ムコ多糖症。
この病気に詳しい方いらっしゃいますか？
私が中学生のとき、兄の子がこの病気だと言われ、
あの兄が涙を流し相当自分を責めていたのを覚えています。
当時、寿命は１０年と言われ、骨髄移植をしました。
もう元気でいれば、１３歳くらいだと思います
それから色々とあり、兄たちは離婚し今は再婚して新しい奥さんが居る事もあって、
その子とは会っていないそうです。
本当にこの子が気になるのですが、
私自身が兄と年に１回も会うか会わないの状態で、
その後どうなったのか聞けないですし、父は本当にその後どうなったのか知らないと言います。
（兄は、一軒家購入のための５００万近くを離婚のときに全部元奥さんに渡したので、養育費を払っていないそうです）
最後にその子に会ったときの症状を色々と調べて見ると、
恐らく常染色体劣性の方の「Hurler病」だと思うのですが・・
一般的にこの病気は短命なのでしょうか？
あの子は元気でしょうか？
よろしくお願いします。
