『てんかん』の偏見…

質問

私は、８年前からてんかんと言う病気を持っています。

発病は、原因はわからないですが17歳の頃。
極度の疲れと睡眠不足がきっかけだと自分では解釈していますが…。

発作はほとんどなかったのですが、ここ２年くらいは瞬間的に意識が飛んだり、軽い痙攣は２ヶ月に１度くらい。
大きな発作は、意識を失い泡を吹き、欠伸硬直痙攣で２時間くらい何も覚えていません。

つい、先週もてんかんで倒れ救急車で気が付いたら病院のベッドでした。

薬で発作を抑えていたのですが、しばらく何もなかったので減らしていた最中でした。
ですので、またしばらくは薬を元に戻すことになります。

今年の４月から旦那の転勤で、九州から関西へ越してきていて、発作が頻繁にあったこともあり専業主婦しています。

私自身は、働きたく職に就きたいのですが、知らない土地で友人も居ませんし、てんかんへの偏見が恐く話せないし、外に出るのも嫌になります。

もともと、アウトドア派で家に１日中居るのも限界に近づいています。
悩みを抱えているので、考えすぎてしまい、辛いだけなんです。

あなたの職場の人が、てんかん持ちでしたらどんな風に思いますか？

また、友人がてんかんだったら？

いろんな、掲示板などのカキコミを見ていると偏見が多く落ち込みます。

幸い、私の発作を見た方で嫌なことを言ってくることはなかったのですが、本心は…と考えすぎてしまいます。

てんかんについて、どんな風に思うか教えて下さい。

まとまりなく、すみません。

回答No.2

noname#181117 · ベストアンサー

＞てんかんへの偏見が恐く話せないし
　必要がない限り、話さない方がいいです。確かに誤解や偏見を解くのは難しいです。

　でもそれは、ただ知らないからで、周囲の人の偏見を、私はそれほど恐れてはいません。
　てんかん患者はたくさんいますが、今では大抵の人が、薬である程度発作が抑えられています。そのために、実際大発作を見たことのある人は少なく、逆に誤解や偏見だけが残っています。
　私は、発作は完全に抑えられていませんが、周囲の理解を頂いています。どなたも実際の発作を見て初めて知ったのです。
世の中多くの誤解や偏見があり、私も知識がないことについては、きっとたくさん持っているのだろうと思っています。

　あなた自身、てんかんに誤解や偏見がありませんか？それほど恐れ悩むのは、そのことも原因になっているようにお見受けしますが。
　例えば「てんかん持ち」・・これはとても差別的です。考えて見てください。「○○持ち」なんて、他の病気では言わないですよね。患者自身が使う言い方ではないです。
　てんかんは、たくさんある病気の一つです。発作がない時は、健康な人と全く同じで、痛くも苦しくもない病気です。何も知らない他の人がどう思おうと、患者自身は、そのことをきちんと理解しているべきです。まず、あなたの偏見を取り除くのが、あなたのためではありませんか？もっと自分を大切にすることからですよ。

　でも、やっぱり悩みますよね。何より、発作を抑えたいですね。ちゃんと患者にあった薬を見分けられる医者は、実際少ないんです。必要以上に薬を出す医者も多いんです。まず専門医の診察を受けるようお勧めしたいです。前向きに病気と付き合って行くことから、と思います。

　http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html
　http://square.umin.ac.jp/jes/index.html

お礼

ご回答ありがとうございます。

まずは、回答を読ませて頂き元気がでました。

それから、自身が持つてんかんへの偏見…考えさせられました。

幼い頃にいとこがてんかんですごく悩んでいました。発作がひどく、薬もたくさん飲んでいました。

私は自身のてんかんについて、悲観的で知らずのうちに、悩んでいたいとこと重ね合わせたのかもしれません。

仕事もしたいけど、今は発作が落ち着かないから家族に反対される、車が大好きなのに運転ができない、お酒を飲むのも好きなのに誘発の可能性から飲めない…すごく悲観的でマイナスなことばかり考えていました。

だけど、おっしゃって頂けたように発作がない時は健康な人と、なんの変わりありません。

今まで発作の時に助けてくれた方の優しさを忘れてはいけませんよね。

まず、自身の考えを改めること、それから例え偏見や誤解があっても前向きに自分らしくいたいです。

すごく元気になれましたし、ベストアンサーに決めました。

ありがとうございます。

回答No.1

meg68k

おはようございます、素人です。

てんかんは薬さえきちんとしていれば問題視するような病気ではないも
のの、てんかんであるという情報は必須であると思います（てんかん発
作に遭遇した際、知っていれば倒れないように寝かせ、様子を見るなど
の対応が取れますが、知らなければ大騒ぎして病院に送られることにな
ります）

てんかんの知識を持っている人はそれほど多くないと思います。きちん
とまわりの人に教えて、どういう対応とってくれれば大丈夫だから、と
説明すればいいんじゃないでしょうか。

てんかんなのに飲むよう指示されている薬を飲まない（飲み忘れた）と
いう人は少なからず軽蔑します。発作をおこした際面倒みるのは本人で
はなく周りの人間です。てんかん自体は仕方がないでしょう、しかし上
に書いたように周囲への通達を含め、協力体制とろうとするべきだと思
っています。

お礼

ご回答ありがとうございます。

私自信も薬の飲み忘れは、１番注意しています。
飲んだかどうかわからなくなった際困らないよう、１週間ごとに別けています。

飲み続けないと意味がないので、気を使っています。
きちんと薬を飲んでいても、発作がくることはあります。薬があっていないのかもしれませんが。きちんと受診もしていますし。
飲み忘れはいけませんが、発作＝薬の飲み忘れとは思わないで頂きたいです。

確かにてんかんは、発作を起こしたら本人は何もわかりません。何度も周りにいた方に助けられました。

前の職場では、なんとなくですが上司に話したことはありました。

ですが、それは信頼の末です。迷惑をかける、助けが必要、わかっていてもなかなか話せずにいます。

今回のご回答で、周りの助けを要していたことを再認識させられました。

そのことを踏まえ、前向きに考えていきます。

ありがとうございます。