ムコ多糖症。

質問

この病気に詳しい方いらっしゃいますか？

私が中学生のとき、兄の子がこの病気だと言われ、
あの兄が涙を流し相当自分を責めていたのを覚えています。

当時、寿命は１０年と言われ、骨髄移植をしました。
もう元気でいれば、１３歳くらいだと思います

それから色々とあり、兄たちは離婚し今は再婚して新しい奥さんが居る事もあって、
その子とは会っていないそうです。

本当にこの子が気になるのですが、
私自身が兄と年に１回も会うか会わないの状態で、
その後どうなったのか聞けないですし、父は本当にその後どうなったのか知らないと言います。
（兄は、一軒家購入のための５００万近くを離婚のときに全部元奥さんに渡したので、養育費を払っていないそうです）

最後にその子に会ったときの症状を色々と調べて見ると、
恐らく常染色体劣性の方の「Hurler病」だと思うのですが・・
一般的にこの病気は短命なのでしょうか？
あの子は元気でしょうか？

よろしくお願いします。

回答No.2

driverII

下記ページには、
「ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです」
とあります・・・

http://www.kids-energy.org/project/q-a/handbook-ans.html

「こちらには成人になっても日常生活に支障のない人もいます」
とありますが、どうでしょうか。

参考URL：

http://www.muconet.jp/sickness.html

お礼

大体のインターネットのページは読みました。
７万人に一人と言う割には、なかなか寿命について具体的には載っていませんでした
骨髄移植治療後ですし、伸びることはないのかなと思い質問させていただきました
回答ありがとうございました

回答No.1

mille1000

以下のサイトに親の会がありますのでよろしければ参考にしてください。

参考URL：

http://www.mps-japan.org/

お礼

参考にしています。
ありがとうございます