出産し、産まれた時に娘の姿を見ることもなくそのまま保育器に連れて行かれました。呼吸の状態が悪いのでという説明だけで。これは何かあると思いました。私が新生児室に娘を見に行くと、新生児室の奥の隅に居ました。チラッと見えた娘をみて、どうしよう、どうやって育てればいいのだろうという思いがまず生まれました。翌日チアノーゼを起こし、娘はそこから救急車で近くの大学病院へ。周りはみんなは我が子がベッドの脇にいて、オッパイをあげたり、オムツを替えたりしているのに私の子供は別の病院で居ないわけで、夜になるとベッドでひとり泣いていました。
生後1ヶ月での心臓手術などもあり、8月の終わりに産まれた我が子が大学病院を初めて退院できたのは12月1日。私にとってそこからが戦いだったような。ミルクは口からは取れず、胃に直接チューブを入れて栄養を取り、唾液さえも飲み込めないので、ポータブルの吸引機を購入して、痰や唾液を吸引する。外出の際は吸引機を常に携え、場所を選ばず吸引するという状態でした。
でも、我が子の命ある限りは私が出来ることはしなければならない、どんな事でも必要ならばやらなければと思いました。私の代わりは居ないのですから。この子の命を守るのは私しか居ないと思いました。
反面、生命力のない子だったら、きっとどこかで自然に命が途絶えてしまうだろうとも思いました。それだけのもの（障害）を背負って産まれた子だと思っていたので。でも、彼女も今も強く生きています。

どんな子供でも、小さい時も大きくなっても子育ては大変なものです。
親の思うようにはならないのが常だと思います。
障害は不幸ではありません。逆に健康では気がつかないいろんなことを気づかされ、普通なら通り過ぎてしまう当たり前なことも立ち止まります。ほんの小さな事でも、こんな事も出来るようになった、あんなことも出来るんだってそれが喜びになります。何かをクリアできた時の喜びを多分人より敏感に感じることが出来るようになります。

また、自分以外の人に我が子を預けることを恐がらないで下さい。
私の場合、必要に迫れられて預けざるを得なかったっと言う所ですが、子供自身がいろんな人に接することは必要なことではないでしょうか？
いろんな経験といろんな世界が子供を育てると思いますよ。
親も同じだと思います。困ったら助けてもらえばいいのです。
行政だったり、先生だったり、病院だったり、お友達だったり。
私はそうして来ました。自分では判断できないことは、専門の知識をもった方に意見を聞いたり、目の前の問題にどうすることが娘にとって適切なのかを見極める為にです。解からないことを聞くことは恥ずかしいことではありませんし、知らないままには出来ませんもの。

私の知っている支援学級の先生が、「みんなに愛される障害者になりなさい」と言われたことがあって、なるほどなぁと思いました。
手を差し伸べてくれる方はきっとどこにでも居ると思います。
また、親亡き後は、どなたか他人にお世話になるかも知れません。
その時に我が子が生きやすい環境を整えることが親が生きているうちにしなければと私は思っています。
他の皆さんも言っていますが、障害者に接点がない方は好奇の目で見たり、何か違うものを見るような感覚であったりしますが、その方々に全てを理解してもらうのは無理でしょう。そこに理解を求めるのではなく、我が子に今、何が必要か、自分がどうすることが適切かはこれから常に発生する事ですよ。成長に従って、ニーズは変わって来ます。
その都度考え、対応しなければなりません。子供にとってのよりよい環境をです。子供は適応能力があります。親も子も一度しかない人生です。同じ人生なら、悲しむより楽しく過ごした方がいいではないですか！
楽しんじゃって下さいよ(笑）我が子の笑顔をたくさん増やしましょうよ。娘の学校に居るダウン症のお子さんも可愛い子ばかりですよ。
力を抜いてやりませんか？
頑張りましょうね。

お礼

tyonko45さんととても境遇が似ていると思います。
私も娘が産まれてすぐ抱かせてももらえずすぐ救急車で市民病院へ運ばれていきました(個人院だったので)
他の方の赤ちゃんの泣き声が聞こえる夜も私は1人で寝て過ごし、他の方がミルクをあげて一緒に食べるご飯も、私も1人で食べました。
他の方の親族が、産まれた子供を見に続々とやってくるんですよね、他の方の部屋はほとんどが開きっぱなしだったので、外から嬉しそうに赤ちゃんを見せるお母さんとその親族の方たちの姿を眺めていました。

とてもtyonko45さんのお言葉に共感させられます。
普通の子なら当たり前な首の据わりは、私の子は10ヶ月かかりました。
寝返りもお座りも、できた時は涙を流して家族で喜びました。
１つ１つの喜びの大きさを娘から感じます。
今はハイハイとタッチをリハビリに通いながら訓練中です！

tyonko45さんには何か近いものを感じます(馴れ馴れしくてごめんなさい(汗)
何だか経験や思いが似ていて親近感が沸いちゃいます。

みんなに愛される障害者になりなさいと言うお言葉はとても考えさせられますね。
親なら誰でも自分の子は愛されたいものですものね。

>>その時に我が子が生きやすい環境を整えることが親が生きているうちにしなければと私は思っています。

その通りですね。
tyonko45さんのお言葉は私に何だか力をくれます！
私の気持ちに近いものがあるのか、tyonko45さんのお言葉は説得力があります。
最近娘が良く笑うのです。
１歳半まで笑う事のなかった娘がだんだん笑うようになり、今ではたくさん笑ってくれます。
初めて娘の笑顔を見たときには、思わずハンディカムで録画しちゃいました(笑

tyonko45さんのお言葉を見て、主人と一緒にこれからの事を相談したいと思います。
もっと、私にも頑張れることがあるはずですよね！
とりあえず外に出るのに抵抗をなくして、娘の可愛さに自信をもちます！！

回答No.17

ponta-003

私は障害を持つ子の親ではありませんが、少し気になったので投稿します。
質問者さんは、障害というものを悪くとらえすぎだと感じました。そのことが質問者さんの心を弱くしているような気もします。
人の視線が気になるのも言葉が気になるのも、質問者さんが障害を気にしすぎているから、そのことに負い目があるからではないですか？
＞もうすぐ２歳ですが何も知らない・・・
と、お礼のところにありましたが、障害がない子供でもとんでもなく年齢を間違われるなんてザラにあります。間違う理由なんていくらでもあるのに、質問者さんはダウン症だから間違えられたと思っているのではないですか？
　どんなことでもそうですが、もっと視野を広く持ってください。自分のお子さんのことだからと感情的になってしまう気持ちは分かりますが、それでは自分が苦しくなるだけです。
　娘が傷つくのはいやだとおっしゃいますが、どんな人でも人に傷つけられるものです。ダウン症だから傷つけられるかもしれないなんて、どうして決めつけてしまうののでしょう。ダウン症の子供は、みんなひどく傷付いて生きていかないといけないのでしょうか？質問者さんの文章を読むと、物事を悪いほうへ悪いほうへと考えすぎているのではないかと思います。
娘さんが大きくなった時「生んでくれてありがとう」って言ってくれる可能性はたくさんあります。娘さんが生きていく上で強い心を持てるかどうかは、もって生まれた性格や親しだいだと思います。
ひどいことを言われても「こんな風にしか物事を考えられないなんてかわいそうな人だな」と思えるようになってください。
余談ですが、私は足の手術をし3年ほどまともに歩けなかった時期があります。ギブスをしなければ動けなくて太ももから足首までの大きなものをはめていました。ズボンをはくことも出来たのですが動きにくかったのでスカートばかりはいていました。二十歳そこそこの頃だったので周りの目は少しは気にはなりましたが、放っておきました。
ですが大半の人が「こんなギブスをしているのに隠さないなんてエライ」と言ってくれました。あまりに堂々としているので好奇の視線を跳ね返していたのです。
　障害を負い目に感じないで。人はみんな生まれてきただけですごいことなんですから。障害も一つの個性です。頑張って！！

お礼

確かに私は障害を気にしすぎているところがあると思います。
ponta-003さんは私の核心を強くついていると思います。私は娘が産まれる前々から人の視線を気にするほうでしたから・・。

ですが、年齢を間違われたのはやはりダウン症だからと思ってしまいます・・。
娘はもう２歳です。普通の子ならもうとっくに歩いている時期。
娘は健常児の1歳にも満たない子よりも成長が遅れています。まだハイハイもできません。移動は寝返りです(汗
そういう娘の動作から間違われたのだと思います。

ダウン症の子は傷つけられながら生きていく。悲しいけどそれが現実です。
もちろんそんな方ばかりではないと分かっています。でも
「ダウン症は人間じゃない。しんだほうがいい」
そう知らない人から言われた事もありました。
知らない人から「なんでこうなっちゃったの？あなたなにしたの？」
なんて聞かれたこともありました。
「気持ち悪い」どうしてそんな事知らない人に言われないといけないのでしょう。

知的の障害をもった子をもつ親の気持ちは健常児を産めた方には残念ですが絶対分かりません・・・。
もし私が健常児を産めていたならばponta-003さんと同じ事が言えたでしょう。
それは綺麗事です。

治るものと治らないもの、肉体的な怪我と精神的な障害。
それだけで人の視線はだいぶ変わってきます。
娘の娘が普通の子でギプスなら、私も人の前に堂々と出れたと思います。

ponta-003さんを否定しているわけではありません、ご気分を悪くされたのならごめんなさい。ponta-003さんの言っていることは正しいと思います。
正論だと思います。
私に気にしすぎというものがあるのも確かです。

ponta-003さんのお言葉嬉しかったです。
産まれてきただけですごいこと、そうですよね。
娘にいつか、産まれてきて良かったと言われるように頑張りたいと思います。

回答No.16

may54321

#14です。
お返事ありがとうございました。どうしようかな、と思ったのですが再度の書き込みごめんなさい。

子育てに夢中だったものの、私も人の視線が気にならなかったわけではありません。親類の冠婚葬祭に出席するのはゆううつでした。
自閉症という障害は見た目はあまりわかりませんが、音や環境の変化に敏感なため、異常に泣いたりしました。きちんと参列できないものですから、けっこう注目されたりしまして…

＞どうやって乗り越えてきましたか？
私の経験では、乗り越えようと思って乗り越えた、というわけではないという気がします。
3歳の幼児にとって70ｃｍの高さの柵は高いと感じるけれど、小学校の高学年くらいになればなったらひょいとまたげるようになる。そんな感じでしょうか。
最初はものすごく大きな壁にぶち当たったように思えても、年月とともに自分が成長してしまえばどうってことなくなるものなのでしょう。

私も子どもが小さいときは、同じ障害を持つ成人したお子さんのお母様がたが、あまりにサバサバしてお元気なことに圧倒されました。
今や自分がそのオバサマがたと同じ年齢になり、人間と言うのは意外と元気に生きられるものだなあと感じています。

ストレスは感じて当たり前です。
私も過去に手を上あげたことが何度かあります。もちろん、怪我をさせるほどではありませんでしたが。
ご自分が悪いと思わないでください。みんな同じような道を通っているのです。カッとなったら、何かで憂さ晴らししてください。友人に愚痴るとか、ご主人に当たるとか（笑）。

ちなみに健常児は健常児なりに大変です。
でも健常児・障害児どちらのタイプも育てて苦労、育てて楽し、です。
下の子の障害がわかったとき、とても覚悟がいると気負ったのですが、それから月日がたつにつれ、どんどん肩の力が抜けていきましたね。
ほんとになんとかなるものです。子どもの成長も。自分の心も。
大丈夫ですよ。

http://jdsn.ac.affrc.go.jp/angel/index.html

参考URL：

http://jdsn.ac.affrc.go.jp/angel/index.html

お礼

そうですよね、私も親類の結婚式に招待された時、行っていいものか迷います。
親族にダウン症がいるというだけで嫌がる相手もいますからね。

乗り越えるというより、自然とできるようになるということでしょうか。
とても良い例えだと思います！分かりやすいです。

娘の病院で、自閉症のお母様に会った事があります。
とても素敵な方でした。明るくて、視線など気にもした感じもなく、サバサバしていて、息子さんが他の方に付いて行っても笑顔でごめんなさいと言える様な、ひまわりのようなお方でした。
でもそのお方もやはり昔は泣いていたと言っていました。
皆同じなのですね。

主人にはいつも当たっています(笑
励ましもろくにないものの、私が当たっても黙ってそれを受け止めてくれます。
私の知り合いのダウン症の親御さんは旦那さんとも上手くいっていないようで、やはり私はまだ恵まれているのでしょうか。

下の子が健常児であることを祈りつつ、もし健常児で産まれたら今度は健常児なりの大変さを味わってみたいと思います！

ちなみにHPのエンジェルの会に参加したものの、遠くて通えず１回で挫折したものです・・・(汗
エンジェルからの資料は毎月届くのでありがたい限りです！

回答No.15

hokahoka03

No.13です。

　ホントにいい質問ですね。
　私なりに、もう一度、障害について、考えさせられました。

　目に見えるもの。見えないもの。色々あります。

　自分の子どもを考えれば、
　長男の発達障害、
　次男の肺動脈狭窄、心雑音、出生時は、免疫不全も疑われました。再検査でクリアしましたが。
　妊娠中、羊水が少なくて、おなかの中で死んでしまう可能性があるので、と、37週2日を待って、それまで点滴で切迫早産を抑えていたのに、今度は出すための点滴・・・。
　普通に産んであげられないことが悔しかったです。
　でも、この2人、普通に他の人が見て、健常児にしか見えません。本人も、気にしたことはないと思います。

　自分自身を考えれば、
　後天性でヒザがゆがみ、走ることができなかった。
　体育は、半分くらい休んでいた。
　でも、短距離なら、遅いものの走れたし、歩くのは平気だったので、他人の目には、わからなかったと思います。ですが、物心ついたときから、矯正に通い、肩こり、腰痛、めまい、ひざの痛み、魚の目の手術も何度もしました。子どもの口癖が、肩が凝った、腕がしびれる・・・腰が痛い、ですよ？
　障害、と呼べるかは分からないけど、子宮後屈で、毎月、ひどい生理痛。
　子供を産んだとき、陣痛のピークが、生理痛と同じくらいでした。ので、結構余裕で出産でした(＾＾;　しかし、これが毎月、何年もあったのか、と思うと、きつかったなぁ、と思います。

　いとこ。
　知っているだけでも、2人。生まれつき、心臓に欠陥があり、、手術をしています。泣くだけで、命取りになるような子供時代をすごしていました。
　喘息の子。
　風邪を引くたびに入院です。兄弟でそうなので、本当に大変です。

　弟。
　ひどいアレルギーです。
　食べ物も大変ですが、他人の汗にかぶれるため、人にぶつかっても大丈夫なように、真夏でも長袖長ズボンです。彼女ができたら、どうするんだろう？？？と心配です。

　これらは、実生活では、とても大変で、障害、といえば障害です。
　でも、目に見えません。

　目に見えるもの。
　親戚に何人か、酸素ボンベが手放せない人がいます。(孫、ひ孫がいる世代です)
　1人は、こんな姿になって、恥ずかしくて外に出られない、といいます。
　1人は、こんな姿になって、先が見えてきたから、皆であちこち、出かけたい、といいます。
　1人は、何も言いませんが、自転車でドライブスルーでファーストフードを買いに行くのが日課です(孫のおやつ、自分のお昼)。
　車椅子に乗るのも、目に見える障害です。

　身近なものだけで、かなりありました。

　そして思い出したこと。

　私の父親が、私が出産したとき、怖くて抱っこはできないけど、子供の指の本数を何度も数えていたこと、手や足が、ちゃんと動かせるか、確認したこと、目が見えるか、声が聞こえるか、ことあるたびに確認したこと。
　下の子の心臓の検査のたびに、何度も先生に確認したこと。
　母親は、産婦人科にも長く勤めた看護婦なので、もちろん産んでから、ですが、手足、指、耳などの奇形児の出生確立が低くないこと、を教えてもらい、よかった、よかった、と声をかけられました。
　なぜか、お見舞いに来る、親戚一同も、同じ反応でした。

　若い友達は、きゃ～かわいい！　誰に似てる～？　ちっちゃ～い♪　でしたけど。
　要は、どれだけ、子供を見たか、人を見たか、人生経験をしてきたか。
　それに尽きるんでしょうね。

　質問者様には失礼な発言に思われるでしょうが、五体満足でよかった。治してあげられる病気でよかった。自立できる可能性を持った子供でよかった。痛い、苦しい思いを常にするような子でなくてよかった。そう思います。

　昨日(もう一昨日ですが)子育て座談会で言われた言葉です。

　できないから、できない。ではなく、できる環境があれば、できる。
　理解できない、と思うのではなく、まず疑問に思い、理解しよう、という気持ち、どうして？と聞くその1歩が、理解を生む。

　五体不満足、の、オトタケさん。
　あのあたりから、目に見える障害を隠す、という風潮が薄まってきました。
　私は、その隠されてる部分をよく目にする環境にいたわけですが、確かに、県外に嫁に行った、今現在、めったに見かけません。でも、年々、少しづつ、理解が進んでいることに、間違いはありません。
　ドラマや、映画でも、取り上げられるようになりました。
　本も、平積みで本屋に並びます。
　知識ばかりが先行して、実際、出会ったらどうしていいかわからない人が増加しているのも、確かですが、こういう人もいる。という、認識が深まっていっていることも確かです。

　小学校などでの、受け入れ状態、先生方の専門知識、一昔前に比べて、相当よくなっています。これも間違いありません。

　いまさら、子供を取り替えたりはできません。
　手放すこともできるものではありません。
　親にできるのは、子供が持てる力を、どれだけ解かってあげられるか。
　どれだけ伸ばしてあげるか。
　どれだけ、子供を笑顔にできるか、だけです。

　笑ってあげましょう。
　母親が笑っていられることが、子供の一番の幸せです。
　ニコニコ笑っている、楽しそうに話す母親がそばについていれば、周りの人は何も言えません。

　今はまだ、無理なら、ニコチャンマークでもいいので、お母さんが笑っている顔だよ。と言って、似顔絵をかき、目に付く場所、あちこちに貼ってあげましょう。
　意外とね～。気分が沈んでいるとき、笑顔の顔を書くのって、難しいんですよ。
　でも、笑顔をいっぱい描いていると、自然に顔が、笑顔になるんです。
　私のイライラ、ムカムカ、子供に八つ当たりしまくるときの、ゴメンネ法でもあります。子供は、うれしそうに、私が描いた絵をそばに置いて、見ながら遊びます。

　なんだか支離滅裂でスミマセン。
　ただ、自分だけが不幸ではないこと。
　皆、何かしらを抱えて生きていること。
　少しだけ、周りが見えるように手助けになれば、と思います。

　不愉快な点、失礼な点、だから何よ？な点は、どうぞご容赦ください。
　長文になりすぎて、収拾がつかなくなりました(＾＾;

お礼

私もそう思っていました。
自分が不幸だと思うから他人の幸せが妬ましい。
実際、hokahoka03さんの言うように、治る障害ならいい。そのとおりです。
テレビでよく、手術をした、大きな病気だったという子供を見ると私はいつも主人に言っていました。

「どれだけ苦しんだって、治るならいいじゃん」

と。私、少しひねくれていたのですね＾＾；
この子がダウン症でも、せめて人からダウン症だと分からない顔だったらどんなに良かったかと・・。そう思うこともありました。
私の娘も小さいうちから苦労したのだと思います。
生後１０日で心臓の手術をし、耳の中耳炎で生後半年で鼓膜を切る手術をし、BWG症候群を疑われて１歳でカテーテル検査で入院をし。
ダウン症なので風邪を日常茶飯事にひき、冬は病院で過ごすことのほうが多く、毎日のような病院で。思えば娘の泣く顔ばかり見てきた気がします。
頑張っている娘だからこそ愛しさが増すのかもしれません。

hokahoka03さんの言うように、笑うことって本当に大事ですね・・・。

私がテレビを見ていて笑うと、娘も声を出して笑います。私が娘のほうを見ていなくても、私が笑えば笑う。
人の気持ちをよく汲む子だと、可愛さを覚えます。

>>ニコニコ笑っている、楽しそうに話す母親がそばについていれば、周りの人は何も言えません。

本当にそのとおりだと思います。この言葉は本当に考えさせられます。
私がイラつくから、楽しそうじゃないから言われるのですね・・・。
だから自分の子がああじゃなくて良かったと、見下されるのですね。

この子がいて本当に幸せそうと、ダウン症でも全然不幸じゃないと、周りにそう思ってほしいです。
いつもニコニコ笑っていることを心がけたいと思います。

hokahoka03さんのお返事で、私もとてもいろいろ考えさせられました。
でも今は、hokahoka03さんのように健常児を産めるのが当たり前ではないと分かっていてくれる方がいる事が本当に嬉しいです。
お願いします、お友達にも教えてあげてください。私も、できる限り伝えていきたいと思います。

回答No.14

may54321

こんにちは。
お若いママさん、うちの上の娘と同じ歳ですね。下の娘が自閉症です。ダウンちゃんのママ友とも仲良くしてもらってるおばさんママです。

22歳の姉娘は、妹と2人だけで買い物に行ったりしますが、いわく、
「パンピー（一般人）の目なんか気にしたら負けだぁ！」だの
「だれも（気にするほど）私のことなんか見ちゃいないよ、あははは♪」というノリです。でも、
「こっち（妹）を見てる人の中には、私みたいに身内にいるとか、何かあったら助けてあげようとかいうやさしい目もあると思う」とも。

ま～親の私はつらいと言うより、子育てに夢中で周りの目なんて気にする余裕はありませんでした。でも、そんなに世の中悪くないですよ。
電車のドアの音が嫌いで大泣きする下の娘（当時3歳）を、駅長さんがご機嫌とってくださって、「泣いたごほうびだわ～」とアメをくださったり、旅行先の露天風呂では幼児の娘二人みるのはたいへんでしょうと、世話のかかる下の子を抱っこして入浴させてくれた奥様がいらしたり。いい出会いは長い人生にいくらもあります。

娘が幼稚園に通っているときはママ友と悩みを語り合いましたね。
幼稚園バスを待つ間にいろいろ話が出るのですが、悩みごとで泣いちゃうママもいました。普通児のお母さんもそれなりに悩みはあるものです。私も「悩んでるならここで泣いちゃえば？」と言われ、なるほど、それもアリかと思いましたよ。ストレスは外に出すということですね。

＞自分の子を愛しています。可愛いと思っています
えらい！
私、そう思えるのに10年くらいかかりました…。
最近、下の娘の成人式の写真の前撮りしたんですけどね、スタッフさんがとても盛り上げてくださって、楽しかったです。
女の子は着せる楽しみがありますよ～。

私の知り合いのお母様は、ダウンちゃんの娘さんと2人でミュージカルの舞台を見にあちこちお出かけしていますが、娘さん、お世辞抜きでダンスが上手で、小さい舞台ですがお披露目もしています。

私の前の職場では知的障害のある方が働いていましたが、アルバイトの高校生のお嬢さんやパートのママさんがみんな感じよく接してました。

世の中にはいろんな人がいますが、悪いほうは気にしないことです。
20年子育てしてきて、けっこういい思い出が多いママからの意見でした。

お礼

may54321さんはとても素晴らしい娘さんをお持ちだと思います！may54321さんのお人柄の良さを感じます。

>>「こっち（妹）を見てる人の中には、私みたいに身内にいるとか、何かあったら助けてあげようとかいうやさしい目もあると思う」

私には、こういう考えがもてませんでした。視線全てが差別に感じてしまう。私のいけない所です。分かってはいるのですが・・。
may54321さんの娘さんは本当に優しい心をお持ちですね。素直な良い子なのですね。同じ歳なのに、凄いなぁと思います。見習わなければ・・・！
嫌な思い出ばかり悪目立ちしてしまっていたけれど、嬉しかった事、人の優しさに出会えたことも確かになかったとはいえません。私の人生もそう悪くないのかな・・？

同じダウン症のママ友さんもいるにはいるのですが、その子も私と同じ歳で同じ歳の子供で同じダウン症です。
でも同じ新米で、まだお互い吹っ切れる事ができていないので、その子からも【世界で1番自分が不幸な気がして】なんてメールがきます。やっぱりお互い励まし合うほど強くはなれてないみたいです。お互い落ちちゃうみたいな(汗

娘のことを愛していますが、外に出ると急に娘が恥ずかしくなってしまうのは、やはり自分の弱さか、娘を愛しきれていないのか。
まだ私にも時間がかかりそうです。may54321さんは娘さんの事を本当に愛しているのが良く伝わってきます。
だから2人ともそんなに優しい子に育ってくれたのですね。
お姉さんの方は妹さんの不自由さで何かと苦労があった事かと思います。でも、妹さんを良く思っていて、本当に何だかこっちまで嬉しくなります。
私も今、2人目を妊娠中です。それは最近検査薬で分かった事で、まだ産婦人科にも行っていません。
悩んでいます。
お姉ちゃんのダウン症で、この子にきっと苦労や葛藤があると思います。
世話を押し付けてしまうこともあるでしょう。
そして何より、この子が健常児で産まれてきてくれるのか。それだけが本当に不安です。
沢山不安があります。でも、may54321さんのご姉妹の仲良しさを教えていただき、兄弟の問題は何だかスッキリした気がします。
兄弟が障害をもっているから大変じゃなく、兄弟が障害をもっているから次の子もきっと優しい子になってくれる、と＋思考でいきたいと思います！
悪いことを気にしていたらきりがないですよね。時間と一緒に頑張っていこうと思います！！

回答No.13

hokahoka03

こんばんわ。

　私の出身地は、養護学校、聾唖学校、障害者施設、関係ないですが、当時まだ珍しかった、特養老人ホームなどが乱立する地域です。全部、我が家から徒歩圏内に存在しています。
　ボランティアのモデル都市にもなっていますので、小中学校での、交流なども盛んです。私は、家から2，3分の老人ホームで、よくボランティアをしていました。当時は、障害者の方や、本当に県外からわざわざ探して、入れる方がほとんどで、胸がつまされることも多かったですが。
　小学校の登下校すれば、毎日同じ時間に、グループでの訓練、お買い物、散歩に出会います。町内の商店街、リサイクルなどのお手伝い、普通にスーパーに行っても、土日になれば、一目見て、ア、と思われる方に、5～10人くらいは出会います。
　ただ、周りの人は、あ、とは思うけれども、それだけの人がほとんどです。
　小さいうちから、慣れ親しんでいる、というのもありますしね。

　どっちかというと、田舎なので、ヤマンバとか、テレビで見るような奇抜なファッションの人のほうがガンミで、ひそひそやられています(＾＾;

　私自身、そんなに細かく障害(いちいち、この子は、何、この子は何、と聞かなかったので)については知りませんが、ダウン症、自閉症を含め、世の中には数知れない障害が存在するのは知っています。そして、この障害、全部ひっくるめれば、自分の身近に出生する確率が、決して低いものでないこともよく知っています。
　それこそ、兄弟、いとこ、親戚、ご近所、孫、まで見れば、1人や2人出てもおかしくはない数字です。特に、私はいとこだけで20人いますから（＾＾；もっとかもしれないですね。
　なので、基本的に、こういう方が困っていれば手助けはする方針です。
　困ってなければ、スルーしますけど。
　もしかしたら、自分の孫や、親戚、仲のいい友達の子どもに生まれるかもしれないから。
　実際、うちの長男は、軽い発達障害がありますしね。

　想像してみてください。
　あなたが道を歩いていて、身長200ｃｍの人が歩いていたら？　マサイ族みたいな人が歩いていたら？　超有名人が歩いていたら？
　思わず、見ちゃいません？　通り過ぎたあと、今の見た～～～？とかやりません？

　要は、見慣れていない、身近にいないから、過剰反応するんです。
　実際、ひどいアトピーの赤ちゃんのママが、外に出たくない！とノイローゼになるのと同じようなものだと思います。
　だからどうしろ、って言うのも難しいんですが、自治体なり、社会的に、もっと、病気の存在を知ってもらえるといいのかなぁ、とは思います。
　もちろん、1人の力ではなんともならないものなのかもしれませんが。

　他人事だから、軽く言える、というのもあるのかもしれませんが、子供をつれて、あちこちに行くのは、いいことだと思います。周りの人の気も引き締まりますし。
　子育て支援センターとか、児童館とか、連れて行って、健常児の子供と触れ合うのもいいことだと思います。それで、仲良くなった方々にだけでも、ちょっとでもいいので、分かってもらえれば、大きな前進だと思いますし。
　実際、私が通っていた、育児サークルでも、自閉症児を受け入れたことがありますが、2，3歳の子供同士だと、そんなに気にしません。気を使うこともあまりせず、母親がハラハラするくらいです。
　今の幼稚園でも、脳症の子どもが通っていますが、普通に人気者です。
　思い返せば、小学校でも、特殊学級(と昔は言いました)の子供は、みんなの人気者が多かった気がします。

　人と違う特徴がある分、人に注目される、というのは仕方がありません。
　でも、その分、優しい人、暖かい気持ちに触れ合える機会、というのは多いと思います。
　一歩を踏み込んでみれば、冷たい人、言葉ばかりではありません。

　多分、時間の解決、心の切り替え、理解のある仲間、友達を待たないと、なかなか解決はしないと思います。
　子育ては長丁場、待ったなしの現場仕事です。
　心が悲鳴を上げようと、気持ちがついていかなかろうと、そんなことにかまってはいられないものです。
　本当に、お疲れなことだと思います。
　なるべく、1人で抱えず、自分の心のケアも含め、いろんな人、色んな機関に頼ってください。どうぞ、無理をせず。

お礼

>>自分の身近に出生する確率が、決して低いものでないこともよく知っています。

そのお考えをもっていただけることが、とても嬉しいです。
私の友達の知り合いの子が、今妊娠していて、もうすぐ臨月なのですが。
その子の旦那さんの友達が、障害者の真似をして、その子とその旦那さんが笑っていたというのを友達伝手で聞きました。
とても悔しくて、腹立だしかったです。
自分も妊娠している身でありながら障害者を笑う。自分の子が障害者で生まれる訳がないと思うのでしょう、自分には関係ないと思っているのでしょう。
その子達は障害者のことを(てき)と呼んでいます。そんな人に母親になってほしくありません。
ですので、hokahoka03さんのように決して普通の子が産めるのは簡単じゃないという事を分かって頂けてる人がいる事がとても嬉しいです。
人を差別する、タバコをすう、虐待をする。そういう人のところに限って普通の子が産まれて来ます。やりきれません。

hokahoka03さんの出身地はとても素敵なところですね。
そうですよね、人と違えば自然と目が向いてしまうものですよね・・。高校生の時、駅で奇抜な格好をした外国人を、友達が見て笑っているのを思い出しました。
あれと同じ感じなのでしょうか・・。複雑です(汗

でも確かに、人のさり気無い優しさに感動する事が多くなりました。
嫌なことの方が多いですが、だからこそ、貴重というか・・優しくされる事、優しくする事、そんな当たり前な事に気づけた気がします。
娘のおかげで私は優しい人間になれていると実感致します。
娘がいなければ分からないことだったかもしれません。娘はいつも私に大事なことを教えてくれます。
hokahoka03さんも私に大事なことを教えてくれました。
ありがとうございました。