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大学病院について教えてください。
娘がある大学病院で診察を受けています。遺伝子異常でその病気を研究している先生の所へ通っているのですが、やはり研究対象でしかないのか、悪い方へいっても良くはなりません。その先生の所へ通うのをやめようと思っています。ただし、その病院の中で、小児循環器、小児科、腎臓外科、耳鼻科などの科も受診しています。その先生以外の科は、そのまま通っても良いとは思ったのですが、同じ建物の中にその先生もいるので必ずあってしまいます。それが嫌で病院を変えようと思います。娘もその先生に会いたくないようで・・ 上記の科と遺伝子の変わりに小児精神科を受診したいのですが、それらが揃っている大学病院や良い先生がいる！などご存知の方は是非、教えてください。東京都内の病院に限ります。よろしくお願い致します。
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とても難しい問題ですねぇ、一番気になるのがお嬢さんがその先生に会いたがらないことですよね、私にも娘がいるのでお気持ちはお察しします。 大学病院なら何処でも、書かれた小児精神科以外の部門も全部ある、或いは科の名前は違っても診察はしていますよね。 母がうつ病で東京大学病院に通院していますが、担当の先生はとても丁寧に診察してくださいます。待合い所には小さなお子さんの姿もしょっちゅう見かけますが、小児精神科ではなく普通の精神科になってます。 親としてやるだけのことはしてやりたいと思われているのなら、何処の大学病院でも外来の待合室に行くのはフリーですから、通える範囲の大学病院に足を運ばれて待合室でさりげなく患者さんと話しをしてみてはいかがでしょう。 但しどこでも複数のドクターがいらっしゃいますから、担当の先生との相性ばかりは運の問題です。 私も母がなかなか良くならなくてずいぶん悩みました。終いには占い師にまでお世話になって決心しましたが、結果が良い方向に向いているので幸いです。 お嬢さんが少しずつでも快方に向かわれますように。
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- futukayoi
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通りすがりの者です。遺伝子病に造詣も深く無いのでお邪魔かも知れませんが少しだけおつきあい下さい。 shu_s先生が親身になって回答されておられますのでちょっとだけ感じた事を書き込みます。 一番の問題はrinfouさんと遺伝子専門の主治医の先生とのコミュニケーションが良くとれていない所だと感じます。女子医大で下に助手を付けておられる様ですからさぞかしお偉い先生なのだと思いますしお忙しい事もあるのでしょう。しかし月１回とは言え１時間も診察時間をとって経過観察をされている患者さんって同じ病気の方でも其れ程多い訳では無いのでは無いでしょうか？また、病気が何かやればぐいぐい良くなっていくといった性質のものでは無く注意深く経過を観察して異常があれば其れに対処していくといった治療にならざるを得ない性質のものであることも十分御存知だと思います。経過についても極端な話一生見ていく必要がある患者さんも多いでしょう。こういった経過の長い疾患の場合「悪い方へいっても良くはなりません」と感じてしまうお気持ちは察するに余りありますがもう少し長い視点から娘さんの事を考えてみませんか？ 現在の日本で小児に対して遺伝子の専門家がいて小児循環器、小児科、腎臓外科、耳鼻科が充実しておりこう言った疾患の治療実績がある程度ある施設は限られています。特に小児循環器は施設によって治療成績が全く変わってくる分野だと思います。ウィリアムズ症候群で「肺動脈・大動脈狭窄症と僧帽弁閉鎖不全と心臓肥大」との事ですから大動脈は弁輪自体よりも弁上部に狭窄があったりするのかも知れませんがいずれにしても心臓の出口に狭窄が合って流入口の僧房弁に逆流がある訳ですから心臓の負担は結構な物だと思います。右心室側の流出路の肺動脈にも狭窄があるので心臓の肥大を防ぐため少し動きを抑えるような薬も出ていると思います。これらは悪化すると命に関わりますから注意深く観察して手術が必要な場合もあるでしょう。現在はある程度成長を待っている状態かもしれません。もし、そういった手術になった場合女子医大はやはりこの分野では有名ですから後々の事まで考えるともう少し様子をみられても宜しいかと思うのですが・・・。 MRI,CT,脳波の麻酔については娘さんのIQなどを考慮して長時間安静を保つのが難しいと主治医の先生は判断されておられる様です。MRIは数十分狭いトンネルの中に入っている訳ですから余程聞き分けが良くても難しいですよ。CTも取る範囲にもよりますが数分はトンネルの中でじっとしていないとだめですし脳波も動かれると筋電図が反影されてしまってきれいにとれないですから・・・。もし麻酔をなるべくしたく無い場合は母親が放射線防護服を着てCTの脇で娘さんをなだめるなどの工夫をすればとれるかも知れませんが１００％の保証はないです。 薬については現在服用していて電解質などが落ち着いている訳で休薬しても落ち着いているかを判断できるのは主治医の先生しかいないと思います。 手術の時期についても心機能だけ、耳鼻科的にはとか限定すれば今が良いのかも知れませんが病気を今後のフォローも含めてトータルで見た場合がどうであるかはこれも主治医の先生にしか分からない問題です。 主治医の先生との信頼関係を回復できる事が一番ですが難しい場合は助手の先生と良く話し合って見るとかしてもう少し意志の疎通がはかられると案外転院まで考えなくても良くなるのでは？と感じます。 これからも長く大変かとも存じますが娘さんのためにがんばって下さいね。 長々と失礼いたしました。 それでは。
お礼
こんにちは！ 御意見を有難うございます。お顔も存じ上げないのに色々とお言葉を頂くのは、大変うれしいです。御意見も参考にさせて頂きまた、考えさせて頂きます。本当に有難うございます。
詳しいお話をお聞きして、おおよその背景が理解できました。もとより主治医の先生は存じませんが、疾患の稀少性と治療の難しさ、担当者の研究背景からの想像です。 臨床的な医師の判断と研究色の強い主治医の判断が食い違い、またそれに対して十分な説明がないのであれば、家族が不満・不安を抱くことはいたし方ないことだと思います。子供への対応の不備は…治療が上手く進んでいれば問題にされずとも…上手くいかない時はことさら問題となるものです。 私の専門の領域で無いので一般人として書き込みますと、今までお話を聞かれた他科の医師で一番信頼できている医師を選び現状を訴えてみたらいかがかと思います。ウィリアムズ症候群には色々なパターンがありその重症度は個々に異なるそうですが、多くは心臓奇形を合併するそうです。もし小児循環器の医師とコンタクトが取れるのであれば、その横のつながりを使わせていただいたらいかがでしょうか（医師によっては院内で主治医を交代する/その遺伝子専門の研究者を外すことも考えるかもしれませんが、学内の力関係で難しい場合でも患者さんのことを考えて他院への紹介の労をとっていただけるかもしれません）。 もしこういった道が全て塞がれてしまい、他に考える余地がないのであれば「国立成育医療センター（旧国立小児病院）」「東京医科大学（小児医療グループ）」あたり（もちろん他の小児専門でも構わないと思いますが）がセカンドオピニオンに適しているのではないでしょうか。 あまり有効なアドバイスは出来ませんが自分ならどうするかということでの書き込みです。通用するかどうか・・を考えて自信なしとします。
お礼
色々とお言葉を有難うございます。お顔も存じ上げないのに御意見を頂けまして、とてもうれしいです。御意見を参考とさせて頂き、また考えさせて頂きます。
全く関係のない地方の者です。特定の大学の関係者でもありません。また小児科の専門でもありません。たまたま関わった研究の提携先がソチラにあたったことがあるため例えで出してしまいました。固有名詞を出すのは本意ではありません。（補足です） ※関連してあげられた副科から疾患を想像してしまったというところです。
補足
有難う御座います。娘の病気はウイリアムス症候群です。遺伝子異常で７番目の遺伝子に異常があります。知的障害もありＩＱ４８です。現在、女子医大に通っています。遺伝子の先生のところです。診察時間は月１回１時間でそれ以外の日は会うことも直接先生と話する事は出来ません。診察日以外になにかあった時は助手の先生に事情を話し伝えてもらい、数日後に助手先生から電話を貰うと、そんな感じです。１時間の診察の内容は、経過観察のみです。こちらの質問にも適切とは思えないお返事を頂くだけです。この病気の子供は音楽療法が良い、との事でしたので先生が紹介してくださった民間のピアノ教室に通ったりもしたのですが、本人の自身をなくす結果になってしまったり、２種類のビタミンと体内の電解質を調節する薬、お腹の薬とこの先生から４種類処方されているのですが、心臓の方からも２種類、腎臓外科から１種類、現在７種類の薬を飲んでいるのですが、電解質を調整する薬、お腹の薬、娘の状態が良くなっても飲み続けなさい。と言われるんです。それ以外に、薬局で売っているお茶がいいからそれも買って飲みなさい。って感じで・・ その先生から出るお薬は、２週間分が実費です。薬の量の多さに服薬拒否を起こしています。それに娘の話しを聞いてくれないんです。娘は色々な意味で注意される事が多く先生に会うと極度の緊張状態を起こします。心臓は飛び出すんじゃないかと思うほど早く、軽い脱水症状を起こします。助手先生が毎回、お水を飲みなさい。と出してくれています。こんな状態のまま、通っていて良いのかと思い載せた次第です。娘の為にその先生を中心とした医療チームが出来ています。耳鼻科へは耳の穴から顎の骨が飛び出していて通っています。現在、半分ほど耳の穴をふさいでいます。最初は耳鼻科の先生も手術した方が良いと言っていたので、心臓の先生にその話しをしたところ、手術するなら今がいい時期です。今後、心臓の状態が今より良くなる事はない。との事だったので再び耳鼻科にいき先生に話をしたら、チームのリーダーは○○先生〔遺伝子の先生〕だからそちらの指示に従います。との事でした。そちらの指示とは、今手術するべきではないです。遺伝子の先生、耳鼻科の先生以外とは上手くいっているのですが・・ それに検査のときにやたら麻酔を使いたがるんです。例えばＭＲＩやＣＴ、脳波など・・ ＭＲＩは音がすごいので、娘にはしょうがないかとも思ったのですが、それ以外の検査は、小児科の先生は、麻酔は必要ない、と言ってくれるのですが、ダメで・・ 本当なら腎臓外科と心臓はそのまま通って痛いのですが、同じ建物の中にその先生がいるので、助手先生とは必ず会ってしまいます。そうなった時、娘が辛いだろうな・・ と感じています。 本当に悩んでいます。なんか愚痴ばかり書いてしまいましたが、申し訳ありません。ちなみに心臓は、肺動脈・大動脈狭窄症と僧帽弁閉鎖不全と心臓肥大です。腎外は、膀胱が歪な形をしていて小さいのです。１７８ｍｌしか貯められません。その膀胱に更に２つ、膀胱の上に袋がついています。精神科はこの頃、すこしおかしい行動を起こすので見ていただきたいと感じたからです。色々と書いてしまい、本当に申し訳ありません。 何かお言葉を頂けるのでしたら、お願い致します。 お願い致します。 乱文をお許し下さい。
大学病院であれば、お聞きになられている部門は大なり小なり揃っていると思われますが、疾患によっては東京女子医にしかない（専門家といえば・・この大学など）などという事例は多くあります。ですから疾患の専門性を求められるのであればその疾患名がわからなければ専門の方もアドバイスできないと思います。（→補足要求「疾患」に関して） 研究対象でしかないのか・・ 非常にこの表現に関しては？を感じます。 最先端の知識研究をしている医者などいません。いるのは医師の資格をもった研究者です。 大学病院は病院ではなくもとから研究教育施設です。 研究対象であるのに決まっているんです。 しかしながら誤解なさらないで下さい。 治療に際しては医師としてのモラルとシンパシーをもってあたっています。つまり『研究対象として扱う』ことと『人間として患者を扱うこと。病気を治そうとして懸命に努力すること』は両立することなんです。研究対象とするから悪いとお考えであればそれは誤りだと思います。 冷静な判断や会話に人間性が見えなくっていらだつこともあるかもしれませんが、難病であればあるほど医師の側はこうした冷めた目というのを要求される状況が考えられるからです。 研究対象だから良くならないのではなく、研究の対象になるような難病だからこそそんなに簡単には良くならないんです。そういう難病だからこそ、他の医師もこぞって「専門家へ」ゲタを預けます。なぜならそれが可能性が一番高い「治癒」または「病気との共存」の道だからです。 専門医にかかることができているのであれば、もう少し時間をかけて主治医とコンタクトを取られる（診察時間の枠以外でも十分な説明を受けられる時間を探すこと）ことをお勧めします。一時の感情で流されてしまうのはとてもでありませんがお勧めできることではありません。 もちろん新しい知識や別のアプローチの仕方を出来る医師がいてその医師にかかりたいという建設的な方向であれば別です。疾患名と専門領域がわからず（書き込まず）にこうした質問をされているということで上記の危惧を覚えます。
補足
色々と伺ってみたいのですが、女子医大の方ですか？
お礼
とてもホッとした回答でした。有難う御座います。