てんかん 就職や進学、将来について 長文

質問

こちらで何度か相談しているものです。私の甥がてんかん治療中で現在高校3年生です。発症時期は中学2年ころからです。感情のコントロールが上手にできないからか小学生のころからからかわれると泣いたりしてどちらかというといじめられっこでした。そのような性格からか(これは癲癇という病気のとくちょうですか？）学校で倒れることが多く同級生はほとんど彼がこの病気と言うことを知っていて、こころない何人かがそれをからかい将来がないなどと悪口を言いさらに落ち込んでまた倒れる、をここ数ヶ月繰り返しています。高校生活も残すところ数日で春からは進学をひかえ環境がかわりこの子を取り巻く人間も変われば心も安定してよくなるように思っているのですが。病院の先生は後3年もすればおさまってくる、大丈夫といいますがココ半年だけでも3回発作を起こしています。本当になおるのでしょうか。支えてあげる私たちが信じてしっかりサポートしないといけないとは考えていますが、この半年就職試験を受ければことごとくだめで、専門学校に願書を出そうとしたら担任や学年主任からコースを変更するように言われたり、私たちが考えていた以上にこの病気に関して偏見がひどいのに正直戸惑ってます。私の親はもう一生まともに就職し結婚できないとか言います。経験者の方、治療中の方、何かよきアドバイスをお願いします。

回答No.6

runtou · ベストアンサー

先ほどのNo.３です。「本当に憤慨し担任や主任に猛抗議し結果的には望んだ学校に入学できるのですがそこの進学先に彼の病歴について勝手にしゃべっており」
いかに、その学校の対応がいい加減かわかりますね。すくなくとも甥御さんのことを考えての、対応ではまったくないです。本人の承諾なしに「病気」のことを連絡するのもひどい話です。教育委員会もだめなら、法務省の「人権」担当部署に相談しましょう。明らかな人権の侵害です。
私は、上のお二人と違って、専門知識はないので、あんまりアドバイスできることはないのですが、「車を運転してもよい」というのは、朗報ですね。信頼できるお医者さんならば、信じてよいかと思います。

「てんかんがあるから差別されたのではないか？」という考えは差別と、下の「専門家」の方がおっしゃいましたが、てんかんの患者を家族に持っている人の考えとしては、しごく当然です。奇麗事をいえばたしかに、下の「専門家」の方のいうことが、正しいのでしょうが、実際は家族は対社会に対して疑心暗鬼になえらざるを得ない、ゆえにそう考えるのです。私自身、友人の前で「発作」を起こし、その友人は「お前と付き合うのが怖くなった」といって、友人関係を解消した経験があります。

繰り返し書きますが、学校がご本人の進路決定のあてにならないのであれば、やはり自治体の「精神障害」の担当の係に相談するといいと思います。
「ハローワーク」に相談にいきましたが、私の場合は徒労に終わりました。求職票を書き、てんかんの事実も隠せないとちゃんと書きましたが、「てんかんではちょっと・・・・」と、担当者の方がいい、年金を受給しているなら、そっちのほうがいいといわれ、求職票はシュレッダー行きになりました。それで「ハローワーク」には見切りをつけ、居住の自治体に相談したわけです。居住の自治体によって対応が違うので、なんともいえないのですが・・・・。でも、このまま悩んでいるだけでは何の解決にもならないので、何かやはり行動を起こしましょう。甥御さんに、いい進路・就職先が決まるのをおいのりしています。

お礼

お返事ありがとうございます。信頼の置ける主治医に3年をめどに終息させていこうといわれ今は本人や家族そして私たち親族もその言葉を本当に心に強く持ちがんばっています。就職活動はまた数年後にありますが主治医は履歴書に書く必要のないようにがんばろうといってくれているそうです。こういう言葉を頼りにがんばっている反面で学校のひどいいじめや偏見にさらされて苦しんでいる彼を見ると現実に引き戻されてしまいますが時々こうやって第３者に相談しながら前を向いてがんばろうと思っています。
しかし抗議に行ったときに思ったのですが、いまどきの教師ってあんなに無責任なものでしょうか。
本人や家族に了解もなく、教室で発作が２回もありみんなに知ってもらう必要があるからとクラスのみんなにホームルームで言ったこと、数社の就職試験に失敗し専門学校を選び学校推薦していただきたいといったら即答で成績や生活態度に問題ないからすぐ出せます、といっておいて次の日にはそれを平気で覆し体のことを考えると向いてないと言い出す、この件について説明を求めたら学年主任やらいろいろが出てきてこのこのためを思ってやったことで差別だなんて思い違いだという。ココまで書いて気分悪くなってしまいましたが私も４０歳を前にはじめて世間ってこんなんもんなのか、と落胆しました。
ただ甥っ子はこの担任の先生を大変大好きで信頼しているのであまり周りで波風たてず処理していただき希望のコースにいけるようになったので、このまま前を向いて励ましてあげたいと考えています。

回答No.8

pretty-ree

こんにちは。
てんかんと言うことですが、甥御さんは検査とかはされた事はありますか？
実は私の息子が現在5歳ですが、4歳の時にてんかんの診断が下されました。
それまで発熱するたびに熱性痙攣を起こし、抗痙攣剤で抑えてきましたが、4歳になりからだが大きくなってきたらそれでは収まらなくなってきたようで、無熱性で2度倒れ、脳波検査や血流を調べる検査（アイソトープ）を行い、結果としててんかんと言う診断だったのですが、成長期なので、数ヶ月に一度の採血で薬の体内濃度を調べたり検査を繰り返し薬の量を調節しています。

息子は服薬開始後は一度も発作は出ていませんが、脳波の波形にはまだてんかん波がでています。
ただ、あるていどの発作は薬でコントロールできると聞いているので、おかかりになっている先生が「あと3年もすれば・・・」とお話しているのが正直よくわかりません。
現在、服薬しているのであれば、もしかしたら薬が身体に合わないと言うこともあるかもしれませんし、体内濃度が低いのかもしれません。

もちろん、全ての発作が薬で抑えられるわけではないのでしょうが、一度主治医の先生に検査をお願いしてみてはいかがでしょうか？
また、てんかんは医療助成の対象ですし、福祉事務所などで心配なことを相談されるのもいいかもしれません。
環境が変わったりするのは不安ですよね。
私の息子も春から1年生ですが、てんかんの為か多少発達に遅れがあり、それでも普通学級での入学を決めています。
ついていけるかどうか、本人が緊張のあまり抑えられている発作がでてしまうかも・・と不安はきえませんが、ご家族や、ご本人を取り巻く人々がてんかんを理解しなくては、よけいにご本人を追い込んでしまうことにもなりかねません。

私の周りや、息子の友達や父兄には息子を色眼鏡でみたり、偏見を持って接する人はいません。
幼稚園にも、入学する学校にもきちんと話し、理解してもらっています。
むすこもごく普通に生活しているので、病気を持っていることを知らない人もいます。
偏見を１００パーセント無くすのは無理かもしれませんが、話せる方々にはきちんと話すようにした方が、ご本人のこれからの人生のためにもよろしいんではないでしょうか？
家族も、甥御さんご本人も毎日を普通に生活することが一番いいと思います。ビクビクしたり、不安をもつより卒業と言う門出に立っているんですから、これから先の未来に大きなキレイな花が咲く事を信じて・・・。

薬と、検査の件は早めに主治医にお話することをお勧めします。
長文になりすみませんでした。

お礼

うちの甥は中学生のころに癲癇と診断されて以後投薬治療、脳波、血中濃度などの検査を定期的に受けておりその結果成長期にもっとも発作のピークを迎え徐々に終結に向かう型のものだろうという診断をいただいています。
この病気と付き合っていくにあたり、本人家族さまざまな思いがあります。打ち明けることもひとつの方法ですが打ち明けた結果（というか勝手にいわれたのですが）就職活動や進学問題に波及しています。これも事実としてあるのです。

回答No.7

isicorosun

回答ではないですが、
僕は現在30歳ですが中学1年の時にてんかんの発作をおこしました。
頻度は半年に1度くらいですが、一月2回とかもありました。
発作が起きると意識を失い白目で泡を吹いているそうです。
中学の頃はからかわれてました。
僕はそれを逆手にとって自虐的なギャグにしていました。
精一杯の強がりでした。
3年前まで、どの職場でも必ず1回は倒れていました。
みんなの前で失禁していた事もありました。
（履歴書には健康状態良好と嘘を書いていました）
クビになった事はありませんがそれらしい嫌味は言われました。
でも、周りの人はみんな助けてくれます。
僕の場合発作の一番のきっかけは睡眠不足と緊張だと感じています。
ただ、社会に出れば色々な困難があり、てんかんだからといって
それらを避けて生きていこうとすると何もできません。
働けば疲れるし、嫌な事があればカーッと頭に血がのぼるし、
それが発作をおこす大きなきっかけになったとしても。
どんなに心配でもてんかんを代わってあげる事はできません。
本人の辛さと周りの人の辛さは違います。
お互いてんかんを知る事が大事だと思います。
そして周りが決して悲観的にならない事だと・・・
現在知り合いの小さな営業会社の事務をやっています。
僕はてんかん持ちでも周りの人達のおかげで幸せだと思っています。
ただの体験談だけですみません。

お礼

ご自身のことお話いただいてありがとうございます。本当に今の私にとってためになる話でした。
isicorosanご自身もこれまで大変な思いがあったでしょうに、自分の周りのことまで思える心の広さ、感謝の気持ちを持っているって本当にすばらしいことです。そのままの自分に自信があるからこそできることだと思います。おっっしゃるとおり、わたしたちまわりのものが悲観的になっちゃいけませんね。本当にアドバイスありがとうござしました。そしてこれからもがんばってください。

回答No.5

rec

ものすごく長文になります。
質問者様の聞きたいことは2つ、　(1).てんかん発作はほんとにおきなくなるのか？(2).偏見に対してのアドバイスを、ということでよろしいでしょうか？

てんかんの中にもいろいろな病名があるのはご存知ですか？てんかんのなかにもいろいろな種類があり、その一つ一つでまったく様相が違います。てんかんをひとくくりに考えることこそ、差別につながる可能性があります。
まずてんかんは大きく分けて特発性と症候性に分かれます。特発性と言うのは、発達障害や器質的な脳の病変（脳腫瘍など）などがなく、今の医学でははっきりと脳に病変があると指摘できないが、おそらくは遺伝的な素因が疑われるもの、わかりやすく言えば脳に傷がないものを指します。症候性と言うのはその逆で、何らかの脳の異常がもとにあり、それが原因でてんかんを起こしているものを言います。もう一つ分類の仕方があり、これは全般性と局在関連性というわけ方です。この二つの分類を組み合わせて、1.特発性全般てんかん、2.特発性局在関連性てんかん、3.症候性全般てんかん、4.症候性局在関連性てんかん、の4つに分かれます。この4つそれぞれのなかに様々な病名のてんかんが入っています。例えば有名な（有名といっても医学部の6年生なら誰でも知っているというレベルですが）WEST症候群というてんかんは症候性全般てんかんの一つです。
特発性てんかんは遺伝的素因が疑われるだけあって、発作が起こる年齢がある程度決まっており、その年齢を過ぎると発作は起こらなくなります。もし特発性のものと主治医が判断しているのであれば、後3年ほどで・・・と言っているのも納得がいきます。

まずは、主治医にてんかんの中でもどういうてんかんなのか、聞くことが必要です。それができれば、いつ頃発作がおさまるのか質問者様が納得できるかもしれません。これで(1)の答えになりますでしょうか？

質問者様の文章で気になった点が何箇所かあります。一つは「感情のコントロールが出来ないからか・・・どちらかというといじめられっこだった」、というところです。てんかんでこのような性格が認められるということはありません。それこそてんかん患者に対する差別です。これはてんかんとは関係ないもので、ひょっとしたらと思うものがあるのですが、これを言ってしまうとこのサイトの規約にふれてしまうのでしたね・・・。主治医に聞いてみてください。もしそうであった場合、育てられ方によっては、いろいろなことに対して向き・不向きが大きくなり、就職に難がでたりすることはあります。ですので、てんかんのために学校の教師から差別を受け、コースを変更されるように言われたのではなく、教師はその子のことを真剣に考えた結果、その子の向き不向きを考えコースの変更をアドバイスしたとは考えられないでしょうか？これは(2)の答えになりますでしょうか？（失礼を承知で言わせていただけば、「てんかんがあるから差別された」「こういった性格はてんかんの特徴ですか？」と考えること自体、質問者様がてんかんに対して偏見を持っているということにはなりませんか？）
もう一つ気になったのは「落ち込んで倒れる」と言われたことです。確かにストレスがたまると多少発作は起きますが、落ち込んだくらいで発作は起きません。てんかんの方は時おり偽発作というものを起こします。特にストレスを抱えている方に多いです。ほんとに発作を起こしているのか、それとも偽発作なのかは見分けるのが非常に難しいですが・・・（医者もよくだまされます）。

長文・駄文、しかもアドバイスにもあまりならないかもしれず失礼いたしました。周囲の皆がその子の為に何かを考え、それがその子にとってよい方向へ向かうことを祈っております。

お礼

発作は起こらなくなるのか、の質問について
私が医師と直接話したわけではないのですが、特に脳にこれといった原因はない、成長期くらいが発作のピークになるのではと説明を受けていたとおり身体の成長と同じように発作も出ているように思います。頻度は年に3から5回くらいです。ただ小学4年のころに髄膜炎にかかりそのときひきつけをおこし診てもらった病院でCTをとったときに未熟児で生まれたからか脳の形が違うとか何とか言われたといっていたのを思い出しました。
それと、私もこの病気についてずいぶん親同様に彼を心配しネット等で調べてみたのですが、それまでは何も知識がなくそこに偏見や差別(就職や結婚）されるとか書いてあったりしたものですからいつのまにかこの病気をそのように受け止めだしていたように思います。情報に振り回されてはいけないのですが。

回答No.4

les-min

こんばんは。。

　医者でも患者でもないのですが、以前てんかんについて、少し調べたり、患者さんと接していたりしたことがある者です。

　確かに偏見というものはあると思います。理解が進んできた、といっても、「キツネ憑き」ではないのだというぐらいと言って決してオーバーな表現ではないと感じています。

　厳密に言うとてんかんは「治る」というよりも、「発作が抑えられるか否か」が問題になります。

　ひとくちにてんかんと言っても、細かく分けると２０以上のタイプに分かれます。経過観察や継続反復した検査によってしか、診断したり適合する薬を見つけたりすることができない場合が多く、周囲の方々が気をもむことがあります。（そういうケースが多いように見受けました。）
　お医者さんの言葉を信じる他ありませんが、薬を飲んでいても発作が続くようであれば、どういうタイプのてんかんと考えているのか、より詳しい説明を求めるか、セカンドオピニオンを求めてもよいかと思います。（脳外科や神経内科の先生が、すべててんかんを得意としているわけではないので・・・）

　基準などを再検討する動きもないではないようですが、現状ではてんかんの患者さんは、車の運転が認められていなかったと思います。
　また、職業にも法的な制限がありますが、それよりも、やはり社会全般の理解不足が就職・婚姻の大きな阻害要因となっていることは事実でしょう。（専門学校に関する一件がどちらに関わるのかはわかりませんが・・・高校を通じてでなくて、希望する学校に直接尋ねてみてもよいかと思いましたが・・・）

　年に数回程度の発作であっても、万一のことを考えれば、病気を隠して就職するのは現実的ではないと思います。しかし、ひとこと履歴書に書いてしまえば、３６０日以上一般人とまったく変わらずに生活できるのに、就職できる可能性はガクっと落ちるということになってしまうでしょう。（誠に残念ながら・・・）

　てんかん患者さんの一部に、性格や知能の障害、精神病的症状が確認されることは事実です。
　そういう障害が見られる患者さんは、「てんかん患者だから性格や知能の障害がある」というのではなく、「脳の器質的障害があって、そこからてんかんも性格・知能の障害も発現する」と考えた方がよいという見解が一般的になっているようです。
　ただ、個々の患者さんがそういうケースに当てはまるものかどうか判断するのは専門家でも難しいと思います。ご質問文にある情緒面の部分はなんとも言えないところですね。

　年単位で発作を抑えることができれば、ことさらに「患者」として見る必要はないと言ってよいと思います。（もちろん患者であっても、本来偏見に晒されるというのはおかしいわけですが・・・）
　そういう状態を目指して、ある程度時間をかけて病状の様子を見るしかないと思います。

　あまり良いアドバイスにはならなかったですが・・・力になってあげてください。では。

お礼

本当にありがとうございます。やはり就職試験などでは書かなければならないのか、確かに隠していてもいざ会社が保険に加入させるときとかに困りますね。いろいろ考えていると本人も危惧しているように生きるのに制約が多く偏見もさけては通れないですね。とにかく身内としては力になるのみです。

回答No.3

runtou

３○歳のものです。７年くらい前からきゅうに「てんかん」をわずらっています。発覚したのは、過度のオーバーワークで、突然救急車で運ばれ、某大学病院に搬送・検査を受けわかりました。
「感情のコントロールが上手にできないからか」についての因果関係は、私にはわかりません。
偏見については、正直いってやはりあります。私も前の会社にいられなくなったひとつの要因のひとつが「てんかん」でした。
お医者さんの診断にもよるでしょうが、私は「車の運転」について、一生してはならないという宣告をうけました。田舎では「車が運転できない」＝「就職できない」に等しいです。今は無職です（ただし別の病気で、幸い？「障害年金」をもらっています）。
ただ「てんかん」だけでは、「障害年金の受給」は難しいそうです。
マイナスの部分だけお話してもしょうがないので、甥
御さんのことについて考えると、居住自治体の「精神障害」担当の係に相談し、悩みや今後の就職についてお話してみるのが一番かと思います（実際わたしも、そのようにして求職中です）。
ところで、「専門学校に願書を出そうとしたら担任や学年主任からコースを変更するように言われたり」とありますが、これは学校に非常な問題があります。まず教育委員会にすぐ訴えましょう。生徒の病気で「差別」を助長するような学校は最悪・最低です。
恋愛・結婚については、たしかに「偏見」があるかもしれませんが、諦める必要はないと思います。実際わたしも治療中に恋愛したことがありますし、それはご本人次第でしょう。
検索エンジンを見ると、たくさんの「てんかん」についての「互助会？」みたいなものがありますから、そこに相談するのも一計かと思います。
正直、上記「回答」に自信はないですが、何かありましたら、そして私でよければ、指針の範囲内ではお答えいたします。

お礼

お返事ありがとうございます。また、ご自身の経験も教えてくださって大変ありがたいです。高校の対応について、私は彼のおばなのですが本当に憤慨し担任や主任に猛抗議し結果的には望んだ学校に入学できるのですがそこの進学先に彼の病歴についてかってにしゃべっており（それをすんなりと悪気はなかったと認めるんです。）今後に不安が残っています。こちらもずいぶん田舎なのですが担当医からは2．3年先には免許も取ってよいといわれています。が今の状態から見て薬を飲んでいるのに発作が出るということは運転どころじゃないし先もやはり不安です。

回答No.2

noname#48932

ごめんなさい。
すでに、治療中なんですね。

お礼

お返事ありがとうございます。薬はずーと欠かさず飲んでいるのですが、本人いわくからかわれたりしていると気持ちが不安定になってしまい倒れそうになる、後は睡眠不足や疲れが大きな原因のようです。薬の量は長く同じ先生に通院しているので信頼しているのですが。

回答No.1

noname#48932

癲癇は脳の病気なので、性格（いじめられっ子）と関係あるかどうかは、分らないです。
しかし、倒れるというのは、癲癇の発作なのかもしれません。
癲癇かどうかは、病院で診断を受けないと、分りません。
癲癇なら、薬で症状を押さえ、病気をコントロールして、普通に生活されている方が、たくさんいらっしゃると聞きます。
まずは、病院に行かれては、どうでしょうか？