在宅介護（ＡＬＳ）と仕事を両立されている方

質問

特定疾患のＡＬＳ患者を家族に抱え、仕事と介護の両立を目指しています。しかし、介護は、なかなか、体力を使い、また、介護年数が１０年以上と長期にわたる可能性が高く、なんとか、両立を考えています。ＡＬＳに限らず、両立されている方がいらっしゃいましたら、ぜひ、お話を伺いたいです。

回答No.3

r_nurse · ベストアンサー

経験者ではありませんが、在宅看護を専門にしている大学の教員です。

ご家族は人工呼吸器を導入されておられるということでしょうか。
介護とお仕事の両立は、なかなか大変な課題ですね。

私が存じ上げている東京の患者さんは、学生のボランティアなども活用しながら、医療・福祉サービスを活用して配偶者の方がフルタイム勤務をされておられました。（一日のうち20時間ぐらいが非家族による介護でした。）

制度は全国一律のように思われるかもしれませんが、サービスの事業者は全国一律にいるわけではありません。
地域によっては、訪問看護ステーションが十分でなかったり、吸引を行ってくれるヘルパーさんがいないといったこともあると思います。
地方からお子さんが居住されている大都市（専門病院の近所など）に移住されてこられる方もおられるようです。（慣れ親しんだ地域での生活が良いとは思うのですが・・・）
その辺りは地域の患者会の情報もかなり有用だと思います。URLを示しましたが、ご存知でしょうか？

現実的に家族の全ての皆さんの全ての希望を完全に満たすとなれば、やはり難しいと思います。
私の経験では患者さんとご家族の中のコミュニケーションが重要です。皆さん各々が大切にしたいことを共有しお互いに（医療職もですが）大事にできるということが、長期間の介護が続く秘訣のように思うことがあります。

参考URL：

http://www.alsjapan.org/

補足

回答ありがとうございます。人工呼吸器を装着しています。東京など都市部では、家族以外の介護制度が充実しているそうで、地方なので、どうやら、ＡＬＳ協会の人が言う制度は、ないようです。県の難病支援センターに確認しました。となりの市の患者さんも家族が１０年介護しているようなので、私もその道かもしれません・・。介護そのものが大変というより、夜中３：００に起きて体位交換＆吸引をするので、昼間睡魔に襲われ、まともに仕事は、できないな～と思いました。

回答No.2

mappy0213

お礼ありがとうございます。
要介護５とのことですのですが確かにヘルパーは医療行為はできません
ただしそのために訪問看護という制度もありますので確かに金銭的に負担にはなると思いますが上手に使ってくださいね。
あと介護はメイドではないので何もかもしてあげるのが介護ではないですよ　残存機能があるのならそれをフルに使うのも当人の生きる喜びとなります。
ヘルパーさんが来てもらっている時間とかを上手につかって
息抜きをしてくださいね　
利用者も介護者も安楽がモットーですからね！

あと付きっ切りととのことですので難しいかもしれませんがお持ちでないならヘルパーの講習を受けてみるのもいいと思います。
上手な（利用者にも介護者にも楽な）介護の仕方　がわかると思います

がんばれとはいいません　ムリをしないでください。

回答No.1

mappy0213

家族介護ということでいいですよね？
っで介護者は仕事もしているということですので
日中は仕事夜は介護ということですね
年齢的なこともありますがもし利用できるなら介護保険の利用をお勧めします　すべてを抱えてしまうと必ずストレスになり最近多い介護疲れからの虐待とかにつながります。
利用者にも介護者にも無理なくってのが介護保険です。
上手に利用することをお勧めします。

上手に使えば自分も介護が楽ですしストレスを抱え込むことなく
介護ができると思います。　
何も犠牲にせずに介護するってのが理想なんですが実際はムリだとおもいます　いかにその犠牲部分を少なくするかが一番大事です

介護保険が利用できない場合ですが　もちろん本人ができることは本人で　あくまで介護者は補助だけです　あと市町村なんかでいろいろな支援制度もあるところがありますので一度確認されたほうがいいですよ

絶対にムリをしないでくださいね

お礼

犠牲部分を少なく、ですか。そうですね。いろいろ、考えてみようと、思います。ありがとうございます。一応、介護保険（要介護５）+支援費も使っていますが、ヘルパーでは、医療行為ができないので、実際は、終日、家族が家に張り付いている感じです。全身性障害なので、本人は寝たきりで、家族が手足になって、動いている感じです。