- 締切済み
自分だけでなく家族の検査も必要か？
１歳になる娘がいます。実は先天的な脳の異常があり、ゆっくりな成長です。これは、大変稀な疾患のようです。偶然による突然変異なのか、何か原因があるのかまだ解明されていません。 娘は３ヶ月の頃に総合病院に入院をしてMRIや血液検査等の精密検査をしました。現在は作業訓練士とともに発達を促す努力をしています。それとは別に先天的なものであることから、遺伝子学の分野のドクターが原因究明につくしてくれています。 今回はその原因究明の検査について悩んでいます。 私達夫婦、その両方の両親、親類縁者にてんかん、身体障害、知的障害を持った人はいません。母親である私のMRIや血液検査をしましたが、異常は何も出てきませんでした。ですから、娘が形成される段階で突発的に何かが起きてしまったのだろうと言われていました。けれども、先日、大きな小児病院の研究チームが娘の症状に興味を持ちさらに詳細に原因究明をしていきたい（研究対象として）と言われました。娘の病気は治るものではないけれども、この疾患について今後の発展につながるならば、最大限協力しますと伝えました。 母親からの遺伝の可能性が高いのでその染色体との関連性から調査していくとのことで、私についてもさらに詳しく唾液や尿なども調べるそうです。私が原因だと言われるのは覚悟しています。私が産んだ子ですし、何があっても責任持って育てていくつもりですから。 ですが、私側の女系についても調べたいというのです。母と妹のサンプルも調査したいと。。。 私は母や妹に「自分達に問題があるのか？」なんて心配をかけたくありません。検査結果は半年後ぐらいなので、その間ずっと心配だと思います。仮に万が一（絶対無いと思いますが）母が隠れ異常染色体の保持者だと判明したら・・・ 子供を３人育てあげ、悠々自適に老後を過ごしている母にそんなつらい事実を告げることなんてできません。孫の病気の原因が自分にもあるなんて！妹もしかり、そんなこと判ったら不安で今後子供なんて産めないでしょう。私が心配し過ぎでしょうか？ 私の現在の最大関心事は、今後の娘の発達具合だけです。原因なんて誰も悪くない突然異変でいいのではないか？と思っています。 でも正直、うちの家系が疑われたままというのは非常にイヤな感じです。全部調べてもらって、私側の女系、母や妹にはなんの関係も無いということをはっきり証明してもらった方がいいのでしょうか？それはただの私のエゴでしょうか？ 主人は、断ってもどちらでも私の思うようにすればいいと言いますが、自分で判断しかねています。。。 長文になってしまって申し訳ありません。
- mizukihana
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- 夫婦・家族
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- rubi-2006
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＜必要ありません。＞ と強く答えます。 >ですが、私側の女系についても調べたいというのです。母と妹のサンプルも調査したいと。。。 私は母や妹に「自分達に問題があるのか？」なんて心配をかけたくありません。検査結果は半年後ぐらいなので、 お母さん自身が納得されて検査するぶんにはかまいませんが 、妹さんには 妹さんの人生があるでしょう！ 病院は貴重な症例を 検査したいので いろいろ言うと思いますが、患者家族のメリットよりも 研究のメリット優先だと思います。調べた後のことは 病院は関知しませんから。 本人だけでなく、叔母 祖母まで、 研究熱心なことには間違いないと思いますが・・・・ 酷なようですが。 その血液検査での原因究明が、現在の子供の 病気治癒にすぐには結びつきません。 将来的には関係あるかもしれませんが・・・・ 万に一つでも、 遺伝と関係があることが もしわかったら どうするのですか？ 妹さんは結婚もまだなのに。 他にはお子さんはいませんか？ 記録としてずっと残ります。 遺伝が関係する病気っていうのは、両親どちらかが原因のものだけでなく 両親両方とか、子供にでなくても孫世代に出るとか いろいろ複雑です。 また病気はある程度の出産があれば、何は何パーセント と確立的に 遺伝と関係なく でてくるのものもあります。 遺伝と関係がわかっている病気の人が家族にいると 結婚において 非常に障害になります。 これは事実です。 だまって結婚できないし、悩むでしょう。 検査しなければ、知らずにすみます。 また祖母だって 万が一、自分に関係があるとわかったら、普通の精神状態で いられなくなる可能性高いです。 そういう話自体を、自分のところでとめていたほうが 賢明だと思います。 >私達夫婦、その両方の両親、親類縁者にてんかん、身体障害、知的障害を持った人はいません。 お気持ちはわかりますが、、、、、遺伝と関係ない 根拠になりません。 わかっていないから 検査したいんです。 >私の現在の最大関心事は、今後の娘の発達具合だけです。 そのとおりだと思います。 適切な早期療育の効果で、大きな効果があり なかには普通クラスにはいれるくらいになった子も知っています。 病院との関係があるので断りにくかったら うそも方便で 「家のものが 反対ですみません。」 で。 お子さんは日々成長します。毎日大変だと思います。 おかあさんもお体大事にしてください。
- daijun8
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どんなに心配され悩まれたことでしょう 同じ子供を持つ母親として拝見しているうち お子さんやご家族の方医療関係の方々の中で 最善を尽くされようと努力されている質問者さんの姿に 心をうたれます 原因究明も大切かもしれませんが 一番はお子さんの成長とご家族の円満さですよね 質問者さんのご家族にも検査が及ぶとなると抵抗があると思います それはお断りしてよいのでは ご自分が大変な状況で抵抗を感じているのに無理して医療に協力することで誰にどれほどメリットがあるのでしょうか お子さんのことだけでもとても大変なのに その原因のことで更に親族に心配をかけるとなると しなくていい心配を作り出すことになるのでは 率直にお話してお断りしていいと思いますよ そのエネルギーはお子さんに対して現在おかあさんとしてできる最大限のことをして差し上げることに使っていただきたいです 下記２つの事実にふれたことがあることからです 成功哲学のナポレオンヒルの息子は、まったく耳らしきもののない状態で生まれ、医師には、この子はおそらく一生耳が聞こえず、口もきけないだろうと予言されてしまいます。 息子が成長し、脳の片側を手術したが、生まれつき聴覚器が備わっていないことが判明します。 父ナポレオンヒルは、息子に「今聞こえないことは恵みだ」と教えつつ、必ず聞こえるようになるとの信念で息子を育てたそうです。そして、大人になって彼は耳は聞こえるようになり、社会人としての高い地位を確立していったそうです （詳しくはナポレオンヒルとその息子に関する書籍等検索してみてください） 信念の力は侮れないと思います また、身近なところでは、山口理加さんは、１８００グラムで生まれた娘さんに脳に障害が残ったと言われながらも０歳の頃に育児書を何百冊も読み、実践することで現在何の問題もなく（むしろ優秀なお子さんにそだったそうです）育てることができたそうです ここに書くにはその方が「楽しい子育て」という有料の育児セミナー等を扱っている関係で宣伝に該当するかと迷いましたが、自分が質問者さんの立場でその存在について知らなければ一度HPを見たいと思うだろうと考え載せることにしました 原因究明は負担のない範囲での協力で十分ですよ。 協力される姿勢にとても敬意を抱いてしまうのは私だけではないはずです 一方お子さんにはできるだけ早い段階から愛情と信念をもった働きかけをされることが一番だと思ってしまいます もちろん作業訓練士の方との発達を促す努力もされているとのことですから問題ないないのかもしれませんが その月齢での育児は今しかできません 赤ちゃんは大人が思う以上に頭がいいそうですし 全てを察知しているそうです よい刺激は赤ちゃんをすばらしく発達させるとも言われています どうか悔いのないように大人同様に一人の人間として 質問者さん愛情を赤ちゃんに伝える形で注いでさしあげていただきたいと思いました
- cancan1234
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大変な状況の中冷静に お子様を見られ対応されているあなたの質問を読んで 思わず 涙が出てきました。 答えになりませんが 少し書かせてください。 私は 初めて子供を得て ２年半のときに 原因不明の熱に襲われ大学病院に 数ヶ月入院したことがあります。 勿論原因も病名もわからないわけですから 治療法が無いのです。 日になんどとなく４０度の熱があがり 熱が下がると今度は関節痛 自力で歩けない状態でした。 私が入院した大学病院には 難病といわれる患者さんが入院していました。 その方たちの 口癖はとにかく生きること。今 治療法が無くても 生きていれば 必ず 治療法が見つかるかもしれない。 たしかに 今のあなたの家族にとって 今の子供さんの特効薬はない かもしれません。 でも ひょっとしたら ５年後 １０年後に 画期的な薬が現れるかもしれない。 そのためには まず原因を探る事が必要になってくるのですね・・・ 私は日本の国に生まれ 日本で育ち 数多くの 研究がなされている この国に生まれてとても良かったと思っています。 すくなくとも 病で苦しむ人達に 先に書いたように、生きる希望が少しでも見えるからです。 決して 強制はできないけれど もし お母様や家族の協力が負担なら お子さんのためにとひとこといわれれば 快く応じていただけないでしょうか・・・ 検査の結果云々より 今後そのデーターがどのように生かされるか？ ご心配事はたくさんおありでしょうが、あくまでも 白黒を つけるのではなく あなたのお子さんや 将来 続いていくであろうあなたの家族のために 今自分が家族が何ができるか・・・だと私は思います。 ただ 最終的にはご両親であるｓなた方が決めること・・・はいうまでもありません。 お子様の健やかなご成長をお祈りしています。
- azumatokyo
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私には子供がないので、実際自分がどのように対処するかは未知の世界ですが、もし私がご質問者さまだったら、自分の体を研究材料として提供しても、自分の母や兄弟姉妹までは追随させないと思います。 ＞母親からの遺伝の可能性が高いのでその染色体との関連性から調査していくとのことで、私についてもさらに詳しく唾液や尿なども調べるそうです。私が原因だと言われるのは覚悟しています。私が産んだ子ですし、何があっても責任持って育てていくつもりですから 大変ご立派なお母様だと感銘をうけました。 私なら、「母親側の染色体に問題があった」と言われる場面さえも避けるでしょう。 たとえ何かのきっかけでそれがわかったとしても、旦那にその事実を知らせることはないかもしれません。 仮に「原因が母親側にある」ということがわかったところで特効薬が発明されて子供の病気が改善される可能性が大ならば話は別ですが・・・・。 「病気が治るものではない」ということなのですから、母親である自分の体は提供しても、自分の親兄弟までは迷惑をかけたくないです。 妹さんの結婚にも関わってくるかもしれません。 もし今後、質問者さまの親族の誰かに同じような病気の人が出た時に調査すればよいのでは？ 私は、姑から「あなたが悪い」のように言われる状況になることは一切避けます。ご質問者さまのお姑さんはそのような方ではないと思いますが。 結婚して１年半になりますが私たちには子供がおりません。 旦那は「人口受精でもしようか？」と言いますが、私たち夫婦はもう４０過ぎですし、もし仮にその過程でどちらかに問題があるとわかった場合、自分は相手を責めることはしないと思っても、私に原因があったとき旦那の家族などがどのように言うかわからないと思うと、「わからない」という答えが自分たちにとって最善だと、私は考えています。 もし今後娘さんの原因がご質問者さまの遺伝だと判明したとしても、それを知るのは貴女だけ、あるいは貴女と御主人だけにとどめておいた方が、幸せに暮らせるのでは？と私は思います。 研究チームの方には、「自分の考え」というと面倒なことがおきそうな気がするので、「母や妹が調査を拒否している」など適当なことを言ってお断りするでしょう。
- pac-pac
- ベストアンサー率21% (9/42)
「ゆっくりな成長」聞いたことがあります。 心配されている状況で失礼かもしれませんが「ゆっくりな成長が自分自身であったら」と思ったことは何度もありますし、今でもそう思っています。 医学的には「研究材料」みたいな扱いを受けることになるのかもしれませんが、それが今後の人類のスタンダードになるのかもしれません。 もし、自分の子どもだとしたら「なぜそうなったのか。今後どうすればいいのか」を徹底的に調査、報告してもらいたいと思います。 そうでないと、子どもに対する教育方針を決めることができませんから。 仮に遺伝子的に受け継がれてきたものがあなたの場面というか時代に発現したのであれば、それは過去がどうだったかも含めて知っていた方がいいのではないですか（先人に知らせるとかは別として現在のあなたとして）？ 興味本位の話になって申し訳ありませんが、もし、私の子どもがそうであったなら「徹底的な調査、なぜそうなったか、今後どうすればいいか」を知りたいと思います。
研究目的なら、質問者様以外の女系も調べたい、と、申し出てくるのは当然だと思います。 実際、ある症状について、該当する家系に検査協力を呼びかける医療機関のサイトを見たことがあります。 そこは、女系だけでなく、祖父から孫くらいまでの続柄が対象でした。 研究に協力するって、そういうことだと思います。 実際、協力してくれる一族がいなければ、遺伝性の疾患や異常については 解明できず、予防策も治療法も確立できないでしょうから、 研究機関は必死です。 イヤだと思う部分があるなら、今のうちにお断りした方がいいと思いますよ。 おそらく、女系で好ましいデータが見つからなければ、質問者様の男系、 それで見つからないときは、ご主人の方にも協力依頼があるでしょう。 そこまで話対象を広げて、結局、解明できなければ、 「今の検査方法では判明しない異常が、やはり母親の方にあるんじゃないの？」 と、親族間にあらぬしこりが残るかもしれません。
- 植松 一三（@jf2kgu）
- ベストアンサー率32% (2268/7030)
こればかりは医師が今から研究する問題ですから何とも言えませんが仮に母親の家系に異常が有っても必ず遺伝するものでは無いですよ！遺伝するものでしたらもっと事例が有ると思います稀にしか出無いから色々検査をするのです病名を書いていないのでこれ以上分かりませんがその病気が妹さんの子供にも出るかどうかは仮に母の家系に原因が有ったとしても確率的には非常に低いでしょうですが確率の問題ですから絶対に出ないとは言えませんがもっと多いい確率の遺伝病はいっぱいあります気にしないことです調査を断っても構いませんが病院の補助が出ていたら無くなることが有りますので金銭面的にも医師と相談して研究のことは決めてください
