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てんかんとくも膜のう胞についての質問
- 兄がてんかんとくも膜のう胞をもっており、日常生活に支障をきたしています。
- 脳外科でくも膜のう胞の手術を2度受けましたが、発作の症状は改善されず、別の病院でてんかんと診断されました。
- 手術が原因で脳に障害がおき、てんかんがひどくなった可能性があると考えられます。
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#1で回答したものです。 前回のレスは少々大雑把な感じがしますので、もう少し細かく追加でレスします。 くも膜嚢胞は検査で約1000人に1人程度発見されるといわれ、原因は先天的なものと考えられています。また発見されても本人に病気の自覚がなく、知能の発達などにおいても正常者と何ら変わる所がない事が多いので病気といえるかどうかも難しい所です。 ですから発見されても何か症状がないと手術することはありません。難しい問題だと思ったのはこの病気とてんかんとの因果関係です。先に症状が出ていると手術すると書きましたが、この病気とてんかんとの因果関係は薄いと考えられて、手術をしないでてんかん治療が行われる事が多いようです。 では手術をした病院は悪いのか?と言う点ですがてんかんと言う病気の特徴として発症は幼少期や思春期からの発症が多く成人してからの発症は珍しい方になります。成人してからの発症の場合、てんかんの原因として脳の病気が一番に疑われます。お兄さんの場合、検査の結果によりくも膜嚢胞が発見されたのでこれが原因と考えられた。これは無理ない事かもしれません。難しいのはくも膜嚢胞とてんかんの因果関係は薄いと考えられているので嚢胞の大きさや発生場所、進行性の有無と言った判断が加味されて手術に至ったと思われます。こういった判断は専門家に聞くしかありません。また専門家でも判断に困る症状ではないかと思います。 前にも回答しましたが手術によりてんかんが良くなるかもしれないし、またてんかんの原因がくも膜嚢胞でないかもしれないので手術しても効果がないかもしれませんよ。と言った説明が病院側からあり手術をしますか?しませんか?といった選択を患者側に委ねたら今回のような不信感はなかったように思います。 手術した病院側から、てんかんが治らなかった経緯についてどう説明を受けましたか? 最初の質問に戻りますと >手術が原因で脳になんらかの障害がおき、てんかんがひどくなったなどは考えられるのでしょうか? 手術が原因でひどくなったのではなく、元々くも膜嚢胞とてんかんの因果関係は薄いのでてんかんがひどくなった原因は他にあるのではないかと思います。手術が原因でひどくなるとは考えにくいと思います。 前回、手術前の画像を用意して、医師と相談下さいと回答しましたが、これに関しては手術前と現在の状態もさほど脳の状態は変わらないと思いますので医師が手術前の画像が欲しいといった時に用意すればよいと思います。 医療ミス報道が多いのでついつい不信感ばかり募りますが医師や患者間のコミュニケーション不足が不信感を大きくしている気もします。まずは主治医に疑問に思う事は聞いてみる事だと思います。
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はじめまして 難しい問題ですね。 書き込みについてすこし疑問に思う所もありレスします。 手術が原因でてんかんがひどくなったのでは?と言う質問ですが、私の場合医療専門の人間ではありませんので確かな事は言えませんが、考えにくいと思います。くも膜嚢胞の場合、患者に問題がなければ手術はしないと思いますが、てんかん発作の原因がくも膜嚢胞と病院側が考え手術になった。これはおかしくないと思います。その後、発作は無くならず、ひどくなった。これに関しては手術によって発作が無くなる場合もあったり、もう既に脳にダメージを負っていた場合、発作が治らない場合もあったりします。また一時的に発作がでてもその後、発作が治まったりと経過は様々です。そういった説明が事前に病院側から提示されていれば良かったのかもしれませんが患者側に不安感をあおったりしないよう病院側の配慮が働いたのかもしれません。手術に関していえば水を抜くだけですので脳に障害が出るとは考えにくいと思います。どうしても病院に対して不信感が残るとお思いでしたら、手術前のCTなり、MRIの画像を病院からお借りして(費用がいくらかかかると思います)医師に相談されても良いかと思います。 次に違う病院に行きてんかんと診断された。私が疑問に思うのはここなんですが、てんかんとは先天的なものを言い、例えば脳腫瘍などの手術後、てんかん発作が発生してもこれをてんかんとは言わないはずなんですが。通常はくも膜嚢胞の後遺症ではないかと思うんですが、先生に確認されても良いかと思います。ただ病名はどうあれ治療はてんかんの治療と同じです。 てんかん治療は薬物治療が主ですが治療には時間を要する事が多いです。 私も身近にてんかん治療を受けている人間がいますのでご家族の気持ちは理解できるつもりです。 はやく完治されます事をお祈りします。
お礼
専門的な細かいお話ありがとうございました。兄も突然病気の体になって困惑しており、まだまだ私も病気のことなどわかっていません。 長い目でてんかんともつきあっていくためにももっと理解が必要だと実感しました。
お礼
2度も回答いただいてありがとうございます。 兄の病気についてまだまだ知らないことばかりです。手術をした病院にいってみます。私ももっといろいろ勉強してみます。tam987さんの回答はとても役にたちました。ありがとうございます。