膠原病について教えてください

質問

１６歳の高校２年生の娘のことですが、４月の中頃に頭頂部に直径１センチメートルほどの脱毛があり、皮膚科を受診しました。その際担当していただいた医師から「顔の日焼けの痕が気になるので膠原病の検査をしてみましょう」と言われ、まさかとは思いつつ「じゃぁ一応…」とお願いをしてきました。
先日結果を聞きに行ったところ、「…疑いがあります。」とのことで、先生が言うには、
１　抗核抗体の値が１６０（すいません単位はわかりません）
２　白血球数が３９００
３　顔面に紅斑がある
以上のことから再検査をしましょうとのことでした。
慌ててインターネットや医療本などで紅斑の画像や検査項目について素人ながらに調べてみたのですが、顔の赤みは普通の日焼けっぽくて画像に出ている蝶？紅斑とは違うように感じますし、白血球数も基準値ギリギリのところみたいですし…
今のところ全身症状で確認できるのは、顔の赤みのみで、よく出ている疲労感とか複数の関節の痛み等はありません。
やはり「膠原病」なのでしょうか。ちなみに昨日「光過敏」の検査を実施していただき、数日中に結果を聞きに行く予定です。

回答No.3

noname#39518 · ベストアンサー

No.1です、再度お邪魔します。
エリテマトーデスですか。私も最初そう言われましたが、途中からちがう膠原病になりました。
東京近辺ではないということですが、私はやっぱり専門医の診断をお勧めします。
とくに膠原病の場合、初期の診断がその後の経過をおおきく左右します。
数値が微妙で診断がはっきりしないことが多く、検査する技術のない先生もいます。

私は幼少のころに、すでに病院通いで、学校があるため長期の休み（夏休み、冬休み）があると東大東大病院に入院してました。
東大病院は全国から患者さんがきます。
ましてお嬢さんは高校生なのですからご配慮頂けると思いますよ。
是非今の先生に紹介状をかいてもらい、東大病院での治療、診断をお勧めします。

若いお嬢さんだし、結婚出産というイベントもこれからですよね。
へんな薬を使われると出産に影響がでますから、私はお陰様で東大病院で長くみてもらい、出産に影響するような薬を使わないで治療をして頂きました。今では一児の母です。
先生に感謝しています。
診断がくだり投薬がはじまれば、比較的どの病院でも問題ありませんが、診断が確定しないと多種多様な投薬において薬害を心配します。
エリテマトーデスの診断がくだれば難病の申請もしなくてはいけません。難病申請しないと医療費が高くて大変ですよ。
お大事になさってください。

お礼

正直言って気が動転してしまっていたような気がします。親がしっかりしなきゃだめですよね。
妻とも話していい専門医の先生がいれば東京でもどこでも一度しっかりした診察をしてもらおうということにしました。
重ねてのご回答、お気遣いまでいただき、本当にありがとうございました。

回答No.4

17424671

SLE（全身性エリテマトーデス）の可能性がありますね。
脱毛、紅斑、白血球減少・・・熱はどうですか？

SLEの発症症状は各個人差があります。
SLEなどは早期発見で予後が全く違うので直にでも疑いが見つかって良かったと思います（ひょっとしたら未だ予備軍かもしれませんし）。

結果が出るまで日にちはありますが、症状を悪化させない為にも無理は絶対させないで下さい。
・風邪を引かせないで下さい。（人ごみの中ではマスクを）
・直射日光を避けて、外出時は日傘や長袖のシャツなど着用して紫外線に気を付けて下さい。
・睡眠をしっかり取らせて下さい。

それからSLEで検索すると、落ち込む事もあるかも知れませんが薬で十分コントロール出来る病気ですので、気をしっかり持ってくださいね。
本当にちょっと気を付けるだけです普通に生活も出来ますから^^

お礼

ご回答ありがとうございます。
娘は屋外での部活動をしておりまして、それこそ中学校でも２１時を回る時間まで死にものぐるいでやってきた経緯があります。今の高校も厳しいのがわかりつつ、何とかその高校でやりたいと行った高校です。
まだはっきりはしていませんが、診断が出た場合ご回答のとおり紫外線等の関係で部活動もやめなくてはならなくなると思います。いったいなんと伝えたらいいのか…今はそれを一番苦慮しています。
いずれみなさんのご回答を参考にその時々で一番いい対応をしていきたいと思っています。
本当にありがとうございました。

回答No.2

sodenosita

おそらくは、経験のある皮膚科医なのでしょう。
顔の紅斑が気になる＋抗核抗体が陽性に出ているということで、何かしらの膠原病を疑っておられるのではないでしょうか。
インターネットや本に載っているのは典型的な紅斑でしょうから、皮膚科医の経験に勝てるとも思えません。専門外の医師からみたらただの紅斑も経験のある皮膚科医が診たら分かるということもあります。
皮膚以外でも膠原病はありますから、夏休みも近いですし、その間にきちんと全身的に調べるのもよいのではないでしょうか。膠原病内科が近くにあれば、紹介してもらってもよいと思います。

お礼

ご回答ありがとうございます。
膠原病の中の「ＳＬＥ」の疑いとのことでした。
先生にご相談しながらこれからの対応をしていきたいと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

noname#39518

私は膠原病ですが、この数値じゃわかりません。
数値が高いというのは結構あるものですから。
まあ膠原病という病気は無く、総称なのでどの膠原病かわかりませんが今は、お医者様にお任せするしかないと思います。
東京近辺の方なら東京女子医大など、専門医のいる病院で調べてみてください。そのほうが早く診断がつきますよ。

お礼

残念ながら片田舎に住んでおり、専門の外来は県内にないということを先生からお聞きしました。ただ、専攻されている先生はいらっしゃるということでしたのでそちらにも一度通院してみようかと思っています。
ご回答ありがとうございました。