神経難病の診断について

質問

私は一昨年の９月頃より手足が動かしづらくなりMRI検査より頚椎症と診断。しかしそれほど神経を圧迫してはいないので軽症ですと言われたものの足の症状は悪くなる一方で結局頚椎症からではなさそうとの事で腰、脳のMRI,さまざまな（膠原病を含む）血液検査、筋電図などもしましたがいまだに原因は解らず・・です。今はセカンドオピニピンをと思い新しい病院で検査を始めています。受診しているのは神経内科です。神経難病と呼ばれる病気は数年しないとはっきり解らない事もあると聞いた事がありますがそうなのでしょうか？今は足の筋力低下や萎縮やつっぱりなどで，５，６０ｍぐらいしか歩けません。それにおしりから足全部の内側の筋が２４時間いたみます。でもしびれはありません。頚椎症ではほとんどしびれを感じるとの事ですが私には痛みしかありません。いままで４人の医師の方が診ましたが皆、頚椎症からきているともいえるし、でも違うような・・って感じです。病名がつかないのはなんとも言いがたい辛いきもちです。こんな経験をお持ちの方、専門家の方のご意見お聞かせ下さい。

回答No.1

fuy_ukky

神経の病気は、診断が難しいのでしょうか。
僕も、はっきりした診断を受けられずにいます。

僕の場合は、右半分の顔面の痛みなのですが、
三叉神経痛であるような、ないような、みたいな。
病院を五つくらい行きましたが、
どこも、顔面が痛い場合はこの薬しかないと、
飲み薬をくれるだけで、しかし、一向に改善せず。

医者を、問い詰めると、「私は専門ではないので」
とか、みんな言い出すし、
「どないやねん」って感じです。

とにかく言える事は、先生にとことん食い下がって、
大きい病院の紹介状を取り付けること。
紹介された病院でもダメなら、また、
紹介状書いてもらって、それの繰り返しで、
良い先生を見つけるしかないと思います。

参考URL：

http://oshiete1.goo.ne.jp/kotaeru.php3?q=1262716

お礼

同じ質問を２度してしまいました・・・でも有難うございました。今の状況は一つ前の質問に詳しく書いたとおりです。とにかく病名がつかない、病気がわからないという辛さは病名が解っているよりある意味辛いです。どう受け止めればいいかわからないし、前に進めませんよね・・・私は薬さえもらってません。fuy_ukky様もお大事に。