小児慢性医療の不承認通知書が届きましたがなぜ？

質問

今日、突然、不承認通知書なるものをいただきました。とてもお世話になった小児慢性医療ですが、あと一年くらいお世話になりたいと思っていたのでショックです。子供は肝芽腫でずっと治療を受けて今年で満１８になります。3年前に生体かん移植をしてその後順調に過ごしております。しかし、免疫抑制剤や、ＣＴ検査、血液検査など医療にかかる費用は軽くありません。文章には、現在治療がされておらず、治療終りょう後5年以上経過しているため、新基準に該当しないと書かれています。悪性新生物の場合20歳まで継続できる県に住んでいるのですが、生体かん移植は治療ではないのでしょうか？それとも役所のまちがいでしょうか。なにか教えてください。

回答No.2

mina-ma · ベストアンサー

医療機関に勤めるものです。

下記に「このためかな？」と思われるリンク貼りました。
一応抜粋してみます。

小児慢性特定疾患（悪性新生物）対象基準が4月1日より変わります

○肝芽腫を含む小児がんの新しい対象基準は以下の通りです。

　1.　組織と部位が明確であり、正確な診断がついている場合
　2.　医療意見書において治療終了後5年経過した場合は対象としないが、再発などが認められた場合は再度対象とする。

○小児慢性特定疾患重症患者認定基準　（悪性新生物）

　　　転移または再発があり、濃厚な治療を行っているもの

おそらく
・「肝移植」を行ったので、肝芽腫の状態ではない。
・現在の治療は「肝芽腫」への治療ではなく「肝移植」した状態に対する治療（免疫抑制剤による治療など）であること。
などから判断された上での不承認かと思われます。

個人的にも「？」と思う決定ですが、いずれにせよ不承認の具体的な理由は聞いたほうがよろしいかと思います。

参考URL：

http://enjoy.pial.jp/~kangashu-no-kai/kangashunokai-oshirase.html

お礼

ありがとうございます。もううちの子は対象者ではないということですね。明日、かかりつけの医師に連絡してみますが、そういう事なんだと、わかりました。

補足

遅くなりましたが、今、医療機関と県との話し合いになっています。医師は、不承認は納得できない。と言ってくださって、再提出してみるというところです。書類の書き方で不承認になったのか、まだ結論はでていません。

回答No.1

inaki-tei

おそらく、４月１日で法律が改正された、もしくは条件の変更などが改正されたか何かあるのではないでしょうか？

病気の内容等は詳しく私自身も分からないので、回答らしい回答はできませんが、私の知り合いでも同じようなケースで区役所に問い合わせた人がいます。

４歳のお子さんが重度の弱視にも関わらず、それまでずっと障害者保険を適用されていたのに、急に国から
の通知で「弱視は障害とみなされなくなりました」とのことで、いっそ失明したほうが得とも思える内容に
落胆したことがあります。

詳しくは区役所などに問いあわせたほうが確実とは
思いますが、何の相談もなしに勝手に決定されて
通知だけ・・というのは本当に腹が立ちますよね！
国民を全く無視しているとしか思えません！

お礼

ありがとうございます。