乳児白血病について（発生率と生存率、家族のケア）

質問

こんにちは。
私の妹の子ども、つまり姪が「乳児白血病」（急性骨髄性）と診断されました。
まだ生後2ヶ月です。
あまりに突然のことで、家族全体に衝撃が走りました。
が、発見から2週間たち、抗がん剤の結果も出始めてようやく家族が落ち着いてきました。

乳児白血病、というのはどのくらいの割合で発症するものなのでしょうか？
また生存率はどのくらいなのでしょうか？
知ったところで、どうにもできないのですが数値で見ておきたい、と思い質問させていただきました。
また、妹（まだ20歳になったばかりです）をどういう風にサポートしてあげたらよいでしょうか？
私になにかできることはあるでしょうか？

よろしくお願い致します。

回答No.2

pathology · ベストアンサー

大変なご心痛のこととお察し申し上げます。

主治医に訊くことが一番なのですが、主治医には訊きづらい面もあります。
また、医師としても患者さんや家族の方に予断（過度の期待、もしくは絶望感など）を与えないように配慮していますので、その点は理解してあげてください。

自分が患者さんの立場になったら、どんなことでも知っておきたいと思うので、単なる第三者として情報のみを提供します。

・小児白血病（15際以下）は、10万人に4人程度。
・急性、慢性では急性白血病が95%を占める。
・急性白血病の中でリンパ性80%、骨髄性20%。
・急性リンパ性白血病は2～5歳に多い傾向がある。
・急性骨髄性白血病には年齢層による差は見られない。
・乳児白血病においては、急性骨髄性白血病の方が急性リンパ性白血病よりも化学療法によって治療しやすい。

乳児骨髄性白血病の半数以上は治癒するという統計があり、知っている方ですっかり治って元気なお子さんがいます。

また治療法は、化学療法から骨髄移植まで日進月歩ですので、私の申し上げたことや本などで調べたことは参考までにして、主治医の先生の話を良く聞いてください。

米国では、小児白血病の患者さんのため（すなわち子供向け）に、自分の体と病気のことを知ってもらうために書かれた本があります。大人の方にも是非読んでいただきたい良書です。

君と白血病　Lynn S. Baker 著、　細谷亮太 訳　ISBN 4-260-34002-6 医学書院

お大事になさってください。完治を祈っております。

参考URL：

http://www.marrow.or.jp/MEDOC/pdq/pdq24.html

お礼

ありがとうございます。

この本は気になっていたのですが、在庫がなく買えませんでした。でもがんばって見つけて読んでみます。
また、参考URLのページも難しそうですが、頑張って読んでみます。
ありがとうございました。

回答No.3

pathology

No.1さんの紹介された記事について補足します。

乳児白血病★：発症仕組み解明　細胞増殖因子が関与－－東大医科研　（毎日新聞から引用）

治療が難しい「乳児白血病★」が起きる仕組み★を、東京大医科学研究所のチームが●解明した。原因遺伝子だけでは発病せず、細胞の増殖を促す遺伝子の変異が引き金になっていた。 米科学誌「ジャーナル・オブ・クリニカル・インベスティゲーション」電子版に発表した。乳児白血病は生後２～３カ月で発症する。抗がん剤が効きにくく、５年生存率は４０～５０％と小児白血病より深刻だ。患者の７割は１１番染色体の一部が別の染色体の一部と入れ替わる「転座」を起こしており、この遺伝子異常が原因と考えられてきた。同研究所の野阪哲哉助教授と小埜良一・日本学術振興会特別研究員らは、染色体に転座を起こしたマウスを作り、その骨髄から培養した細胞をマウスに移植したが、白血病にならなかった。チームは、白血病患者の血液では、細胞増殖因子の遺伝子も変異を起こしているため、これが「第２の原因」と推定し、変異した増殖因子も併せて移植したところ、マウスは白血病を起こし生存期間が２割～半分に縮まった。一方、変異した増殖因子だけを正常なマウスに移植しても異状は見られなかった。
　乳児白血病の推定患者数は、国内で１年間に２０～４０人。野阪助教授は「転座によってできる 危険な分子を狙い撃ちする分子標的薬の開発につなげたい」と話す。

このような記事でした。
★のところに、「の一部」という言葉を
●のところに、「試験管内および実験動物において」という言葉を
補ってください。

上の記事を見ても、マウスを利用した基礎研究に過ぎないことが理解できると思います。新聞・テレビなどのマスコミ報道を見ると、医学全体の理解が欠いている、もしくは要約したために不適切な表現を目にします。乳児白血病と言っても骨髄性とリンパ性という種類があり、専門ではもっと細かい分類があることはご承知のことと思います。ひとことで言ってしまっては誤解を招きます。単なる言葉の問題とはいえ、生命に関わることですから、正確を期して欲しいと思います。

この論文は、
http://www.jci.org/cgi/content/full/115/4/919
で全文を読むことができます。

なお、この基礎研究自体は貴重なものであり、またNo.1さんに異論を挟むつもりはありません。ただ、マスコミの無責任さが混乱を与えることを憂えるため、敢えて指摘しました。

＞私になにかできることはあるでしょうか？

我が家にも子供が複数いますが、看病のときは他の子や家族の世話が大変でした。また、小児科入院で家族付き添いの場合はもちろんのこと、完全看護といってもお子様のそばにいてあげる時間が長いと、ちょっと洗濯をしてきてくれるだけでも本当に助かります。妹さんの家族構成やサポート体制を考えて、お互い無理のないように手を差し伸べてあげてください。もちろん、そばにいて話を聞いてもらえるだけでも心底うれしいものです。

お礼

回答、どうもありがとうございました。

家族にとっては「正確な情報」が一番欲しいものですが、大手新聞社の記事でもやはり間違いはあるんですね。
間違った情報に振り回されないようにしっかり勉強していきたいと思います。
どうもありがとうございました。

回答No.1

ebichu

乳児白血病：発症仕組み解明　細胞増殖因子が関与－－東大医科研

治療が難しい「乳児白血病」が起きる仕組みを、
東京大医科学研究所のチームが解明した。
原因遺伝子だけでは発病せず、
細胞の増殖を促す遺伝子の変異が引き金になっていた。
乳児白血病は生後２～３カ月で発症する。
抗がん剤が効きにくく、
５年生存率は４０～５０％と小児白血病より深刻だ。　毎日新聞　3月5日

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ニュースインデックスからの引用です。
古い記事らしく、元記事は見つけてません。

あるメルマガで取り上げていたようでバックナンバーに
元記事かもしれない内容がありました。

http://66.102.7.104/search?q=cache:CWDeIo5wSFoJ:blog.mag2.com/m/log/0000110644%3Fpage%3D2+%E4%B9%B3%E5%85%90%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85+%E7%99%BA%E7%97%87%E7%8E%87&hl=ja
（google検索結果のキャッシュURL
　キーワードが反転していて見やすいかなと…
　ページの真中あたりに関連話題があります）

これによると、「乳幼児白血病の推定患者数は、
国内で１年間に２０～４０人」
だとか。

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別なサイトでは、
近年治療技術が向上している風なことも書いてありました。
http://www.r20.7-dj.com/~kitazawa/infant.html

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精神的なサポート、どうしたらいいでしょうね。
もしも我が子が…と思っても、ちょっと、想像できません…。
なので、参考になるかわかりませんが、思いついたことを書きます。

難しそうな病気ですが、現在は
お子さんと共に病と戦っているわけですから、
体力的にも辛いことがあるかもしれません。
心配だろうけど、たまには休んで…と
看病を代わってあげるのもいいかもしれませんね。
生後2ヶ月というと、そろそろママは、
美容院でさっぱり髪の手入れをしてもらいたい頃かもしれません。
忙しいと気がついていないかも。

実際に白血病のお子さんを持ったママのサイトもいろいろあるようなので、
日記などを読んでみたら、なにか気付くきっかけになるかもしれません。

http://www.geocities.jp/yuritupedaisuki/

http://www.geocities.jp/ganbarerinkun/
（↑のリンク集に参考になりそうなHPがあるかも）

難しい病気だと思いますが、絶対に治らないわけじゃないと思います。
赤ちゃんの生命力を信じて応援しましょうね。
お大事に。

お礼

回答、どうもありがとうございます。

確かに、妹の髪が大分伸びてきていました。
今週末にでも妹を美容院に誘って見たいと思います。
こういう、小さな気分転換ってきっととっても大事なんでしょうね。気が付きませんでした。