これはALSですか？

質問

半日前から、左足の下の方が、ブーッと30秒位の痙攣かわからないのですが、骨まで響く感じで繰り返して止まらなくなってます。これは何ですか？全身のぴくつき、主に足も半日前から始まりました。これはALSの初期症状ですよね。足もさっきから痺れ始めました。痩せると書いてあったので、さっき体重を計ってみたら、去年の７月より10キロ痩せてて驚きました。寝たきり動けない状態が三年以上続いてるのに。一週間前より二キロ半痩せてました。160センチ46.5キロになってました。体を見てみると、肩甲骨の肉が全く無くなってカチカチになってます。肩の骨が飛び出してて驚きました。肉掴めません。太ももも細くなってて、胸骨は飛び出して、胃も硬く平らになってて、ふくらはぎは筋肉が落ちたのか骨が目だって柔らかい脂肪が垂れ下がってる状態です。右足の親指も骨ばって痩せて飛び出してました。これはALS確定ですか？他に似た病気はないですよね。

回答No.4

meitoku · ベストアンサー

最寄りの保健所でALS申請用の診断書を手に入れて主治医に記入をして貰って下さい。
病院で有料6,000円位掛かります。
保険所経由で提出して認定まで3か月程掛かります。

お礼

今日針筋電図の予約を入れて行った所、顎しかやらないと言われました。全部調べて貰いたいのに、もっと酷くなったら検査せると言い、診てくれません。診断どころか検査もしてくれません。

回答No.3

kaitara1

それほど自分の判断を確信しているならALSの患者さんが作っている団体がありますから、そこへお邪魔してていろいろ伺ったらどうでしょう。一人で悩むよりはるかに有益だと思いますが、ALSの患者さんはほかの人の手厚い介護を受けながら日々の生活をしていますから、いろいろ気を付けなければいけないことがあると思います。

お礼

検索しましたが、やりとりできるようなサイトは見つかりませんでした。体験記のホームページはありました。ご存知でしたら教えていただけますか？

回答No.2

kaitara1

今まで医師による診察を一度も受けたことがないのでしょうか。

お礼

他に質問してますが、舌の萎縮を発見して受診しました。鏡を三ヶ月前見たきりですが、その時はきれいな丸型でした。今は舌の側面がボコボコになって、太い筋が四本五センチ位の長さで出てます。表面は痙攣してます。神経内科で舌を見てくれと言って舌を出したら、舌を出すなと言われ、舌が口の中にある状態で三秒見て、舌の形はそれぞれ。自分の見解はこうだから、他の病院に行けと言われました。粘って筋電図だけやる事になりましたが、ALSの症状に間違いありません。リスパダールを三年一ヶ月飲まされていて、ジスキネジア、ジストニア、パーキンソニズムが出たので今年からやめましたが、今調べたら、抗精神病薬はニューロンを破壊するという記事を見つけました。ALSはニューロンの病気です。リスパダールが原因だと思いますが、可能性はあると思いますか？

回答No.1

kaitara1

キーボードを操作したり体重を測定することはできるのでしょうか。

お礼

パソコンはないのでわかりませんが、スマホは出来ます。体重は書いたではないですか。最後に鏡を見たのは三ヶ月前で、この三ヶ月で進行しました。舌が萎縮してます。側面が五ヶ所へこんでボコボコで、舌の表面は波打って動いてます。ドライヤーをかけただけで、肩甲骨が痛いです。階段を少し登ると足が疲労を感じます。